Alsace : il va parcourir 800 km à vélo et soutenir Nathan, petit garçon atteint d’une maladie génétique rare

Lorsqu'Emmanuel Holtz s'est lancé le défi de rallier son village de Meistratzheim (Bas-Rhin) à Collobrières, dans le Var, il ne connaissait pas Nathan. Il a entendu l'appel aux dons des parents de ce petit garçon, atteint d'une maladie génétique rare. Et le défi est devenu solidaire.

Première rencontre pour Emmanuel Holtz et Nathan en février dernier : le défi cycliste de l'Alsacien aidera à financer l'accompagnement dont le petit garçon a besoin pour continuer à bien se développer.
Première rencontre pour Emmanuel Holtz et Nathan en février dernier : le défi cycliste de l'Alsacien aidera à financer l'accompagnement dont le petit garçon a besoin pour continuer à bien se développer. © Sophie Ledermann

Emmanuel Holtz n'a rencontré Nathan qu'une seule fois, c'était en février 2021. Il faut dire qu'en ces temps de crise sanitaire, les contacts se font rares. Mais nul besoin finalement de se connaître pour s'intéresser aux autres et se montrer généreux. C'est ce que cet habitant de Meistratzheim nous montre, premier enseignement de cette histoire que nous allons vous raconter.

Nathan est né le 2 février 2020, en même temps ou presque que l'épidémie de Covid en France. Il a d'ailleurs, tout petit, attrapé le virus, et ses parents aussi. Alors lorsqu'il a montré quelques signes de faiblesse musculaire - une tête qui ne tient pas bien, à l'âge de quatre mois -, il n'y a pas vraiment d'inquiétude, la faute sans doute à ce satané virus.

Nathan et ses parents, Madeline et Alexandre Schneider.
Nathan et ses parents, Madeline et Alexandre Schneider. © Bulles d'amour

Sauf celle de ses parents, qui l'emmènent faire des examens à l'hôpital d'Hautepierre. Le diagnostic tombe au mois de septembre : le petit garçon souffre du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare qui affecte son développement neurologique, se caractérisant "par un déficit intellectuel et moteur sévère", peut-on lire sur internet.

Jusqu'en Espagne pour stimuler son développement

Tout ce que sa maman se refuse à faire : aller sur la toile pour détailler les symptômes, regarder comment évoluent les personnes atteintes de ce syndrome, se projeter dans un avenir incertain,. "Les symptômes sont multiples, ils évoluent très différemment d'un enfant à l'autre. Mon fils n'est pas une maladie, ni un handicap. Je refuse de le réduire à cela, de le caser dans une catégorie, affirme sa maman, Madeline. Nous allons tout faire pour qu'il grandisse bien, qu'il évolue à son rythme, qu'il progresse. Il nous surprend chaque jour!"

Une stimulation de tous les instants, des séances de kiné, d'orthophonie, de la motricité, à la maison aussi, des séances de développement par les sons selon la méthode dite Tomatis, des séjours à Barcelone où Nathan fait beaucoup de progrès, dans un centre spécialisé. Un accompagnement intense, qui a un coût : sa maman a réduit son activité professionnelle de secrétaire médicale, et le matériel pour améliorer sa vie quotidienne, ainsi que la plupart des soins, ne sont pas remboursés.

Une cagnotte pour financer ses progrès

"Un séjour dans ce centre de Barcelone par exemple coûte 4.000 euros, explique Madeline, et nous espérons y aller deux fois par an. Les progrès de Nathan sont énormes là-bas, les spécialistes, comme nous, sommes épatés! C'est maintenant que beaucoup de choses se jouent pour son développement, alors qu'il est encore tout petit..." Alors une cagnotte est lancée pour les aider. Madeline et Alexandre essayent d'attirer l'attention sur les besoins de leur fils par tous les moyens, médiatiques notamment. "Sans les dons, on ne pourrait pas faire tout ça, et Nathan ne progresserait pas si vite..."

A gauche, Nathan se prête volontiers à la méthode de stimulation par les sons, dite Tomatis. A droite, après une séance de motricité. Programme chargé pour un petit garçon de 14 mois, mais il y met toute son énergie!
A gauche, Nathan se prête volontiers à la méthode de stimulation par les sons, dite Tomatis. A droite, après une séance de motricité. Programme chargé pour un petit garçon de 14 mois, mais il y met toute son énergie! © Madeline Schneider

Entre alors dans leur combat Emmanuel Holtz. Alors qu'il rentre de son travail en voiture, ce quadragénaire entend Alexandre parler de son fils à la radio.

J'ai été très touché par cette histoire. Et je me suis dit : comment je peux les aider?

Emmanuel Holtz, habitant de Meistratzheim

Objectif : 800 km à vélo en une semaine

A ce moment-là, cet ancien footballeur, qui s'est pris de passion pour le vélo il y a trois ans, se prépare pour un défi : rallier le petit village de Collobrières, dans le Var, où il se rend chaque année chez des amis, à vélo. "Un pari un peu fou, lancé comme ça, rigole-t-il. En entendant le papa de Nathan, je me suis dit que je pourrais peut-être les associer..."

Il contacte les parents du petit garçon le lendemain et leur propose de récolter des dons pour leur association. Ils acceptent  - "on s'accroche à tout ce qui peut nous aider" - et l'idée circule vite, sur les réseaux sociaux  notamment : ceux qui le souhaitent peuvent verser 2 euros pour chaque kilomètre à parcourir par Emmanuel. "Je ne savais pas trop à quoi m'attendre... mais c'est un truc de fou en fait! Un vrai buzz... J'en suis à plus de 80 dons, des amis, des entreprises qui veulent s'associer au combat de Nathan, des inconnus même, d'Alsace et d'ailleurs... Je n'en reviens pas!"

C'est tellement touchant, on n'a pas de mot pour le remercier...

Madeline Schneider, maman de Nathan

Les parents de Nathan non plus. "Ce que fait Emmanuel est incroyable de générosité... Il y a des gens bien plus proches de nous qui ne prennent même pas de nouvelles de Nathan, et lui, sans nous connaître, il soulève des montagnes pour nous, sans rien attendre en retour..."

Porté par Nathan pour pédaler

"Je ne suis même pas encore parti, mais je vis déjà une aventure humaine extraordinaire, estime au contraire le cycliste amateur. Je me sens porté par Nathan, et par tous les gens qui répondent présents, qui envoient des dons, tout cette gentillesse. Je sais que je vais vivre des moments difficiles sur mon vélo, traverser les Alpes... mais je penserai à lui, ça va beaucoup m'aider!"

Nathan, ses beaux yeux et son joli sourire : une source de motivation pour Emmanuel Holtz, qui s'apprête à parcourir 800 km à vélo.
Nathan, ses beaux yeux et son joli sourire : une source de motivation pour Emmanuel Holtz, qui s'apprête à parcourir 800 km à vélo. © Bulles d'amour

Son départ est prévu le dimanche 16 mai, avec l'objectif de parcourir entre 100 et 120 kilomètres par jour, pour arriver une semaine plus tard. A son retour, le 29 mai, l'Alsacien a prévu de réunir Nathan et ses parents, et tous les donateurs de ce pari fou, chez lui à Meistratzheim, pour une remise officielle des dons collectés. Ils continuent d'affluer et Emmanuel veut garder le secret sur la somme récoltée. La surprise promet d'être grande pour Nathan et ses parents.

Aujourd'hui, Nathan va bien. Il a ce syndrome, oui, mais il va bien, et il fait des progrès épatants grâce à tous ces dons qui nous aident à l'accompagner.

Madeline Schneider, maman de Nathan

Le petit garçon, qui a aujourd'hui 14 mois, se tient volontiers debout, rampe pour se déplacer et commence à babiller alors que le langage est l'une des difficultés majeures pour les personnes atteintes de ce syndrome. Autant de progrès jugés inattendus par les spécialistes. Et voilà le deuxième enseignement de cette histoire : l'amour et l'immense volonté de ses parents, soutenus par ces bonnes fées qui, comme Emmanuel veulent les aider, permettront sans doute à Nathan de dépasser bien des limites que cette maladie voudrait lui imposer.

Pour faire un don

Poursuivre votre lecture sur ces sujets
solidarité société