Sur les pas de Romane : portrait d'une mobilisation exemplaire

Plutôt que de confier leur fille handicapée à un établissement spécialisé, les parents de Romane ont choisi de la garder auprès d'eux, à Saint-Ignat (Puy-de-Dôme). Depuis 7 ans, grâce à l'aide d'un noyau dur de bénévoles et de donateurs, Romane est remarquablement accompagnée et stimulée...

Romane a 8 ans et demi. Elle souffre, depuis la naissance, de graves lésions cérébrales qui l'empêchent de se développer normalement sur les plans intellectuel, et surtout moteur. Cette blondinette aux yeux clairs ne peut ni parler, ni marcher, mais elle a soif de communication et de contact humain. Elle va à l'école Chanteranne, à Clermont-Ferrand, deux matinées par semaine. Le reste du temps elle est prise en charge par Raphaëlle, l'aide à domicile employée par ses parents, à Saint-Ignat (Puy-de-Dôme).

Romane a une vie presque normale... elle n'est pas simplement dans un lit ou dans une structure sans bouger !  (Fabrice Hébert, papa de Romane)


Chaque demi-journée, durant deux heures et demi, la petite fille suit un programme de stimulation sensorielle bien précis, élaboré par des thérapeutes américains. C'est grâce à l'association Neuf de Coeur, créée il y a 18 ans par Jean-Pierre Papin (dont la fille Emily souffre de graves lésions cérébrales depuis son plus jeune âge), que les parents de Romane ont découvert ces techniques, parfois impressionnantes... Comme cet exercice qui consiste à respirer dans un sac contenant une faible quantité d'air ! "Cela équivaut à des exercices qui auraient pu être fait à haute altitude, comme le font les sportifs", explique son papa, Fabrice Hébert.

Certaines manipulations requièrent la présence d'au moins deux personnes. C'est pourquoi des bénévoles se relaient chaque jour auprès de la petite fille. Michelle Chambon et Catherine Baduel sont fidèle au rendez-vous depuis 2007, année de création de l'association. "On s'est tellement attaché à elle qu'on a pas envie de s'arrêter, on a envie de la voir toutes les semaines", reconnaît l'une d'elle. Mais alors que l'association Sur les pas de Romane comptait une quarantaine de bénévoles il y a 7 ans, aujourd'hui, ils et elles ne sont plus que 20. 

A la recherche de nouveaux bénévoles et donateurs

Afin de redonner de l'élan à l'association, deux étudiantes en communication de Clermont-Ferrand ont offert leur aide. "On va refaire le site internet, donner plus d'information sur la thérapie, plus d'actualité sur Romane !", propose Chloé Agnès. L'appel aux bénévoles se double d'un appel au don… Dispensée par le Family Hope Center aux Etats-Unis, la thérapie vers laquelle la famille de Romane s'est tournée représente un budget de 20 à 25.000 euros par an.

Le choix d'une rééducation à domicile permet à Romane de grandir entourée des siens, au contact, plein d'affection, de ses deux frères… Et de profiter des plaisirs simples d'une enfant de son âge. Comme un tour de balançoire avec Ludivine Brandier, son ancienne aide à domicile, avec qui les liens sont restés très forts. Pour la jeune femme, la présence des bénévoles représente aussi "un soutien pour les parents et ses frères". "Ils ne pourraient pas donner l'assimilation qu'ils donnent aujourd'hui [à Romane] s'ils n'étaient pas entourés", assure-t-elle.

Grâce à cette grande famille, Romane a pu avancer à son rythme dans la vie. L'arrivée de nouveaux bénévoles et donateurs lui permettrait de continuer à s'épanouir...

Reportage : C. Pauilhac, J. Jazeix, A. Jais, B. Courtine. Intervenants : Fabrice Hébert (Papa de Romane), Catherine Baduel et Michelle Chambon (Bénévole de l'association "Sur les pas de Romane"), Chloé Agnès (Etudiante en communication à Clermont-Ferrand), Ludivine Brandier (Bénévole et ancienne aide à domicile de Romane)

 

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