Maladie de Lyme: ils se battent pour faire soigner leur petit garçon

Jules et sa maman
Jules et sa maman

Atteint de la maladie de Lyme, Jules est handicapé depuis l'âge de 2 ans. C'est aux Etats-Unis que les parents du petit garçon ont trouvé un traitement efficace. L'état de Jules s'est amélioré. Mais le faire soigner de l'autre côté de l'Atlantique coûte énormément d'argent.

Par CM et PMP

Pendant longtemps les médecins sont restés impuissants devant le cas de Jules. A 2 ans, le petit garçon a perdu l'usage de sa voix. Puis d'autres handicaps sont apparus, similaires à des troubles autistiques. Ce n'est qu'à 5 ans qu'on a enfin pu mettre un mot sur ses maux: la maladie de Lyme, une maladie protéiforme, évolutive et difficile à soigner. Et très mal prise en charge en France.  Contrairement aux Etats-Unis, où la recherche est en avance dans ce domaine. Nous avions rencontré Jules et ses parents l'an dernier alors qu'ils venaient d'effectuer un premier voyage outre-Atlantique. L'espoir semblait renaître dans cette famille.

Maladie de Lyme : les parents de Jules, 8 ans, lancent une souscription - France 3 Normandie

Jules a huit ans. Ce petit garçon de l'Orne est porteur d'une bactérie connue en France sous le nom de la maladie de Lyme. Pour le soigner, ses parents ont du opter pour les Etats-Unis, où cette affection est en augmentation. Le traitement est onéreux. Ils lancent un appel à solidarité.


Un ans plus tard, une de nos équipe est revenue à Arçonnay, près d'Alençon, où vivent Jules et ses parents. Le petit garçon a fait sa rentrée, comme les autres enfants. Certes, il ne suit les cours qu'à mi-temps mais il court, il joue et donne de la voix. Bien loin de l'enfant qui, en proie notamment à un état grippal chronique,  était incapable de marcher plus de 15 minutes. Pour ses parents, les effets du traitement prescrit aux USA sont clairement visibles. "Au début de l'année dernière, il n'était pas tonique et grand comme ça. Il a énormément changé. Il a pu reprendre le cours de sa croissance et de son développement", explique sa maman, Hélène Dubois. 

"On ne peut pas l'abandonner"

Si l'espoir est revenu, l'angoisse, elle, est toujours là. Car le traitement de Jules a un prix, exhorbitant. La famille se rend toutes les six semaines en Amérique pour une cure de 15 jours. Et de retour à Arçonnay, l'enfant suit un traitement strict à base de médicaments importés des Etats-Unis. La facture s'élève déjà à 120 000 euros. Plus de 500 donateurs ont apporté 50 000 euros. Le reste est payé à crédit. Mais il reste encore à financer la suite du traitement. "Il faut trouver (ndlr: l'argent), il n'y a pas le choix, on ne peut pas l'abandonner, ce n'est pas possible".

Les parents de Jules s'en remettent à la générosité de mécènes ou d'âmes charitables pour boucler le budget. Ils ont créé une page Facebook pour parler de leur combat "Pour l'avenir de Jules".

Reportage de Pierre-Marie Puaud et Damien Migniau



Sur le même sujet

VIDEO : Thomas Pesquet invité exceptionnel du JT 19/20 de France 3 Normandie

Près de chez vous

Les + Lus