"Il est urgent d’agir pour trouver un traitement contre les leucodystrophies comme on a su, en quelques mois, trouver un vaccin contre le Covid"

Gérard Pollet était le père de deux enfants atteints de leucodystrophies. Il a décidé de marcher de Lyon jusqu'à Rome pour faire parler de ces maladies rares du système nerveux.

Gérard est ambassadeur de l'association ELA, l'association européenne des leucodystrophies. "Les leucodystrophies sont un groupe de maladies rares, touchant le système nerveux. Les symptômes sont similaires à ceux de la sclérose en plaques, à savoir des difficultés motrices et sensorielles, mais les causes sont différentes." 

C'est attablé à la terrasse d'un café de Lyon, que Gérard reçoit notre appel, juste avant de partir pour son périple jusqu'à Rome. Une aventure de deux mois qu'il a choisi de faire à pied. Son objectif : sensibiliser tous ceux qu'il croisera sur son chemin aux leucodystrophies, maladies génétiques graves dont ses 2 enfants sont morts. 

Ma fille Ingrid a été emportée à 32 ans, par une leucodystrophie, le 16 novembre 2019, à l’hôpital Saint-Antoine à Paris. Elle est partie rejoindre son frère Christophe, atteint du même mal.

Son départ de la capitale des Gaules n'est pas dû au hasard. C'est à Lyon que sa fille, Ingrid a été opérée d’une greffe de moelle osseuse, à l’hôpital Debrousse, "on était dans l’attente d’un traitement qui n’est jamais arrivé, mais cette opération lui a permis de survivre jusqu'à ses 32 ans." 

Une chance que n'a pas eue son fils Christophe, également touché par la maladie. Faute de donneur compatible (1 chance sur 1 million), il est décédé à l'âge de 14 ans.

Une marche au nom de toutes les familles d'E.L.A

"Au nom de mes enfants et des enfants qui n'ont pas survécu... Au nom de toutes ces familles qui gardent l'espoir d'un traitement pour leur enfant, je vais marcher !" lance Gérard Pollet.

Il est urgent d’agir pour trouver un traitement contre les leucodystrophies comme on a su, en quelques mois, trouver un vaccin contre le Covid.

Gérard se prépare à traverser Vienne, Montélimar, Avignon, Aix, Nice, Monaco, en empruntant la voie Aurélia, pour rejoindre ensuite Rome en 2023, par le chemin de Saint-François d’Assise. 

Pour soutenir et faire un don à l'association ELA.