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Orléans : un adolescent atteint d'une maladie rare ne peut être soigné qu'en Géorgie

Marc, un adolescent originaire d'Orléans, est obligé de se rendre en Géorgie pour se faire soigner. Il souffre du syndrome de Nétherton, qui provoque des démangeaisons et des infections de la peau. Son traitement coûte cher et sa famille lance un appel aux dons pour continuer sa thérapie.
Marc Guillonneau, âgé de 17 ans, habite à Saran tout près d'Orléans. Atteint du syndrome de Nétherton, une maladie génétique rare, il a dû apprendre à vivre avec depuis son enfance. Sa peau, rouge et irritée, l'handicape au quotidien. 

"Ca gratte, ça tire et parfois cela chatouille. Cela dépend du temps. Quand il a fait chaud, en juillet, j'étais obligé de sortir à partir de 18h quand il y avait de l'ombre", explique l'adolescent.



Une maladie "qui n'a pas de fin"




Pour sa famille, c'est un combat de tous les jours. "On s'est demandé dans quoi on est embarqué", se rappelle Claire Guillonneau, la mère de Marc. "On sait qu'il y a pas de fin car la maladie est génétique donc il n'y a pas de guérison mais on peut atténuer les effets."

Ensemble, ils cherchent des solution pour traiter et soulager les souffrances de Marc. Mais en France, il n'existe pas de traitement approprié. Il faut se rendre en Géorgie. "Nous allons en Géorgie car là-bas il y a les phages", explique la maman. Les phages sont des virus qui sont injectés au patient et qui combattent les infections provoquées par la maladie.


Un traitement coûteux




Cependant les séjours coûtent chers, environ 15.000€ pour chaque cure et non remboursé par la sécurité sociale. Une association appelée "Le petit Marc" a été créée et un appel aux dons a été lancé. 

La famille repart dès cet automne dans la capitale Géorgienne pour soulager Marc.


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Orléans : un adolescent atteint d'une maladie rare ne peut être soigné qu'en Géorgie ©France 3 Centre-Val de Loire

 

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