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Maladie d'Alzheimer: une journée mondiale et des actions multiples

Ce lundi 21 septembre se tiendra la 22e édition de la Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. En France, trois millions de personnes (malades et proches) sont  directement concernées. Comment vivent les personnes malades et leurs proches? 

Par Isabelle Gonzalez

Observée depuis un siècle, la maladie d'Alzheimer est de mieux en mieux connue des chercheurs mais reste sans traitement curatif.
Dans le cadre de la Journée Mondiale Alzheimer qui aura lieu le 21 septembre 2015, l'association France Alzheimer Rhône met en place des actions de sensibilisation et de soutien auprès du grand public du 17 au 26 septembre 2015.
Le 21 septembre 2015, l'association, en partenariat avec le service de neuropsychologie des Hospices Civils de Lyon, organise un après-midi conférence-débat "Alzheimer, la parole des personnes malades", en présence du Dr. Bernard CROISILE Chef du service de neuropsychologie des HCL, et de Bernard ROMBEAUT, Président de l'association France Alzheimer Rhône.

Combien coûte la maladie d'Alzheimer?

Les coûts médicaux et paramédicaux de la prise en charge des plus de 850.000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en

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France, s'élèvent à quelque 5,3 milliards d'euros par an, selon une étude de la Fondation Médéric Alzheimer. Ces coûts correspondent à l'établissement du diagnostic, aux soins des malades à leur domicile, à leur prise en charge en établissements de santé, précise cette étude publiée à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre. Le nombre de malades devrait augmenter de 60% d'ici 2040. L'hospitalisation en médecine et en chirurgie représente 53% de ces 5,3 milliards d'euros, les soins paramédicaux libéraux en ville (infirmiers, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, kinésithérapeutes) 27%, les médicaments "anti-Alzheimer" (non curatifs) 13% et l'établissement du diagnostic, en libéral et en hospitalier, 6%.
Le poste le plus lourd est représenté par les hospitalisations, non pas la prise en charge directe de la maladie, mais les complications qu'elle génère (chutes, troubles du comportement, malnutrition, dépression...).
L'aide informelle prodiguée par l'entourage du malade est, elle, estimée à 14 milliards d'euros par an, en moyenne: soins d'hygiène corporelle, aide à l'habillage, à la marche, au ménage, gestion du budget...Si on additionne coûts médicaux et paramédicaux du secteur sanitaire et aide informelle, on obtient donc un montant de 19,3 milliards d'euros par an, résume l'étude.
Il faudrait y ajouter les coûts du secteur médico-social, bien supérieurs aux 9 milliards d'euros estimés en 2004 par l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé car de nouveaux dispositifs ont été mis en place suite aux différents plans Alzheimer, souligne la Fondation.

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Aider les "aidants", une priorité

Epuisement, détresse morale, dépression, repli sur soi, surmortalité: le poids de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage est écrasant mais
des soutiens existent pour rompre l'isolement des aidants, les former, prévenir le burn-out et leur redonner espoir.    "S'occuper de son parent qui redevient un petit enfant, c'est une charge matérielle, mais aussi psychologique et émotionnelle considérable. J'étais proche du burn-out", confie Céline J., dont la mère de 75 ans a été diagnostiquée en janvier.
"Le plus difficile, c'est d'accepter la maladie. On est totalement démuni. Il faut aussi savoir à qui s'adresser pour trouver de l'aide. Et tout organiser".
Céline a eu la chance, dit-elle, de découvrir la Fondation hospitalière Sainte-Marie. "Un petit miracle ! Ma mère y suit des ateliers mémoire. Moi, on m'a prise en charge tout de suite. On se sent moins seul, écouté, préparé à l'évolution de la maladie, on comprend mieux les symptômes."
Cette Fondation propose aux aidants une "plateforme d'accompagnement et de répit": ateliers d'éducation thérapeutique, soutien psychologique, séances de gym aidants-aidés, groupes de parole... "J'ai rencontré d'autres structures où l'aidant n'existe pas.
Aider les aidants, les protéger, c'est loin d'être encore un réflexe", déplore Céline.
Les aidants familiaux sont le plus souvent les conjoints des malades, leurs enfants, voire leurs petits-enfants. "La prise en charge du duo patient/aidant est une priorité", souligne le Dr Florence Bonté. "Notre objectif, c'est de prolonger et d'optimiser le maintien à domicile des
patients, de réduire le risque d'épuisement des aidants, de lutter contre l'isolement, de les former", explique cette gériatre, coordinatrice de la filière Alzheimer et responsable de l'hôpital de jour de réadaptation "Mémoire et fragilités", à la Fondation Sainte-Marie.
Pour le Pr Bruno Dubois, neurologue, directeur de l'Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer (IM2A) à la Pitié-Salpêtrière, "il faut rendre hommage aux aidants familiaux, ils font preuve d'héroïsme au quotidien". Mais ce sont des héros fatigués... qui mettent leur propre vie entre parenthèses. "Trop souvent, l'aidant appelle au secours seulement quand il n'en peut plus. Enfermés dans l'étau du désespoir, ils ont du mal à se lancer dans des formations", relève la psychologue Cécile Bacchini.
Gérer la dépendance, c'est aussi une charge financière pour les familles. "Maintenir le plus longtemps possible les malades à domicile, c'est le mieux. Les interactions familiales sont très importantes", assure le Pr Dubois. Mais, pour les aidants, "c'est une préoccupation de tous les instants, facteur de stress et de détresse morale. Ils ont besoin de répit".
Des solutions existent: auxiliaires de vie, accueils de jour des patients une ou deux fois par semaine, équipes spécialisées Alzheimer
(ESA), Maisons pour l'intégration des malades d'Alzheimer... Mais encore faut-il les connaître. Et les offres sont inégalement réparties
sur le territoire.
Les patients de plus de 60 ans peuvent bénéficier de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA).
Centres locaux d'information et de coordination (CLIC), Relais des aidants, Café des aidants, Fondation France-Répit, associations comme France Alzheimer, Médéric Alzheimer ou Lions Alzheimer offrent aussi aux proches informations et soutien.
Lions Alzheimer a ainsi favorisé la création de 200 Centres d'accueil de jour et lance un programme formation psycho-éducatif gratuit pour
les aidants, en partenariat avec l'IM2A, ainsi que des séjours vacances destinés au couple aidant/aidé dans une structure hôtelière adaptée, pris en charge à 70% par l'association. Le malade "se montre très sensible aux états intérieurs de l'accompagnant", raconte
dans "Deuil Blanc", l'écrivain Jean Biès qui a accompagné sept ans son épouse atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Il existe un risque de dépression grave, de maladies psychosomatiques mais aussi de surmortalité chez les aidants dans les trois années qui suivent le début de la maladie de leur proche.
La maladie d'Alzheimer touche 860.000 personnes en France (une sur dix après 65 ans) mais trois millions sont concernées directement ou indirectement. Les femmes sont trois plus atteintes que les hommes. En 2020, les malades pourraient être 1,3 million.

Un guide pour les malades et leurs familles

Face au manque d'information des familles qui se tournent quotidiennement vers nos conseillers en gérontologie, Retraite Plus lance le  / © nouveau guide Alzheimer 2015. Celui-ci a été réactualisé avec les dernières avancées de la recherche médicale ainsi qu'avec de nombreux conseils utiles à destination des aidants Alzheimer.

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