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You Can Be Heroes, un tour de France contre les maladies de la moelle osseuse

Avec You Can be Heroes, Aurélie veut faire parler de maladies rares de la moelle osseuse, l'aplasie médullaire et/ou d'hémoglobinurie paroxystique, dont elle est atteinte. Dans son tour de France, elle recueille les témoignages pour un documentaire.
Aurélie voyage à travers la France pour faire connaitre sa maladie
Aurélie voyage à travers la France pour faire connaitre sa maladie © F3
Partie de Lyon, Aurélie voyage à travers la France pour aller à la rencontre de patients atteints d'aplasie médullaire et/ou d'hémoglobinurie paroxystique nocturne. Elle-même est atteinte de ces deux maladies rares de la moelle osseuse, Aurélie recueille des témoignages pour un film documentaire et une exposition.

J'avais envie de créer du lien avec les autres malades


Aurélie était à Rennes du 20 au 25 juillet afin de rencontrer un greffé de moelle osseuse et son frère, le donneur, un patient atteint de HPN ainsi qu'un autre atteint de HPN et d'aplasie, en voie de rémission grâce à un traitement immunosuppresseur.

"J'avais envie de créer du lien avec les autres malades" raconte Aurélie, "quand on est atteint de ces maladies, on se sent seul. On n'est pas nombreux en France, on n'est pas nombreux dans le monde, et j'avais envie de les retrouver".

Dans les témoignages qu'elle recueille, Aurélie retombe régulièrement sur la question de la difficulté d'obtenir des prêts bancaires, du financement de la recherche pour ces maladies rares, ainsi que l'importante du don de vie.

Aurélie voyage à travers la France pour faire connaitre sa maladie

Le projet You Can Be Heroes est soutenu par les associations HPN France et Cent pour Sang la Vie ainsi que par l'Agence de Biomédecine, institution responsable du don d'organes en France.

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