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Drôme : Rencontre avec Florian, 5 ans, guéri d'une maladie génétique rare grâce au don de moelle osseuse de son papa

Florian, 5 ans et demi, a été sauvé d'une maladie génétique rare grâce au don de moelle osseuse de son papa. / © D Pajonk / FTV
Florian, 5 ans et demi, a été sauvé d'une maladie génétique rare grâce au don de moelle osseuse de son papa. / © D Pajonk / FTV

A Tain-l'Hermitage (Drôme), les vendanges du coeur étaient organisées dimanche 22 septembre pour soutenir les donneurs de moelle osseuse. Le petit Florian, 5 ans, a tenu à participer: il a été sauvé d'une maladie génétique très rare grâce au don de moelle osseuse de son papa.

Par Renaud Gardette

La vie du petit Florian, âgé de 5 ans et demi, et de ses parents a basculé il y a 3 ans. Le petit garçon originaire de Sallanches (Haute-Savoie) souffrait du syndrôme de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare qui ne touche qu'une dizaine d'enfants en France. La meilleure chance restait le don de moelle osseuse, et ses parents avaient lancé un vibrant appel en avril 2016. A l'époque, le cri du coeur du petit garçon résonnait dans toute la région: "Sans vous, je vais mourir. Aidez-moi !".

 


Florian est aujourd'hui guéri. Notre équipe l'a retrouvé avec sa famille, dimanche 22 septembre, lors des vendanges du coeur organisées à Tain l'Hermitage (Drôme). Lors de cette journée organisée au domaine Chapoutier, une partie des bénéfices est reversée à l'Institut Français du Sang pour améliorer la recherche génétique.
 

"On peut sauver des vies"


En 2016, les parents de Florian ne trouvaient pas de donneurs compatibles. Après étude, les médecins donnaient 30% de chance de guérison si le père de famille donnait sa moelle osseuse. C'est ce qu'ils ont fait, et aujourd'hui Florian se porte bien: "C'est moi qui ai donné ma moelle osseuse. Nous on a eu de la chance, car ça a fonctionné" se félicite Emmanuel Besson, le papa de Florian. "Maintenant, on vient témoigner du résultat. Grâce à un don de moelle osseuse, on peut sauver des vies. Et en l'occurence la vie de mon fils. Il faut qu'un maximum de personnes s'inscrivent sur le fichier de donneurs de moelle osseuse." 

Il a fallu un an aux médecins pour mettre un nom sur la maladie de Florian: le syndrôme de Wiskott-Aldrich fait que la moelle osseuse fonctionne mal. Le petit garçon souffrait d'une déficience de la production de globules, blancs, rouges et des plaquettes, occasionant une déficience immunitaire, énergétique, et un risque d'hémorragies internes graves.

 

Les donneurs de moelle osseuse



En décembre 2018, il y avait en France près de 300.000 personnes inscrites sur le fichier de donneurs. La Drôme et la Savoie sont les seuls départements français où plus de 1% de la populaiton est inscrite. 

Dans la Drôme et l'Ardèche, 8.349 donneurs sont inscrits: c'est le record national. 174 d'entre eux ont pu sauver une vie. En 2018, 283 personnes s'étaient inscrites. En 2019, l'objectif est de trouver dans ces deux départements 400 nouveaux donneurs. Un appel est donc lancé, surtout pour des hommes de moins de 40 ans, d'origine géographiques diverses, pour accroître les chances de compatibilité avec des personnes malades. 


 

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