"Mes proches n'osent pas en parler avec moi", le témoignage de Michel, atteint de la maladie de Parkinson

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On estime que 200.000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en France. Une pathologie neurodégénérative incurable dont souffre Michel, 74 ans, résidant de l'agglomération bastiaise.

Pour Michel, 74 ans, le diagnostic est tombé il y a 16 ans. Mais avant cela, il se souvient des premiers symptômes, et des difficultés de les faire reconnaître auprès de son médecin. "C'était compliqué, parce que tout est arrivé de manière assez progressive et très brutale à la fois. J'ai commencé par être très fatigué, beaucoup plus qu'à l'habitude, et les petites tâches du quotidien me semblaient tout de suite plus compliquées, et me demandaient des efforts supplémentaires de concentration."

Alors âgé de 58 ans, il consulte son médecin généraliste, qui pense à un état de fatigue passager, ou une "petite déprime", et l'enjoint à "prendre des vitamines et bien se reposer". Les semaines passent sans amélioration, et Michel devient de plus en plus suspicieux d'un problème plus grave que celui initialement dépisté. "Un dimanche après-midi, alors que j'étais tranquillement chez moi avec mes enfants, ma main droite s'est mise à trembler. Puis ça a recommencé le lendemain, et les jours suivants aussi."

Michel est immédiatement transféré vers un neurologue, puis un deuxième, qui confirment la nouvelle tant redoutée : il est porteur de la maladie de Parkinson. Découverte en 1817 par le médecin britannique Sir James Parkinson, cette pathologie neurodégénérative se déclare généralement à la cinquantaine, avec un pic autour de 70 ans. Elle affecte le système nerveux central, entraînant la disparition irréversible des neurones. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

Le tabou de la maladie

"Il y a eu un avant et un après", souffle Michel. Cet habitant de l'agglomération bastiaise raconte, d'une voix rendue tremblante et basse par la maladie, la sidération des premiers jours. Pour lui comme pour toute sa famille, c'est toute une vie qui bascule et un quotidien à réécrire en prenant en compte ces bouleversements.

Épuisé et "plus lent" dans son activité salariale, Michel prend sa retraite anticipée. Son épouse passe elle à mi-temps, puis quitte son emploi pour assumer le rôle d'aidant. "Ça a été compliqué, mais on a réussi à trouver un équilibre."

Les gens ont souvent peur de se confronter à la maladie, peut-être parce qu'ils ont peur de tomber malades eux-mêmes.

Le plus difficile, au-delà des manifestations physiques de la maladie, rapporte-t-il, reste finalement d'aborder le sujet. "Au début, c'est moi qui avais honte. Et puis je me suis rendu compte que même autour de moi mes proches, n'osaient pas m'en parler." Encore aujourd'hui, poursuit-il, le sujet demeure tabou, notamment avec sa plus jeune fille.

"C'est dommage, mais c'est comme ça. Les gens ont souvent peur de se confronter à la maladie, peut-être parce qu'ils ont peur de tomber malades eux-mêmes, je ne sais pas. Mais moi, ce que je voudrais dire, c'est que même si c'est plus compliqué, on peut en vivre quand même, et il ne faut pas se décourager."

200.000 personnes atteintes en France

Comme Michel, on estime que 200.000 personnes sont atteintes du syndrome parkinsonien en France. Si la maladie est la deuxième pathologie neurodégénérative la plus fréquente en France, après Alzheimer, ses symptômes, sa prise en charge et les aides à dispositions pour les malades et leurs proches sont parfois encore mal connus. 

Ce vendredi 23 avril, un événement d'information, "de sensibilisation et de partage" à ce sujet s'est tenu à Ajaccio. Une rencontre organisée par le comité France Parkinson, auquel ont notamment divers professionnels de santé.