Ecole et handicap : dans le Cher, la rentrée tout sourire de Thomas, 5 ans

Thomas Gagnard, entouré de sa mère, Aurélie (à gauche) et de Patricia, son AVS (à droite). / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL
Thomas Gagnard, entouré de sa mère, Aurélie (à gauche) et de Patricia, son AVS (à droite). / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL

Ce lundi, Thomas, 5 ans, a fait sa rentrée scolaire comme tous les autres enfants. Avec lui, c'est tout une classe de la petite commune de Vornay (Cher) qui s'adapte au handicap moteur, avec le sourire. 

Par Yacha Hajzler

"C'est un enfant qui est heureux, malgré les difficultés. Il est plein de vie, et il s'adapte." Thomas, qui porte ses plus belles lunettes Spiderman et son plus beau sourire, a juste hâte d'être à l'école. C'est la deuxième rentrée à l'école Roger Dubois de Vornay (Cher) pour le petit brun de 5 ans. Sa mère, Aurélie Gagnard, employée dans la grande distribution, a exceptionnellement arrangé ses horaires pour pouvoir l'emmener. "L'an dernier, il avait des copains qui pleuraient, et il ne comprenait pas, pour lui c'est un tel bonheur d'aller à l'école" raconte-t-elle en sortant Thomas de son siège enfant.
 
Aurélie Gagnard et son fils Thomas, devant l'école Roger Dubois de Vornay, dans le Cher. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL
Aurélie Gagnard et son fils Thomas, devant l'école Roger Dubois de Vornay, dans le Cher. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL

Une fois son fils installé dans sa poussette, Aurélie emporte avec elle un "siège coque", un équipement qu'elle va tester aujourd'hui et qui devrait permettre à Thomas de s'asseoir à table avec ses camarades.

Né avec le cordon ombilical autour du cou, Thomas a manqué d'oxygène à la naissance, ce qui a endommagé la zone motricité de son cerveau. Le petit garçon ne peut pas se tenir debout, a du mal à contrôler ses bras, et parle très peu. S'il ne peut pas toujours se faire parfaitement comprendre, son excitation ce matin est très claire. 
 

"Il va falloir qu'on apprenne à se connaître"


Bonne nouvelle : le siège coque fonctionne sur les petites chaises en bois. "Il faudrait peut-être rajouter une sangle là, et là", juge Aurélie en examinant le système. Une option de plus pour Thomas, qui avait déjà dans la classe un Motilo, un vélo adapté qui le maintient et lui permet de se déplacer seul. La journée commence par des ateliers, le temps que tous les parents soient partis et tous les enfants arrivés. Thomas choisit la pâte à modeler, après avoir énergiquement refusé le coloriage. Sans lâcher son légendaire sourire. 
 
Une autre bonne nouvelle pour Thomas : le siège adaptable fonctionne. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL
Une autre bonne nouvelle pour Thomas : le siège adaptable fonctionne. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL

Sa nouvelle maîtresse, Sandrine Sousa, lui fait un sourire en passant. C'est sa première rentrée à l'école maternelle de Vornay, et c'est aussi la première fois qu'elle accueille dans sa classe un élève porteur d'un handicap moteur. Quelques jours avant la rentrée, elle a rencontré Thomas et ses parents pour un premier contact. "Je pense qu'il va falloir qu'on apprenne à se connaître, pour voir aussi comment on peut le faire progresser tout au long de l'année. Il y aura toujours un temps pour lui, comme pour tous les autres enfants. On va l'inclure complètement dans le groupe-classe", anticipe Sandrine Sousa. 

Au milieu de toutes ces nouveautés, Thomas retrouve aussi celle qui est son fil conducteur : Patricia, son Assistante de Vie Scolaire depuis l'an dernier. "On a eu tout de suite une bonne relation, c'est un enfant facile, souriant.  Jusque-là, on s'est toujours bien compris. Je veux lui apporter tout ce que je peux, l'aider un maximum", souhaite-t-elle. Dans la classe, c'est elle qui le change, l'installe dans sa chaise ou son Motilo. Elle l'aide aussi à participer, à interagir avec les autres enfants, et même à le pousser un peu. Aujourd'hui, avec force négociations, elle a réussi à faire faire à sa "star" un peu de coloriage.
 
Thomas et son AVS, Patricia, pendant l'atelier pâte à modeler. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL
Thomas et son AVS, Patricia, pendant l'atelier pâte à modeler. / © Yacha Hajzler / France 3 CVDL


Handicap : la rigidité à la Française


Patricia, en plus de l'aide qu'elle apporte à Thomas, est un soulagement pour ses parents, Aurélie et Vincent Gagnard. Avec la première AVS de Thomas, le courant passait moins bien."C'était son premier poste, je pense qu'il y avait un manque de formation. Elle était pas à l'aise..." résume Vincent. "Elle dessinait à sa place, je crois qu'elle pensait qu'il serait pas à l'aise ou capable, alors il était frustré. Mais il y a encore des moments où nous-mêmes on ne le comprend pas", complète Aurélie. Il ne s'agit là que d'une infime partie des difficultés rencontrées par Aurélie et Vincent pour aider leur fils.

Parmi les têtes de liste : la très grande rigidité de l'administration française. "Nos enfants ont chacun leur handicap, chacun leurs possibilités, pourtant on propose à chaque enfant la même chose. Mais ça ne marche pas comme ça. Ce n'est pas du cas par cas, c'est ça le problème" déplore la jeune maman. Un système qui aboutit régulièrement à des situations rageantes.

Un exemple : l'autonomie de Thomas pourrait être considérablement améliorée par une commande occulaire. Le dispositif, qui coûte 11 600 euros, est remboursé en France et pourtant, personne ne leur en avait jamais parlé. Aujourd'hui, le délai d'attente est d'environ deux ans. "Si on avait su, on aurait pu faire la démarche, avoir une bonne prise en charge. Maintenant, on se demande si ce ne serait pas mieux de la financer nous-même. La commande occulaire, tout le monde n'en a pas besoin. Dès que ça commence à se personnaliser, c'est très compliqué", abonde le papa. 
Il faut ajouter à cela le manque de moyens et de praticiens. En France, Thomas n'a droit qu'à 1h de kiné par semaine et n'a pu faire qu'un seul bilan orthophoniste en 5 ans, sans qu'une prise en charge ne lui soit proposée. "On en a contacté, ils n'ont pas de place, ou alors ils ne sont pas formés pour aider Thomas" constate son père. 
 

L'association, seul palliatif pour les familles


Alors, pour assurer les meilleurs soins à leur enfant, Aurélie et Vincent se tournent souvent vers l'Espagne, "bien plus avancée". Thomas s'y rend un mois par an pour de la rééducation intensive : kinésithérapie, ergothérapie, acupuncture... "On sait que jusqu'à ses 14 ans, on peut faire travailler le cerveau. Son avenir, c'est nous qui pouvons le créer.". Une course contre la montre, au coût exorbitant, puisque là encore, ce n'est pas pris en charge. "On va bien, on est heureux, mais il y a des jours où on se sent abandonnés", avoue la mère de Thomas.

L'an dernier, Vincent a dû quitter son travail en restauration pour pouvoir s'occuper de Thomas, qui ne pouvait alors être scolarisé que deux heures par jour. Son avenir dans le système scolaire classique est incertain. Leur enfant a les capacités pour suivre les cours, mais le pourra-t-il ? Avec lui, c'est son appareillage qui va grandir, lui rendant la vie impossible dans une salle qui ferait moins de 30m². Entre autres obstacles. 

Mis face aux limites de la prise en charge par l'Etat, le couple Gagnard ne peut subvenir seul aux besoins de leur aîné. Comme beaucoup de familles, ils se sont tournés l'an dernier vers la solution associative. Ils ont fondé "Les sourires de Thomas", une structure grâce à laquelle ils perçoivent des dons et collectent des fonds en organisant de petites prestations dans l’événementiel. 
"On essaie de faire au moins une manifestation par mois. On y travaille tous les jours, tous les weekend, atteste Vincent. Mais il manque toujours des sous, on a cette pression de devoir toujours en trouver." Un rythme éreintant, et beaucoup de sacrifices. "On nous a pas laissé le choix. On veut qu'il vive comme tout le monde, et ça ne devrait pas être un souci. Le plus dur, c'est pas le handicap, c'est devoir se battre pour tout.", conclut Aurélie. 

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