Dimanche se déroulaient dans toute l'Auvergne les Virades de l'espoir organisées par l'association Vaincre la mucoviscidose. Un évènement sportif et festif où chaque participant est invité à offrir son souffle à ceux qui en manquent et à faire un don pour faire avancer la recherche.
Marcher, courir, profiter du grand air et respirer. Tel est le credo de cette journée organisée par l'association vaincre la mucoviscidose pendant laquelle elle récolte des fonds. De l'argent intégralement destiné à 4 grandes missions:
- Guérir la mucoviscidose en finançant la recherche
- Soigner la mucoviscidose en améliorant la prévention et la qualité des soins
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose, en proposant un accompagnement individuel et des aides financières
- Informer parents et patients et sensibiliser le grand public à la mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Toujours conjointement transmise par le père et la mère, elle est causée par l’absence ou le dysfonctionnement de la protéine CFTR1 (Cystic Fibrosis
transmembrane conductance regulator) responsable de la régulation de l’équilibre en eau et sel des cellules. Cet équilibre contribue à maintenir une
couche fine et fluide du mucus à la surface des tissus épithéliaux, qui les protège de l’infection. Lorsque la protéine ne fonctionne pas correctement ou est
absente, du mucus épais, anormalement visqueux, s’accumule, et devient le siège d’une infection chronique des poumons et cause leur dégradation
progressive.
Ce mucus que chacun d’entre nous produit est normalement une substance fluide qui humidifie les canaux de certains de nos organes. Dans le cas de la
mucoviscidose, celui-ci s’épaissit, devient visqueux et se fixe sur les bronches et le pancréas provoquant ainsi des infections pulmonaires et des troubles digestifs.
La mucoviscidose au quotidien
Ce mucus défectueux adhère aux parois des bronches et gêne le passage de l’air. Il favorise la croissance de virus et de bactéries provoquant ainsi des
infections. Il est donc très important que cette substance soit évacuée régulièrement pour dégager les voies respiratoires et limiter la présence des
bactéries. Cette évacuation est réalisée grâce à la kinésithérapie respiratoire. Les symptômes sont une toux fréquente et chronique avec production de mucus épais difficile à cracher, des infections respiratoires fréquentes et une gêne à la respiration avec, à terme, une dégradation de la fonction respiratoire.
Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués par ce mucus, provoquant ainsi des problèmes de digestion. Sans traitement, des douleurs abdominales, des diarrhées ou une constipation et des difficultés de prise de poids pouvant retentir sur la croissance.
Une nutrition adaptée permet d’atténuer ces symptômes.
Pour ceux qui n'ont pas pu se rendre sur place dimanche, il est toujours possible de faire un don soit sur internet en cliquant ici, soit par voie postale à l'adresse ci-contre:
Vaincre la mucoviscidose
Virade de l'espoir
BP 66
63802 Cournon Cedex
La mucoviscidose en chiffres
- 6300 patients en France
- 2 millions de porteurs sains
- 47 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui (estimation calculée en 2006)
- 29 ans, âge moyen de décès (en 2010)
- 47,2% de patients adultes (en 2009)
- 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires
- 80 projets de recherche financés de septembre 2011 à septembre 2012, pour un montant total de 3,4 millions d'euros
- 54 projets de soins et 116 postes de soignants financés en 2012 pour un montant total de 1 765 120 €
- 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose)
