Affaire dite “des bébés sans bras” : l'arrêt du comité de suivi déçoit les familles

Les parents de bébés nés sans bras se sont réunis, une dernière fois, à Paris mardi 5 novembre 2019. / © France 3 Bretagne
Les parents de bébés nés sans bras se sont réunis, une dernière fois, à Paris mardi 5 novembre 2019. / © France 3 Bretagne

Nouvelle déception pour les parents de bébés nés avec des membres supérieurs atrophiés (affaire dite des bébés sans bras, dont plusieurs cas ont été recensés à Guidel, dans le Morbihan. Le Comité d'orientation et de suivi (COS) va être dissout malgré, toutes les questions encore en suspens.

Par V. C. avec l'AFP


Surprise hier à Paris, quand les parents membres du Comité d'orientation et de suivi (le COS, créé en février 2019 pour établir le dialogue entre familles concernées) ont appris que c'était pour la quatrième... et dernière fois ! "L'enquête n'est même pas terminée et nous n'avons déjà plus aucun interlocuteur qui nous permettrait d'avoir accès au dossier, comme si notre avis et nos questions étaient inutiles" a réagi auprès de l'AFP Samuel Bernard, père d'une petite Aliénor, qui vit à Guidel dans le Morbihan.

"On ne répond pas à la question !"

Deux comités avaient été créés en février dans le cadre de l'affaire des bébés nés avec un bras malformé en France : l'un pour tenter de déterminer les causes des malformations, l'autre pour dialoguer avec les familles.
La mission de ce dernier était d'"assurer un espace de dialogue, d'échange et d'information avec l'ensemble des parties prenantes" (familles, associations de patients ou de défense de l'environnement, professionnels de santé).

L'Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) a réagi en expliquant que "sous sa forme actuelle, le COS a rempli la mission qui lui était dévolue" qui consistait notamment "à permettre l'expression des questionnements sur les investigations menées/à mener, sur la restitution des travaux d'expertise et sur l'accompagnement des familles".

Cet arrêt a cependant été jugé "un peu grotesque" par Isabelle Taymans-Grassin, mère de Charlotte, née en 2012 sans main gauche. Elle a salué le travail "très positif" fait pour "améliorer à l'avenir la qualité de la surveillance des malformations congénitales" mais pointe elle aussi du doigt toutes les questions restées en suspens : "On ne répond pas à la question de savoir pourquoi plusieurs enfants nés au même endroit au même moment ont eu des malformations. Ce n'est pas en faisant une revue de littérature que l'on va trouver un nouvel agent tératogène [substance chimique nuisible in utero]" a-t-elle jugé, critiquant un manque de moyens pour mener à bien les investigations. 
 
 

"Cluster" morbihannais

Le phénomène dit "des bébés nés sans bras" a touché en France une vingtaine de familles entre 2010 et 2015 dans trois départements : l'Ain, la Loire-Atlantique et le Morbihan. 

D'après le rapport rendu par le comité d'experts le 11 juillet 2019, seules trois naissances à Guidel entre 2011 et 2013 constituent un excès de cas significatif. Autrement dit des cas qui ne seraient probablement pas dûs au hasard. Ce qu'on appelle en analyse statistique un "cluster". 
D'autres enfants nés sans avant-bras ont pourtant été identifiés à proximité, dans un rayon de 20 kilomètres : Lola à Calan en 2011, Mathis à Inguinel en 2015, et Gaston, dans la commune du Saint, en 2015.

"Une enquête de la Direction régionale de l'alimentation, de l'agriculture et de la forêt (Draaf) a démarré il y a quinze jours à Guidel pour analyser les produits phytosanitaires qui auraient pu être utilisés par les paysans à proximité des habitations.Mais c'est une enquête administrative, personne ne se déplace sur le terrain pour faire des mesures", a déploré Samuel Bernard.

 

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