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Fin de vie : une récente loi accorde de nouveaux droits, mais peu de gens le savent

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 accorde des droits nouveaux aux personnes en fin de vie. Or, peu de personnes le savent.  / © Maxppp
La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 accorde des droits nouveaux aux personnes en fin de vie. Or, peu de personnes le savent. / © Maxppp

"La fin de vie, et si on en parlait?", invite une campagne d'information lancée lundi, qui veut rappeler les changements législatifs entrés en vigueur depuis un an et inciter les Français à faire connaître leurs volontés à leurs proches.

Par Célia Mascré avec AFP

"La fin de vie, et si on en parlait?" Pendant un mois, un spot télévisé, des encarts dans la presse, des bannières sur internet et des interventions sur les réseaux sociaux déclineront ce message, mettant en scène une femme qui enfonce son bonnet sur ses yeux ou un homme qui cache son visage avec son journal, faisant "l'autruche" face à ce sujet parfois tabou.

Objectif, inciter chacun à dire de son vivant s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, au  cas où il deviendrait incapable alors d'exprimer sa volonté. 


"Ce que nous avons voulu faire, c'est une campagne chaleureuse, une invitation à la conversation et non une injonction" sur ce sujet difficile, a expliqué Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, l'organisme qui a piloté la campagne avec le ministère de la Santé.

Un site internet a aussi été créé (www.parlons-fin-de-vie.fr) et des "rencontres citoyennes" seront proposées dans toute la France, la première étant prévue le 7 mars à Bordeaux. 

Les récentes évolutions méconnues

Peu de gens le savent, la loi sur la fin de vie du 2 février 2016 impose les directives anticipées à l'équipe soignante. La possibilité de coucher par écrit son éventuel refus de l'acharnement thérapeutique existait depuis la loi Leonetti de 2005, mais ces directives n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin. 

Ce droit était aussi très mal connu : en 2012, seuls 2,5% des patients en fin de vie avaient rédigé leurs directives anticipées, selon une étude de l'Institut national démographique (INED). 
 

Sédation profonde et continue

Le texte de 2016 prévoit que les directives anticipées s'imposent au médecin "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsque qu'elles apparaissent "manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".

La loi ouvre par ailleurs la possibilité d'une "sédation profonde et continue" jusqu'au décès, c'est-à-dire l'administration de sédatifs pour permettre à des malades graves en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d'être endormis jusqu'à leur mort. 

Le texte clarifie aussi le "refus de l'obstination déraisonnable", en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé. Une campagne auprès des professionnels de santé a déjà été menée en décembre, pour les aider à "engager le dialogue avec leurs patients". La Haute Autorité de santé a également publié une fiche méthodologique "pour identifier les patients qui relèvent de soins palliatifs" et proposer "des conseils pour en parler avec eux". 

Oppositions de part et d'autres

La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui rassemble 5.000 soignants, a toutefois affirmé fin janvier qu'elle "refuser(ait) certaines pratiques et s'opposer(ait) à des évolutions législatives qui ne lui sembleraient pas conformes à l'intérêt des patients ou aux valeurs qui rassemblent ses adhérents".

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, estime en revanche que la loi ne va pas assez loin et milite pour le droit à l'euthanasie.
"Cette loi ne permet pas au patient de décider puisque la seule chose qu'il peut avoir, c'est une sédation terminale", qui "peut parfois durer trois semaines", durant lesquelles certains patients souffrent, du fait notamment de l'arrêt de l'hydratation.
 


Il a par ailleurs regretté que son organisation, qui "demande depuis 10 ans" une communication grand public sur le sujet et a créé un fichier recueillant près de 50.000 directives anticipées, n'ait pas été associée au lancement de la campagne. 

Parmi les candidats à l'élection présidentielle, Yannick Jadot, Benoît Hamon et Jean-Luc Mélenchon souhaitent aller vers une autorisation de l'euthanasie et, pour
 ce dernier, du suicide assisté, qu'il propose d'inscrire dans la Constitution.

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