Une bûche de Noël solidaire

Eva, une jeune cherbourgeoise de 18 ans est atteinte d'une maladie rare. Pour financer un voyage qui lui permettrait de se soigner, un pâtissier parisien a décidé de créer une bûche qui sera vendue pour les fêtes. Une cinquantaine de professionnels participent à l'opération en France.

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Caramel fleur de sel et citron. Ce sont les parfums préférés d'Eva. Stéphane Glacier, pâtissier, meilleur ouvrier de France, s'est informé auprès de la jeune lycéenne avant de réaliser sa création. Ils ont déjà cuisiné côte à côte. Ils se sont rencontrés en juillet dernier, en région parisienne, grâce à l'association Rêve Manche qui tente de réaliser les rêves de mineurs atteints d'une maladie rare. La jeune femme de 18 ans rêvait de faire de la pâtisserie avec un professionnel et c'est désormais chose faite. Elle est atteinte d'une maladie orpheline. Ému par sa situation, Stéphane Glacier a décidé de l'aider.


La bûche rêve d'Eva

Stéphane Glacier a crée une bûche qui sera commercialisée au moment de Noël. Cinq pâtissiers vont la fabriquer à Cherbourg. Une cinquantaine de professionnels participent à l'opération en France. Tous les bénéfices seront reversés à l'association "Au coeur d'Eva".

La maladie d'Eva

Eva est atteinte de la lymphangiomatose disséminée, appelée "maladie de Gorham". Son cas est unique en France. Comme on peut le lire sur le site internet de l'association  "Eva passe aisément pour une jeune femme comme les autres, sa maladie se manifestant essentiellement par des lésions osseuses et multifocales, donc "invisibles". Mais son quotidien suit le même chemin, fait de douleurs chroniques, polylocalisation sur tout le corps et parfois des gonflements au niveau du cou. Les atteintes osseuses et kystiques se sont stabilisées mais la maladie peut se développer de nouveau et à tout moment, pouvant entraîner de graves complications : fractures, problèmes fonctionnels, respiratoires et digestifs."

Au coeur d'Eva

L'association au coeur d'Eva a pour but d' apporter une aide financière à la jeune fille, pour qu’elle puisse rencontrer très rapidement un médecin spécialiste à l'étranger (Boston aux Etats-Unis) afin d'identifier l'origine de ses douleurs pour les traiter. L'objectif premier étant de supprimer les douleurs, ou tout au moins les amener à un niveau tolérable précise la page d'accueil de la structure sur internet.

Reportage Emilien David et Claude Leloche

ITV 1 Eva
Itv 2: Sonia, mère d'Eva

 

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