Téléthon : le quotidien d’Alexandra, une lycéenne atteinte d’une myopathie des ceintures

Élève de première à Bastia, Alexandra se prépare à entrer à l'université en 2019. Atteinte d'une myopathie des ceintures, la jeune fille se déplace en fauteuil roulant et voit ses forces musculaires se réduire progressivement. Une situation qui ne l'empêche pas d'avoir des projets d'avenir. 

Par France 3 corse ViaStella

Alexandra est prête pour aller au lycée. La jeune fille se déplace en fauteuil roulant car elle souffre d’une myopathie des ceintures. Cette maladie est invalidante et lui a été diagnostiquée quand elle avait quatre ans.

Ainsi, la maison familiale a été aménagée en conséquence. « On a tout fait pour que ce soit à portée de main pour elle. On a aussi surélevé, on a bricolé pour tout mettre à sa hauteur. Nous avons fait une maison toute adaptée en fonction de son handicap et de l’évolution de son handicap. [...] Elle se douchait encore debout, maintenant plus. Il a fallu mettre une chaise adaptée. Au début on n’acceptait pas forcément, parce qu’on se disait : ‘elle ne va pas en avoir besoin de sitôt’ », explique Laurie Da Costa, mère d'Alexandra.

Téléthon : le quotidien d’Alexandra, une lycéenne atteinte d’une myopathie des ceintures
Intervenants : Laurie Da Costa Mère d'Alexandra ; Alexandra Da Costa ; Marie Josée Filipetti Proviseur adjoint ; Louisa Seddok Pôle solidarité et handicap - Université de Corse. Reportage : ARRAUDEAU Emilie ; KETELS Perrine

Une élève brillante


Les muscles d’Alexandra, dont son cœur, perdent de leur force progressivement. Une évolution aussi douloureuse qu’inévitable à laquelle l’association française contre les myopathies a dû préparer la famille. « Nous les familles, quand ils nous annoncent ça, on se révolte. On n’accepte pas. Ça a été mon cas. […] On est même des fois très dures avec eux. […] Ils ont les mots justes, la patience pour nous faire comprendre que c’est la meilleure chose à faire », continue Laurie Da Costa.

Pour suivre ses études en section littéraire, Alexandra a dû s’éloigner de la maison. Elle a quitté Lucciana pour Bastia. Depuis un an et demi, elle est scolarisée au lycée du Fango. « J’avais quelques appréhensions mais on a tout préparé avant d’arriver ici. Donc je n’étais pas si stressée que ça. Je savais que tout était bien préparé. Ils avaient tout bien préparé pour ma rentrée, donc ça s’est bien passé », témoigne la jeune femme.

Pour accueillir Alexandra, l’établissement a réalisé plusieurs aménagements comme l’installation d’un ascenseur, de sanitaires ou de mobiliers adaptés. « Nous avons fait une sorte de cahier des charges pour recenser tous les besoins qui étaient nécessaires à la scolarisation d’Alexandra. […] La scolarisation est un droit depuis 2005. Mais on ne peut pas parler de scolarisation sans parler d’accessibilité au niveau des apprentissages mais aussi au niveau des locaux », indique Marie Josée Filipetti, proviseur adjoint.

Ces équipements et l’auxiliaire de vie qui ne la quitte pas permettent à Alexandra d’être une élève comme les autres, et même une élève brillante. Malgré le handicap, les douleurs et les angoisses causés par la maladie la jeune fille compte bien poursuivre ses études après le bac.


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