Cantal : une course pour soutenir la recherche contre une maladie génétique du foie

Pour les organisateurs Stéphane et Christelle, cette course est très importante: leur fils est lui-même atteint du déficit en Alpha-1 antitrypsine.
Pour les organisateurs Stéphane et Christelle, cette course est très importante: leur fils est lui-même atteint du déficit en Alpha-1 antitrypsine.

Dimanche 17 décembre, une course à pied de Noël sera organisée à Saint-Martin-Valmeroux pour récolter des dons et soutenir la recherche d'un traitement du déficit en Alpha-1 antitrypsine. De nombreux enfants sont touchés par cette maladie du foie, comme celui des organisateurs de l'événement. 

Par Margaux Dubieilh

Pour Stéphane et Christelle, l'évènement revêt une importance toute particulière. Ces deux parents d'un enfant atteint du déficit en Alpha-1 antitrypsine ont décidé d'organiser une "corrida" (comprendre course à pied de Noël) le dimanche 17 décembre à Saint-Martin-Valmeroux, dans le Cantal, pour récolter des dons et trouver un remède à cette maladie génétique du foie, encore incurable à ce jour. 

Qu'est-ce que le déficit en Alpha-1 antitrypsine ?

L'Alpha 1-Antitrypsine est une protéine générée par le foie. Elles est sensée protéger les poumons contre des enzymes libérées par des cellules du corps humain. Mais certaines personnes naissent avec un déficit: leur foie n'en produit pas assez de protéine pour les protéger efficacement. 
Cantal : une course pour soutenir la recherche contre une maladie génétique du foie

 

Pas la "course de Gabin"

Stéphane et Christelle avaient tous les deux un gène touché par la maladie : il était impossible pour leur fils, Gabin, de ne pas développer ce déficit. Les deux parents s'en sont aperçu à sa naissance : "Gabin a eu la jaunisse, comme de nombreux nourrissons. Sauf qu'elle était anormale... le médecin nous a alors dit qu'il était porteur de gènes malades", explique Christelle. 

Pourtant aujourd'hui, l'enfant vit bien sa maladie : "Il n'a pas de souffrance physique, et au quotidien le traitement n'est pas trop lourd. Il doit juste faire tous les six mois des bilans sanguins à Lyon..." Car le soucis pour Gabin, c'est qu'il peut contracter une cyrrhose du foie : là, la situation peut devenir alarmante, et la seule solution reste la greffe de foie. Mais pour le moment, l'enfant va à l'école avec ses copains, n'a pas besoin de soins spécifiques à domicile et vit une vie normale de petit garçon. 

D'ailleurs, le couple refuse que la course soit dédiée à leur fils :

On ne veut pas qu'il soit jugé comme un enfant malade. Ce n'est pas la course de Gabin, c'est celle de tous les enfants atteints par la maladie.

Car le déficit en Alpha-1 antitrypsine touche une personne sur 20 en France, et reste à vie. 

Un remède pour vivre mieux

Si pour l'enfant, le plus gros risque de complications reste sur le foie, adulte, les poumons peuvent être touchés. Gabin devra faire attention toute sa vie à ne pas contracter d'emphysème pulmonaire. S'il veut éviter toute complication avant 60 ans, il devra avoir une hygiène de vie irréprochable et éviter la cigarette, la pollution ou les produits toxiques. "S'il est raisonnable, il vivra longtemps", espère Christelle. 

Un remède à ce déficit pourrait permettre à toutes les personnes atteintes de la maladie de vivre mieux :

Même si le médicament ne soigne pas complètement, il pourra apporter un vrai confort de vie.

Avec l'argent récolté pendant cette corrida de Noël, Stéphane et Christelle espèrent qu'ils permettront à la seule scientifique à la recherche d'un remède, Marion Bouchecareilh, d'employer un second chercheur. Et peut-être offrir un avenir meilleur à Gabin. 

Dimanche 17 décembre, la première course pour adultes débutera à 10h, suivie de celle pour les enfants (de 1 à 5km en fonction de l'âge) à 11h30. Elles partiront toute du gymnase de Saint-Martin-Valmeroux. L'événement est parrainé par Fabien Demure, champion d'Europe par équipe de course en montagne. 




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