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Une cagnotte en ligne pour aider Hugo, un enfant de 5 ans atteint d'un cancer très rare

Hugo et sa maman, Aurélie Schneider. Hugo ne peut plus marcher aujourd'hui. / © Stéphane Gaudry. France 3 Alsace
Hugo et sa maman, Aurélie Schneider. Hugo ne peut plus marcher aujourd'hui. / © Stéphane Gaudry. France 3 Alsace

Hugo Schneider, 5 ans, est atteint depuis janvier 2019 d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur cancéreuse au cerveau très rare et pour l'heure incurable. Ses proches ont lancé une cagnotte en ligne dans l'espoir qu'il puisse bénéficier d'un protocole expérimental aux Etats-Unis.

Par Noémie Gaschy

Le diagnostic est tombé en janvier 2019 : le petit Hugo Schneider, tout juste 5 ans et habitant à Guémar dans le Haut-Rhin, souffre d'un gliome infiltrant du tronc cérébral, communément appelé GITC ou DIPG. Un cancer du cerveau très rare, qui touche entre 30 et 50 enfants par an et qui ne se guérit pas encore. L'espérance de vie est estimée entre six mois et un an, en moyenne.

Mais les parents du garçon "refusent d'attendre la fin les bras croisés". A force de recherches, ils ont entendu parler d'essais cliniques pratiqués aux Etats-Unis et qui offriraient des résultats satisfaisants. 
 

Un protocole expérimental à 102.000 dollars

Des essais non pas à visée curative, mais palliative pour faire tenir Hugo jusqu'en octobre, date à laquelle il pourra à nouveau bénéficier de radiothérapie. Car le délai entre deux phases de traitement doit obligatoirement atteindre six mois au moins. Les 31 premières séances qu'il a suivies avaient permis de faire régresser la tumeur de 25 à 30%, mais elle a à nouveau progressé depuis.

Les parents du garçon misent aussi sur les progrès de la science et espèrent qu'un moyen de sauver leur fils sera trouvé d'ici-là. 

Seulement voilà, le protocole expérimental américain coûte cher, très cher. L'hôpital de New York, l'un des six centres qui effectuent les essais, exige une caution de 102.000 dollars (soit près de 92.000 euros) pour couvrir les frais médicaux, hors coût des allers-retours et hébergement pendant une durée de six mois. Alors Aurélie et Bruno Schneider se sont permis, presque un peu gênés, de demander de l'aide à travers une collecte de fonds en ligne.
 

"Je lui dois" ce combat, raconte sa maman

"Nous devons médiatiser notre histoire car il faut gagner du temps. Sans cagnotte, on ne peut même pas envisager de penser à l'aspect médical. Je suis consciente que la vie ne nous laissera peut-être pas le temps pour tout cela, mais en tant que maman, il m'est insupportable de rester sans rien faire. Je lui dois, car cet enfant est extraordinaire, il est lumineux, d'une immense générosité", raconte sa maman. 

A l'hôpital d'Hautepierre, à Strasbourg, où il est suivi, Hugo est adoré du personnel médical et des infirmières. Quand elles le gâtent d'un bonbon, il en réclame systématiquement un deuxième pour "Titi", sa sœur aînée Tiphaine dont il est très proche.
 
Hugo et sa soeur aînée Tiphaine. / © Stéphane Gaudry, France 3 Alsace
Hugo et sa soeur aînée Tiphaine. / © Stéphane Gaudry, France 3 Alsace

Et lorsque Les enfants de Marthe (une association qui le soutient avec Aline sourit à la vie) lui ont offert un voyage au Mont Saint-Michel, il a poliment refusé. La raison ? Il ne pouvait emmener avec lui qu'un adulte. Hors de question pour lui de laisser sa sœur et l'un de ses parents à la maison.
"C'est tout lui, précise sa maman Aurélie, exemplaire de dignité. Et pourtant, il avait envie de voir la mer. Je me pose beaucoup de questions : pourquoi nous, pourquoi pas un cancer que l'on peut guérir ? J'en arrive à la conclusion qu'Hugo est venu sur terre pour nous rendre meilleurs. Tous les matins, je me botte les fesses pour sourire, pour être zen pour lui, pour ma fille et mon mari." 
 

Son rêve : inventer un robot pour sa maman

Des collègues de Bruno Schneider sont à l'origine de la cagnotte Leetchi, qui devait dans un premier temps aider la famille à faire des aménagements dans sa maison. Une rampe, un lit médicalisé et une climatisation ont entre autres été installés. Hugo supporte très difficilement la chaleur et vomit à répétition dès que les températures montent trop haut.

Son quotidien est aujourd'hui très difficile. Le garçon de 5 ans, qui aimait bricoler, peindre, jouer aux Lego et au foot et dont le rêve était d'inventer un jour un robot à l’énergie solaire pour sa maman, est paralysé du côté gauche, ne marche plus et est constamment alité depuis quelques jours. 
 

Sensibiliser aux symptômes du cancer

La tumeur est logée à la fin de la colonne vertébrale et pousse entre les nerfs, comme une araignée. La maladie est très peu commune, au point d'être pendant un temps passée inaperçue. Aurélie et Bruno, tous les deux commerciaux dans des entreprises automobiles, veulent aujourd'hui parler du cas de leur fils pour alerter d'autres parents et les rendre sensibles aux éventuels symptômes qui peuvent apparaître.

"Nous étions dans un fast-food quand tout a basculé. Les enfants jouaient sur l'aire de jeu quand un homme m'a ramené mon fils, tout blanc, m'expliquant qu'il était tombé sur la tête. Nous avons foncé aux urgences à Colmar, on nous a parlé d'un léger traumatisme crânien et on nous a renvoyés chez nous", explique le papa d'Hugo.

Mais l'état du garçonnet, au caractère blagueur, farceur, "même un peu chenapan", a continué d'inquiéter ses parents par ses régulières pertes d'équilibre et ses difficultés à articuler. Il a fallu trois passages aux urgences et le refus de quitter l'hôpital avant qu'Hugo soit examiné au moyen d'un scanner, pour qu'ils soient pris au sérieux.
 

"Cela n'arrive pas que dans les films"

Une IRM plus tard, et le mot cancer était devenu une réalité. La chute à l'aire de jeu avait en fait été provoquée par la maladie. "Le but de cette cagnotte, c'est aussi de faire prendre conscience aux gens que cela n'arrive pas que dans les films aux Etats-Unis, à 13h30, mais que le cancer touche tout le monde. Je suis effarée d'entendre qu'à l'hôpital de Hautepierre, mille enfants sont soignés pour cette maladie", soupire Aurélie Schneider, qui en voulant prendre rendez-vous chez un neuropédiatre pour son fils au mois de janvier avait obtenu un créneau... le 2 août.

"Je veux dire aux parents qu'ils doivent se fier à leur instinct. J'ai consulté plusieurs médecins sans être prise au sérieux, alors que je savais que quelque chose n'allait pas". A 5 ans, Hugo n'était pas encore capable de pédaler pour faire du vélo et se plaignait systématiquement de douleurs dans les jambes lorsqu'il devait marcher sur la durée. Des difficultés motrices qui aujourd'hui ont trouvé leur explication. 
 

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