10e journée internationale des maladies rares : l'occasion de réclamer un nouveau plan de lutte

La 10e journée des maladies rares a lieu ce mardi 28 février 2017. / © Eurordis
La 10e journée des maladies rares a lieu ce mardi 28 février 2017. / © Eurordis

Elles touchent en France moins d'une personne sur 30 000. Leur diagnostic est difficile et leur prise en charge bien souvent insuffisante. Ce mardi se tient la 10e journée de sensibilisation aux maladies rares.

Par Laurence Boffet

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, ce qui équivaut en France à moins de 30.000 personnes atteintes d'une même maladie. Le site Maladies rares-Info services les évalue à environ 7 000, dont 80% sont d'origine génétique. Elles incluent des maladies neuromusculaires, métaboliques et infectieuses ainsi que certains cancers rares. Leur diagnostic est souvent long, plus de trois ans en moyenne pour la moitié des malades, et leur prise en charge compliquée. Ce mardi 28 février 2017, a lieu la 10e journée internationale des maladies rares.

Rencontre avec Ludovic

A l'occasion de cette journée de lutte contre les maladies rares, Julie Valin et Marc Raturat ont rencontré Ludovic. Ce petit garçon de six ans est atteint du syndrôme d'Angelman :
Avant la 10ème journée internationale des maladies rares
Mardi 28 février, a lieu la 10ème journée internationale des maladies rares. Des maladies dont le diagnostic est difficile, la prise en charge insuffisante et face auxquelles les malades et leur entourage se retrouvent souvent désemparés. Rencontre avec Ludovic, un petit garçon de 6 ans atteint du syndrôme d'Angelman.  - Julie Valin et Marc Raturat.

Un plan de lutte réclamé à tous les candidats à la présidentielle

Les principaux acteurs impliqués dans la lutte contre les maladies rares ont interpellé lundi les candidats à la présidentielle pour qu'ils prennent position en faveur d'un nouveau plan contre ces maladies qui concernent environ 3 millions de personnes en France. Ces acteurs précisent dans un communiqué qu'ils "demandent à tous les candidats à la présidence de la République de s'engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d'un Plan maladies rares ambitieux... financé à la hauteur des enjeux".

L'urgence d'agir

Dans son communiqué, la Plateforme maladies rares (qui inclut des associations comme l'AFM-Téléthon mais aussi le portail de référence (Orphanet) rappelle qu'elle avait déjà interpellé les pouvoirs publics en 2015 sur l'urgence de construire un 3e plan maladies rares après les plans 2005-2008 et 2011-2014. "Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé", notent les signataires qui s'inquiètent du contexte électoral actuel "qui ne permet aucun nouvel engagement budgétaire". Pourtant, ajoutent-ils, "le 3e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l'errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de maladies". Parmi les autres propositions, la Plateforme demande au gouvernement de prendre l'initiative d'une résolution sur les maladies rares à l'Assemblée générale de l'ONU.

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