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“Le Rêve de Rose”, pour aider une fillette atteinte d'une maladie génétique orpheline

Agée de 3 ans, Rose est atteinte de la maladie de Cask, une maladie génétique orpheline.
Agée de 3 ans, Rose est atteinte de la maladie de Cask, une maladie génétique orpheline.

Rose est âgée de 3 ans et vit à Châtellaillon (17) avec sa maman Marilys. La petite fille est atteinte d'une maladie génétique très rare née de la mutation d'un gène, la maladie de Cask qui l'empêche de grandir normalement et de parler. Il n'existe actuellement aucun traitement. 

Par Christine Hinckel

Cette pathologie découverte en 2008 concerne moins d'une centaine de cas dans le monde et seulement 20 en France. Elle est encore méconnue et on ignore son évolution mais les scientifiques indiquent que la maladie n'est pas dégénérative.
Rose est polyhandicapée et réussit à apprendre certains gestes de la vie quotidienne par mimétisme.


Un appel aux dons pour financer les soins

Sa maman, qui l'élève seule, vient de perdre son emploi. Très entourée par sa famille, elle consacre tout son temps à Rose qui ne peut rien faire seule et essaie sans cesse de stimuler la fillette en répétant les gestes de la vie quotidienne avec elle. Rose est également suivie sur le plan médical par des kinésithérapeutes, psychomotriciens et ortophoniste.
Ce combat au jour le jour contre la maladie est difficile à assumer financièrement pour cette maman célibataire et sa famille qui ont créé une association "Le Rêve de Rose" destinée à récolter des fonds et informer sur cette maladie génétique orpheline.
Rencontre avec Rose et sa maman signée Marie-Noëlle Missud, Brice Baubit et Philippe Ritaine :
Charente-Maritime : le combat au quotidien de Rose, atteinte d'une maladie génétique rare
Reportage de Marie-Noëlle Missud, Brice Baubit et Philippe Ritaine


Comment envoyer un don ?

La famille de Rose lance un appel aux dons qui aideront la petite fille à bénéficier de soins onéreux non remboursés.
Chaque geste de générosité, qu’il soit grand ou petit, ponctuel ou régulier, compte et participe activement à la pérennité des actions entreprises par “Le Rêve de Rose”.
Pour envoyer vos dons :
Association “Le Rêve De Rose”
16, impasse du chêne vert
Lotissement la roseraie
17340 Châtelaillon-Plage
FRANCE
Vous pouvez aussi prendre contact avec l'association sur le site "Le Rêve de Rose"

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