A Mondoubleau (41), des parents se battent pour leur fille Léonie

Aurore Reinette et sa fille Léonie, le mercredi 23 novembre 2016. / © Flavien Texier
Aurore Reinette et sa fille Léonie, le mercredi 23 novembre 2016. / © Flavien Texier

Léonie, six ans, est atteinte d'une maladie rare polyhandicapante : la délétion du chromosome 4q21. Sa famille est engagée à ses côtés pour l'aider au quotidien.

Par Cl.M. avec AFP

A six ans, Léonie vit une vie de petite fille, presque normale. A une différence près: elle souffre de délétion du chromosome 4q21, une maladie rare polyhandicapante. Une maladie génétique qui laisse le corps médical perplexe.

A Mondoubleau, près de Vendôme, dans le Loir-et-Cher, sa famille se bat pour elle au quotidien et attend beaucoup des progrès de la médecine, notamment à l'occasion du Téléthon qui met en lumière la vie des personnes atteintes de maladies rares.
A Mondoubleau (41), Léonie et ses parents se battent contre sa maladie rare
Léonie, six ans, est atteinte d'une maladie rare polyhandicapante : la délétion du chromosome 4q21. Sa famille est engagée à ses côtés pour l'aider au quotidien. Intervenant : Aurore Reinette, mère de Léonie. - France 3 Centre-Val de Loire - Flavien Texier, Leila Zellouma et William Sabas

30 ans de Téléthon

Lancé vendredi soir sur France Télévisions, le Téléthon, qui fête cette année ses 30 ans, s'est donné pour slogan cette année, "30 heures pour 30 ans".

Le coup d'envoi a été donné vendredi soir par Garou, le parrain de l'édition 2016, accompagné de Marc Lavoine, le parrain 2015, et les jeunes chanteurs de Kids United qui ont repris "Le pouvoir des fleurs", hymne humaniste signé Laurent Voulzy et Alain Souchon.

A minuit, le compteur de dons du Téléthon affichait déjà 5.359.000 euros.

Dons en ligne et au 36 37

Le Téléthon est devenu en l'espace de 30 ans un évènement sans précédent, réunissant cinq millions de personnes devant leur petit écran ou lors d'activités organisées dans plus de 10.000 communes. Il a drainé des fonds ayant permis de soutenir plus de 6.000 projets de recherche sur des maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France.

En 2015, le Téléthon, parrainé par le chanteur Marc Lavoine, avait récolté 94 millions d'euros, en dépit de l'annulation de certaines manifestations après les attentats du 13 novembre, contre 92 millions d'euros en 2014 et 89 millions en 2013.

Au milieu des années 2000, la collecte dépassait régulièrement les 100 millions d'euros.

Comme les années précédentes, le Téléthon 2016 est présenté par Nagui et Sophie Davant, avec un compteur de dons s'affichant sur la Tour Eiffel. 

Les dons, déductibles des impôts à 66%, peuvent  être effectués sur le site du Téléthon ou par téléphone au 36 37.

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