Sida : "On estime aujourd'hui que plus de 25.000 personnes sont séropositives en France et l'ignorent"

Le 1er décembre, c'est la journée mondiale de lutte contre le sida. En France, le virus est chaque année responsable de plusieurs centaines de décès. Mais plus de 35 ans après sa découverte, le grand public semble de moins en moins sensibilisé à la maladie et ses dangers.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) : Fin 2016, 36,7 millions de personnes vivaient avec le sida.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) : Fin 2016, 36,7 millions de personnes vivaient avec le sida. © Philippe TURPIN / MaxPPP
"C'était en 2010, j'avais 23 ans, et j'étais en troisième année de licence d'économie. Comme à peu près tous mes amis, je passais plus de temps en soirée que sur les bancs de la fac... Et j'avais beaucoup de rapports sexuels non-protégés. Ce n'était pas une question de prendre des risques, c'est plutôt que je n'y avais jamais vraiment pensé. Pour moi, le sida, c'était presque une maladie moyenne-âgeuse."

Nathan s'en souvient comme si c'était hier : "Je fréquentais depuis plusieurs mois un garçon, et un jour, il m'a proposé d'aller nous faire tester. Une campagne de sensibilisation était organisée sur le campus, donc c'était l'occasion. On y est allés très tranquillement, un peu comme on part au marché. Et puis les analyses sont revenues positives, et je me suis complètement effondré."

Rapidement, les rendez-vous médicaux s'enchaînent pour les deux hommes. "Au final, la maladie aura eu raison de notre couple, soupire Nathan. Je pense qu'on s'accusait l'un et l'autre d'être responsable de notre contamination, sans vraiment se le dire."

Un poids lourd à porter au quotidien

Nathan admet avoir "eu de nombreuses crises d'angoisse" au cours des premiers mois suivant la découverte de sa séropositivité. "Pas vraiment pour la question médicale, puisque je suis suivi depuis le début. C'était plutôt l'aspect vie au quotidien : comment allais-je l'annoncer à ma famille, à mes amis ? Comment allaient-ils reçevoir la nouvelle ?"

Au boulot, dans la vie courante, j'ai toujours la crainte d'être mal vu, de me sentir rejeté du fait de ma maladie.

Dix ans après son diagnostic, Nathan explique n'être toujours pas "apaisé" sur ce point. "Mes proches sont au courant, mes médecins aussi, mais c'est tout. Au boulot, dans la vie courante, j'ai toujours la crainte d'être mal vu, de me sentir rejeté du fait de ma maladie. Et en ce qui concerne ma vie sentimentale, ce n'est pas beaucoup mieux : j'ai eu une très mauvaise expérience récemment, avec un homme qui me plaisait beaucoup qui a tout simplement refusé de continuer à me voir dès lors que je lui en ai parlé."

Pour Nathan, c'est aujourd'hui tout le paradoxe du VIH, ou virus de l’immunodéficience humaine : "Aujourd'hui, les personnes séropositives comme moi souffrent toujours d'un certain nombre de clichés, et sont mises de fait au ban de la société. Mais dans le même temps, quasiment plus personne ne se soucie du sida, qui n'est plus considéré comme un problème de premier plan."

En Corse, une maladie "très cachée"

Une analyse partagée par Sylvie Marcaggi, présidente de l'association de lutte contre le sida Aiutu Corsu, installée à Ajaccio.

L'organisation, fondée en 1992, propose un accueil, un soutien et un accompagnement des malades et des aidants, et s'investit également dans la prévention et dans le dépistage du VIH. Si le nombre d'usagers suivis en Corse se compte en centaines, précise la présidente, impossible de donner un total précis.

En Corse, indique-t-elle, la maladie reste "très cachée": "Certains malades choisissent par exemple de se faire soigner sur le continent, pour que cela ne se sache pas."

Avec les moyens dont nous disposons en France aujourd'hui, il serait possible d'eradiquer l'épidémie

Sylvie Marcaggi, présidente Aiutu Corsu

En 2018, en France, 6.200 personnes ont été dépistées séropositives VIH. Si ce nombre est légèrement en deçà de l'année précédente, (-7%), il reste pour autant dans la même lignée que les chiffres annoncés au cours de la dernière décennie. Or, "avec les moyens dont nous disposons en France aujourd'hui, il serait possible d'eradiquer l'épidémie", assure Sylvie Marcaggi.

Un public mal-informé sur la maladie

Problème, le sida dispose d'un "vrai manque de visibilité à échelle nationale comme régionale. Les gens restent, encore aujourd'hui, très mal informés."

Aussi bien en ce qui concerne la contamination - le virus se trouve dans le liquide pré-séminal, et peut donc être transmis aussi dans un rapport sexuel aussi bien par la pénétration que lors de pratiques orales, indique Xavier Renucci, animateur de prévention Aiutu Corsu - ; que les dépistages possibles - tests sanguins en laboratoires, mais également des autotests disponibles en pharmacie, ou encore des TROD (test rapides d'orientation diagnostique), qui dispensent des résultats en 30 minutes -.

"On constate aussi que beaucoup de gens ignorent qu'en cas de rapport à risque, ce qui peut arriver à tout le monde et à tout âge, il y a la possibilité de suivre immédiatement après une trithérapie préventive, le TPE (traitement post-exposition)", regrette Sylvie Marcaggi.

Un traitement composé d'antiviraux et à base de comprimés répartis sur quatre semaines, et au taux de réussite de 100%, assurait en 2015 le Professeur Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses à l'hôpital Tenon à Paris au magazine l'Express
Le préservatif masculin ou féminin reste le meilleur moyen de protection contre le VIH (ainsi que les autres infections sexuellement transmissibles) lors des rapports sexuels.
Le préservatif masculin ou féminin reste le meilleur moyen de protection contre le VIH (ainsi que les autres infections sexuellement transmissibles) lors des rapports sexuels. © Pierre ROUSSEAU / MaxPPP

Peu de moyens financiers

Pas faute, pourtant, pour l'association, d'essayer de communiquer ces informations au plus grand nombre : "Nous organisons des campagnes d'informations autant que possible, et proposons des tests de dépistage, sur place ou en mobile. Mais nous ne pouvons faire qu'avec les moyens financiers dont nous disposons."

Pour fonctionner, Aiutu Corsu dépend des financements de l'organisation Sidaction et de l'Agence régionale de santé, "plus quelques subventions externes". Mais les budgets alloués par l'ARS - elle-même financée directement par le ministre de la Santé - peinent parfois à couvrir l'ensemble des besoins.

Pour la population comme pour les politiques, il y a l'idée que le problème est désormais résolu, ce qui est pourtant loin d'être le cas.

Sylvie Marcaggi, présidente Aiutu Corsu

"Depuis plusieurs années, le sida est devenu une simple maladie chronique dans la tête des gens. Dans les années 2000, on consacrait beaucoup de temps au sida. Aujourd'hui, c'est complètement eclipsé, et on le voit bien dans les financementsBien sûr, on ne va pas se plaindre des avancées médicales, mais pour la population comme pour les politiques, il y a l'idée que le problème est désormais résolu, ce qui est pourtant loin d'être le cas. "

On meurt moins du sida de nos jours qu'à l'époque de sa découverte, il y a plus de 35 ans. Mais cela reste "une maladie à vie, qui peut impacter lourdement le quotidien". Les traitements sont certes plus performants et moins lourds qu'ils ne l'ont été. "Mais ils doivent être bien respectés, en parallèle d'un suivi régulier.

La pandémie de Covid-19 pourrait avoir d'importantes conséquences

Avec la pandémie de Covid-19, et le confinement qui en a résulté, Aiutu Corsu craint une hausse du nombre de personnes contaminées en 2020. "Pour le dépistage et pour le suivi des traitements, ça a été plus compliqué. Il faut savoir qu'on estime aujourd'hui que plus de 25.000 personnes sont séropositives en France et l'ignorent."

Mot d'ordre, donc pour l'association : ne pas baisser la vigilance, et ne pas hésiter au moinde doute à se faire tester. "Il faut être dépisté pour être traité, et ainsi ne plus être contaminant. C'est la seule manière de venir à bout de cette épidémie, toujours active, bien que réléguée au second, voire troisième, quatrième, ou cinquième plan."
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