Sur son vélo couché, Tristan s'est lancé le défi de rallier Cherbourg à Bordeaux. Le jeune homme de 18 ans souffre d'une maladie orpheline, l'hémiplégie alternante, qui paralyse ses membres. Une maladie qui n'a pas encore de traitement.
Le défi de Tristan : rouler entre Cherbourg et Bordeaux
C'est une performance sportive que Tristan va réaliser. Un périple de 1000 kilomètres à vélo, entouré et soutenu par sa famille.Le jeune de 18 ans est atteint d'une maladie orpheline : l'hémiplégie alternante, une maladie neurologique qui entraine la paralysie de ses membres.
En France, moins de 60 personnes en sont atteintes, dans le monde on dénombre près de 200 malades.
Il aura fallu près de 6 mois à la famille pour préparer le défi de Tristan. Ses parents son frère et sa sœur l'accompagnent à chaque étape. Protégé par ce cortège, Tristan avancera seul. Mais au besoin, il pourra se faire tracter, grâce à un dispositif d'attache créé par son beau-père. La famille ne joue le chrono, l'objectif est bien d'aller jusqu'au bout.
A chaque étape ils rencontreront un enfant atteint de la même maladie que Tristan. Ils emportent avec eux une cagnotte : tous les fonds récoltés iront à la recherche. Cette maladie orpheline n'a toujours pas de traitement.
Qu'est-ce que l'hémiplégie alternante ?
L'hémiplégie alternante de l'enfance (HAE) est une maladie neurologique rare qui se développe le plus souvent avant l'âge de 18 mois.Cette maladie se caractérise par une hémiplégie périodique et des troubles paroxystiques, un retard persistant du développement et un déficit cognitif. Les crises peuvent ressembler à des crises d'epilepsie.
Des épisodes répétés d'hémiplégie de quelques minutes à plusieurs jours peuvent toucher l'un ou l'autre côté du corps.
Son diagnostic est un diagnostic d'exclusion, c'est à dire qu'on élimine au fur et à mesure les autres maladies.
Des parents de malades ont formé une association pour présenter le syndrome de l'hémiplégie alternante : l' A.F.H.A. Sur leur site internet, ils reviennent sur la découverte de cette maladie, décrivent exactement les symptômes et orientent les parents de malades vers les structures de soins.
Pour en savoir plus sur cette maladie rare et complexe, une fiche médicale est disponible sur le portail des maladies rares Orpha.net
Un documentaire intitulé Human Timebombs présente la maladie :
