TEMOIGNAGE. “On a eu énormément de chance” confie le père d'un enfant atteint de la maladie de Kawasaki

Test de dépistage du covid-19 au Parlement européen de Strasbourg le 12 mai 2020 / © Frédérick Florin - AFP
Test de dépistage du covid-19 au Parlement européen de Strasbourg le 12 mai 2020 / © Frédérick Florin - AFP

Benjamin est papa d'un petit garçon de 4 ans et demi. En début d'année, l'enfant a été hospitalisé. La maladie de Kawasaki lui a été diagnotiquée. Pris en charge à temps, le garçon va bien désormais, même s'il suit quotidiennement un traitement pour son coeur.

Par Jérémy Chevreuil

L'Agence régionale de santé de Bourgogne-Franche-Comté a révélé ce vendredi 15 mai que trois enfants de la région avaient été hospitalisés avec des symptômes du syndrome de Kawasaki. A Marseille, un premier enfant est décédé cette semaine des suites de cette maladie, dont les liens avec le Covid-19 sont encore flous.

Décrite comme rarissime, la maladie de Kawasaki a touché un jeune Bourguignon en fin d'année dernière.

Son père, Benjamin, a accepté de nous raconter comment, après plusieurs jours d'interrogation face à une fièvre récurrente, son fils a été hospitalisé.
 

"Ca a débuté la semaine de Noël, chez mes parents près de Besançon, se souvient Benjamin. Il a commencé à faire un peu de fièvre. On ne s'est pas inquiété au début, on lui a donné du Doliprane".

En plus de la fièvre, le corps du garçon se couvre de plaques rouges. La famille appelle alors SOS Médecins: "On nous a dit qu'il faisait probablement une réaction allergique".

Le problème, c'est que la fièvre ne descend jamais durablement: "C'était les montagnes russes, entre 37 et 40°".

Allez aux urgences, ils sauront vous dire

De retour en Côte d'Or, chez eux, à une vingtaine de kilomètres au nord de Dijon, les parents recontactent SOS Médecins, puis réussissent à emmener l'enfant chez leur généraliste.

"Elle nous a dit tout de suite: 'ça ressemble au syndrôme de Kawasaki, allez aux urgences, ils sauront vous dire', affirme Benjamin. Elle avait déjà eu un cas qu'elle n'avait pas su diagnostiquer. On a eu énormément de chance".

Aux urgences du CHU de Dijon, le garçon et ses parents sont pris en charge rapidement. "Il était de plus en plus fatigué, le mal au crâne l'épuisait, les éruptions cutanées le grattaient, et il faisait de la conjonctivite".

Il devait être sous surveillance permanente

Tout de suite, les parents se sentent rassurés par l'équipe soignante: "Ils nous ont dit: 'Même si c'est Kawasaki, on sait traiter. Vous êtes venus à temps', car on ne pouvait être sûr qu'après 5 jours de fièvre", poursuit Benjamin. On nous a expliqué que le corps de l’enfant se défend et suréagit, son système immunitaire se retourne contre lui".

Une fois le diagnostic confirmé, le garçon est rapidement transféré en réanimation "parce qu'il devait être sous surveillance permanente". "Il a été traité avec deux injections d'immunoglobulines, un médicament issu du don de plasma, se souvient Benjamin, lui même donneur de sang. Ces injections sont longues, 9 ou 10h je crois".

A l'issue de la 2e injection, la fièvre baisse enfin. Mais le garçon n'est pas sur pied pour autant.

On ne connaît pas à 100% la maladie

"Il a eu une complication cardiaque, une myocardite, assez fréquente avec Kawasaki", détaille son père. Un traitement spécifique est alors donné, avec une surveillance continue du coeur.

Au total, le garçon est hospitalisé dix jours, puis il reste deux semaines de plus en convalescence à la maison.

"C'était dix jours de gros stress, car quand on vous dit 'on ne connaît pas à 100% la maladie', ce n'est jamais rassurant", affirme Benjamin. On est très content que la médecin du village nous ait dirigés vers les urgences. On nous a dit qu'il ne pouvait pas être pris plus tôt. Et puis à l'hôpital, les équipes étaient franchement tops, elles se sont bien occupé de notre fils et aussi de nous les parents."

Aujourd'hui, le fils de Benjamin va bien. Deux fois par jour, il doit prendre un médicament pour éviter les complications cardiaques. Il verra aussi un spécialiste, tous les ans, jusqu'à ses dix ans.

Pour ne pas sursolliciter son coeur, il a dû arrêter le judo. Mais il devrait retrouver les tatamis à la rentrée prochaine, pour des combats bien plus joyeux que celui qu'il a mené cet hiver à l'hôpital.


Extrait d'Envoyé Spécial sur le syndrome de Kawasaki et le coronavirus :


 

125 cas en France depuis début mars

Santé publique France parle de "syndrome inflammatoire sévère chez l’enfant avec atteinte cardiaque".

Alerté fin avril par des pédiatres d'Île-de-France, l'organisme pointe des "tableaux cliniques atypiques" qui "paraissant correspondre à un syndrome post-infectieux COVID-19".  

Ces "symptômes faisaient penser à ceux de la maladie de Kawasaki, mais avec une note inflammatoire et myocardique beaucoup plus marquée".

Au total, 125 "cas pédiatriques de myocardite avec état de choc cardiogénique", ont été recensés en France entre le 1er mars et le 12 mai: 73 en Île-de-France, 12 dans le Grand-Est, 11 en Provence-Alpes-Côte d'Azur, 9 en Auvergne-Rhône-Alpes, 5 en Pays de la Loire, 4 en Normandie et donc 3 en Bourgogne-Franche-Comté (ainsi qu'en Nouvelle-Aquitaine).

Un seul enfant est décédé, comme l'ont annoncé les autorités sanitaires le vendredi 15 mai à Marseille.

 

A lire aussi

Sur le même sujet

Les + Lus