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Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire

Le premier forum des maladies rares s'est tenu le mardi 25 octobre, à Tours, dans le but de sensibiliser et d'informer le public. Elles sont très difficiles à diagnostiquer mais dans notre région des structures existent pour prendre en charge les malades. 
Antoine vit à Langeais, en Indre-et-Loire. Il est atteint d'une maladie rare, une hémiplégie alternante, qui entraine une paralysie de son corps entier ou de ses membres pendant plusieurs heures. Ses parents ont du attendre 10 mois avant de mettre un nom sur sa maladie.

C'est pour sensibiliser les familles et réunir les associations et les professionnels de santé que s'est tenu hier, mardi 25 octobre, le premier forum sur les maladies rares à Tours. Organisé par Alliance maladies rares, il a pour objectif de faire connaître les dispositifs d'accompagnements dédiés aux personnes atteintes.

Quelles structures pour accompagner les malades ?


Des centres de référence. Il en existe 131 en France et ils permettent de faciliter le diagnostic, de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d'accompagnement social. Il s'y déroule également des actions de recherche, de formation et d'information.

Des centres de compétence. Ce dispositif vient compléter les centres de référence au plus près du domicile des patients pour répondre aux besoins sur tout le territoire. Pour trouver un centre de référence et de compétence, cliquez ici.

Les associations. Elles permettent d'accompagner et orienter les familles mais aussi de sensibiliser les médecins en mettant en place des actions dans les écoles de médecine et d'infirmière.

Pour avoir plus d'informations sur la maladie dont souffre Antoine, cliquez ici

Voici, en image, le sujet réalisé par A. Rigodanzo, F. Marcel et F. Belzeaux.
durée de la vidéo: 02 min 41
Vivre avec une maladie rare ©France 3 Centre-Val de Loire

 

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