Sidaction : "On estime aujourd'hui que plus de 25.000 personnes sont séropositives en France et l'ignorent"

Le Sidaction 2021 se déroule ces 26, 27 et 28 mars.  En France, le sida est chaque année responsable de plusieurs centaines de décès. Mais plus de 35 ans après sa découverte, le grand public semble de moins en moins sensibilisé à la maladie et ses dangers.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) : Fin 2016, 36,7 millions de personnes vivaient avec le sida.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS) : Fin 2016, 36,7 millions de personnes vivaient avec le sida. © Jean-François FREY / MaxPPP

"C'était en 2010, j'avais 23 ans, et j'étais en troisième année de licence d'économie. Comme à peu près tous mes amis, je passais plus de temps en soirée que sur les bancs de la fac... Et j'avais beaucoup de rapports sexuels non-protégés. Ce n'était pas une question de prendre des risques, c'est plutôt que je n'y avais jamais vraiment pensé. Pour moi, le sida, c'était presque une maladie moyenâgeuse."

Nathan s'en souvient comme si c'était hier : "Je fréquentais depuis plusieurs mois un garçon, et un jour, il m'a proposé d'aller nous faire tester. Une campagne de sensibilisation était organisée sur le campus, donc c'était l'occasion. On y est allés très tranquillement, un peu comme on part au marché. Et puis les analyses sont revenues positives, et je me suis complètement effondré."

Rapidement, les rendez-vous médicaux s'enchaînent pour les deux hommes. "Au final, la maladie aura eu raison de notre couple, soupire Nathan. Je pense qu'on s'accusait l'un et l'autre d'être responsable de notre contamination, sans vraiment se le dire."

Un poids lourd à porter au quotidien

Nathan admet avoir "eu de nombreuses crises d'angoisse" au cours des premiers mois suivant la découverte de sa séropositivité. "Pas vraiment pour la question médicale, puisque je suis suivi depuis le début. C'était plutôt l'aspect vie au quotidien : comment allais-je l'annoncer à ma famille, à mes amis ? Comment allaient-ils reçevoir la nouvelle ?"

Au boulot, dans la vie courante, j'ai toujours la crainte d'être mal vu, de me sentir rejeté du fait de ma maladie.

Au boulot, dans la vie courante, j'ai toujours la crainte d'être mal vu, de me sentir rejeté du fait de ma maladie.

Dix ans après son diagnostic, Nathan explique n'être toujours pas "apaisé" sur ce point. "Mes proches sont au courant, mes médecins aussi, mais c'est tout. Au boulot, dans la vie courante, j'ai toujours la crainte d'être mal vu, de me sentir rejeté du fait de ma maladie. Et en ce qui concerne ma vie sentimentale, ce n'est pas beaucoup mieux : j'ai eu une très mauvaise expérience récemment, avec un homme qui me plaisait beaucoup qui a tout simplement refusé de continuer à me voir dès lors que je lui en ai parlé."

Pour Nathan, c'est aujourd'hui tout le paradoxe du VIH, ou virus de l’immunodéficience humaine : "Aujourd'hui, les personnes séropositives comme moi souffrent toujours d'un certain nombre de clichés, et sont mises de fait au ban de la société. Mais dans le même temps, quasiment plus personne ne se soucie du sida, qui n'est plus considéré comme un risque au quotidien."

En Corse, une maladie "très cachée"

Une analyse partagée par Sylvie Marcaggi, présidente de l'association de lutte contre le sida Aiutu Corsu, installée à Ajaccio.

L'organisation, fondée en 1992, propose un accueil, un soutien et un accompagnement des malades et des aidants, et s'investit également dans la prévention et dans le dépistage du VIH. Si le nombre d'usagers suivis en Corse se compte en centaines, précise la présidente, impossible de donner un total précis.

En Corse, indique-t-elle, la maladie reste "très cachée": "Certains malades choisissent par exemple de se faire soigner sur le continent, pour que cela ne se sache pas."

En 2018, en France, 6.200 personnes ont été dépistées séropositives VIH. Un nombre est légèrement en deçà de l'année précédente, (-7%). En Corse, selon le bulletin de surveillance et préventions des infections à VIH et du sida (Santé Publique France) de novembre 2019, "en raison du faible nombre de cas le taux de découverte de séropositivité est difficile à interpréter, mais relativement stable depuis 2010."

L’activité de dépistage a diminué entre 2017 et 2018 en Corse, avec un taux de tests positifs le plus faible de France métropolitaine montrant la nécessité de dépister plus et de mieux cibler la population à risque.

L'activité de dépistage sur l'île a diminué entre 2017 et 2018, "avec un taux de tests positifs le plus faible de France métropolitaine". Des chiffres  montrant la nécessité de dépister plus et de mieux cibler la population à risque, détaille le bulletin, qui appelle déjà à "renforcer la prévention diversifiée, la faire mieux connaitre des publics cibles et des professionnels et aller vers les publics les plus exposés et les plus précaires."

Pour lire le bulletin de surveillance et préventions des infections à VIH et du sida (novembre 2019)

Un public mal-informé sur la maladie

Problème, le sida dispose d'un "vrai manque de visibilité à échelle nationale comme régionale. Les gens restent, encore aujourd'hui, très mal informés", soupire Syvlie Marcaggi.

Aussi bien en ce qui concerne la contamination - le virus se trouve dans le liquide pré-séminal, et peut donc être transmis aussi dans un rapport sexuel aussi bien par la pénétration que lors de pratiques orales, indique Xavier Renucci, animateur de prévention Aiutu Corsu - ; que les dépistages possibles - tests sanguins en laboratoires, mais également des autotests disponibles en pharmacie, ou encore des TROD (test rapides d'orientation diagnostique), qui dispensent des résultats en 30 minutes -.

"On constate aussi que beaucoup de gens ignorent qu'en cas de rapport à risque, ce qui peut arriver à tout le monde et à tout âge, il y a la possibilité de suivre immédiatement après une trithérapie préventive, le TPE (traitement post-exposition)", regrette Sylvie Marcaggi.

Un traitement composé d'antiviraux et à base de comprimés répartis sur quatre semaines, et au taux de réussite de 100%, assurait en 2015 le Professeur Gilles Pialoux, chef du service des maladies infectieuses à l'hôpital Tenon à Paris au magazine l'Express

Le préservatif masculin ou féminin reste le meilleur moyen de protection contre le VIH (ainsi que les autres infections sexuellement transmissibles) lors des rapports sexuels.
Le préservatif masculin ou féminin reste le meilleur moyen de protection contre le VIH (ainsi que les autres infections sexuellement transmissibles) lors des rapports sexuels. © Pierre ROUSSEAU / MaxPPP

Peu de moyens financiers

Pas faute, pourtant, pour l'association, d'essayer de communiquer ces informations au plus grand nombre : "Nous organisons des campagnes d'informations autant que possible, et proposons des tests de dépistage, sur place ou en mobile. Mais nous ne pouvons faire qu'avec les moyens financiers dont nous disposons."

Pour fonctionner, Aiutu Corsu dépend des financements de l'organisation Sidaction et de l'Agence régionale de santé, "plus quelques subventions externes". Mais les budgets alloués par l'ARS - elle-même financée directement par le ministre de la Santé - peinent parfois à couvrir l'ensemble des besoins.

Et cette année, avec la mise en place d'un Sidaction 2021 entièrement numérique, les dons - reversés pour financer la recherche et les associations - pourraient bien être inférieurs aux années précédentes. "La couverture s'est essentiellement faite sur le numérique, avec même en nouveauté sur la plateforme de streaming Twitch, indique Xavier Renucci, animateur prévention pour l'association. Mais même vis-à-vis des médias, on a constaté une baisse d'intérêt cette année. Les communiqués que nous avons envoyé ont reçu moins de retours qu'à l'habitude."

En cause, notamment, le Covid-19 "qui a pris tellement de place qu'on en a presque oublié le sida", regrette Xavier Renucci. 

Le Covid-19 a pris tellement de place qu'on en a presque oublié le sida.

Xavier Renucci, animateur prévention Aiutu Corsu

Mais les racines du problème sont antérieures à la pandémie. "Depuis plusieurs années, le sida est devenu une simple maladie chronique dans la tête des gens, estime la présidente d'Aiutu Corsu. Dans les années 2000, on consacrait beaucoup de temps au sida. Aujourd'hui, c'est complètement eclipsé, et on le voit bien dans les financements. Bien sûr, on ne va pas se plaindre des avancées médicales, mais pour la population comme pour les politiques, il y a l'idée que le problème est désormais résolu, ce qui est pourtant loin d'être le cas. "

On meurt moins du sida de nos jours qu'à l'époque de sa découverte, il y a plus de 35 ans. Mais cela reste "une maladie à vie, qui peut impacter lourdement le quotidien". Les traitements sont certes plus performants et moins lourds qu'ils ne l'ont été. "Mais ils doivent être bien respectés, en parallèle d'un suivi régulier.

La pandémie de Covid-19 pourrait avoir d'importantes conséquences

Avec la pandémie de Covid-19 et le confinement qui en a résulté, Aiutu Corsu craint une hausse du nombre de personnes contaminées en 2020. "Pour le dépistage et pour le suivi des traitements, tout ou presque a dû se faire en numérique, donc cela a été plus compliqué. Il faut savoir qu'on estime aujourd'hui que plus de 25.000 personnes sont séropositives en France et l'ignorent."

Mot d'ordre, donc, pour l'association : ne pas baisser la vigilance, et ne pas hésiter au moinde doute à se faire tester. "Il faut être dépisté pour être traité, et ainsi ne plus être contaminant. C'est la seule manière de venir à bout de cette épidémie, toujours active, bien que réléguée au second, voire troisième, quatrième, ou cinquième plan."

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