Savoie : un appel aux dons pour aider Lana à se faire opérer en Allemagne

Lana, 6 ans, souffre d'une paralysie cérébrale. 20 000 euros sont nécessaires pour qu'elle puisse bénéficier à Bonn d’une opération qui pourrait diminuer ses douleurs et lui permettre d’améliorer sa motricité. Un cagnotte a été lancée sur le site internet helloasso.fr

Par Aurélie Massait

Sur le site internet de l’association créée par ses parents, Lana arbore un large sourire.

Pourtant, cette petite savoyarde de 6 ans se bat depuis toujours contre la maladie.

Tout a commencé avant même sa naissance.

Lana ne parle pas, ne marche pas mais comprend tout


A 6 mois de grossesse, des médecins découvrent que la mère de Lana alors enceinte de jumeaux souffre du syndrome transfuseur-transfusé (STT), une pathologie qui affecte certains fœtus qui se partagent le même placenta.

Une césarienne est alors pratiquée d’urgence mais l’un des deux bébés perd la vie. Lana est sauvée de justesse.

Hélas, la fillette souffre de nombreuses séquelles neurologiques dont un syndrome de West, une forme rare d’épilepsie.

Aujourd’hui âgée de 6 ans, elle atteinte de paralysie cérébrale. Lana ne marche pas, ne parle pas mais comprend tout.

"L’hôpital est sa deuxième famille"  explique Fanny sa maman "mais même si Lana reste une enfant fragile, sa maladie n’est pas dégénérative et elle continue à progresser".


Une cagnotte en ligne sur heloasso.fr


Problème, les progrès de la petite fille sont aujourd’hui freinés par des problèmes de spacicité, des troubles neurologiques qui entraînent une raideur incontrôlable des muscles de son corps.

Une opération pratiquée en Allemagne avec moins de risques qu’en France pourrait améliorer son état.

Mais son coût est élevé, 15 800 euros auxquels s’ajoutent 2000 euros de frais d’attelles, le voyage, l’hébergement et la nourriture.

Une somme que ni les parents de Lana ni l’association qu’ils ont fondé ne pourrait réunir.

D’où l’idée de lancer une cagnotte sur le site internet helloasso.fr

16 000 euros sur les 20 000 euros nécessaires ont déjà été réunis.


L’opération est déjà programmée le 24 octobre à l’hôpital universitaire pédiatrique de Bonn mais il est encore possible de participer à la collecte intitulée "Pour que Lana gravisse sa montagne".

Un repas concert au profit de cette cause est également prévu ce samedi 14 octobre à la salle polyvalente de Notre-Dame-de-Bellecombe en présence de Marie Bochet, championne paralympique et marraine de l’association "Pour que Lana gravisse sa montagne".

Collecte de fond pour Lana
Intervenante : Fanny Piernetz, mère de Lana. Reportage : Jean-Christophe Solari - Yves-Marie Glo.

 

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