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Les parents d'Hugo “immensément surpris et touchés par l'élan de solidarité” autour de leur fils, atteint d'un cancer

Hugo espère pouvoir intégrer un essai clinique aux Etats-Unis. / © Stéphane Gaudry
Hugo espère pouvoir intégrer un essai clinique aux Etats-Unis. / © Stéphane Gaudry

Le 5 août, nous vous racontions l'histoire d'Hugo, un petit garçon de 5 ans atteint d'une tumeur au cerveau. Une semaine plus tard, ses parents reviennent sur la vague de soutien qui s'en est suivie et sur leur insoutenable attente d'un traitement pour soulager leur fils. 

Par Noémie Gaschy

En quelques jours, après la parution de notre article, l'histoire d'Hugo a circulé jusqu'à l'autre bout de la France. C'est tout le poids des réseaux sociaux et des partages en cascade. Des dizaines de médias, bien au-delà de l'Alsace, ont relayé son combat contre la maladie et son besoin de financement pour bénéficier d'essais cliniques pratiqués aux Etats-Unis.

Un protocole expérimental, palliatif, qui peut aider Hugo à gagner des mois de vie auprès de sa famille, en attendant peut-être qu'un traitement soit mis au point pour le guérir de son gliome infiltrant du tronc cérébral (appelé GITC ou DIPG), un cancer du cerveau très rare. 
 

Plus 100.000 euros de dons en une semaine

Lorsque nous avions pris contact avec ses parents le dimanche 4 août, ils avaient déjà lancé une cagnotte en ligne pour tenter de récolter les fonds nécessaires : près de 100.000 euros, rien que pour les frais médicaux aux Etats-Unis, plus l'hébergement et les allers-retours, soit un besoin d'environ 150.000 euros. La cagnotte en affichait alors 28.000. Une semaine plus tard, lundi 12 août, les dons dépassent les 130.000 euros.

"Nous avons été immensément surpris et touchés", explique Aurélie, la maman du garçon de 5 ans. "Nous ne sommes pas restés insensibles à ce formidable élan de solidarité. Franchement, nous n'aurions jamais imaginé en arriver là, 3.200 personnes ont participé. Face à la maladie, on se sent souvent très seuls. Grâce à cette chaîne d'amour, nous avons rencontré des personnes géniales.

Bruno (le papa), Aurélie, Tiphaine (leur fille) et Hugo ont publié des messages sur les réseaux sociaux pour remercier ceux qui les ont aidés : "Durant cette terrible épreuve, votre bienveillance et votre solidarité sont une véritable bouffée d’oxygène et nous donnent de la force et du courage pour continuer à se battre", écrivent-ils. Ils ont aussi dû lire quelques commentaires "extrêmement méchants. On n'a pas besoin de ça en ce moment. On sait qu'il ne s'agit que de quelques personnes mais ça nous a fait très mal."
 

Dossier refusé dans plusieurs hôpitaux

Hugo lui-même est très sensible aux messages laissés sur la page de la cagnotte en ligne Leetchi et sur Facebook. Sa maman les lui lit régulièrement. "Il ne peut pas s'exprimer pour dire ce qu'il ressent mais ce qui parle pour lui, ce sont ses grands yeux bleus qui s'écarquillent et son sourire", glisse-t-elle pudiquement. 

Les fonds pour le traitement réunis, reste maintenant à ce que le dossier d'Hugo soit accepté pour intégrer l'essai clinique américain. Il a déjà été rejeté par cinq des sept centres pratiquant le protocole. Principaux obstacles : sa nationalité française mais aussi le timing car chaque phase d'essai rassemble un groupe de personnes et s'étale sur trois mois, l'une d'entre elles a démarré il y a peu. Une attente "angoissante" pour les parents, d'autant que l'état de santé d'Hugo se dégrade de jour en jour et les inquiète beaucoup. 

"Je me dis que là-haut, le ciel ne nous a pas aidés à faire toute cette chaîne de solidarité pour rien et qu'il va forcément se passer quelque chose, si ce n'est bien sûr nous apprendre à prendre du recul par rapport à nos petits tracas du quotidien. Je continue d'espérer, très fort, pouvoir prolonger les instants de vie de notre petit garçon et lui permettre de se créer un peu plus de souvenirs", insiste la maman. 
 

Egayer le quotidien

Les proches d'Hugo ont créé un groupe Facebook fermé, Les Amis d'Hugo, dans lequel ils donnent des nouvelles du garçonnet à tous ceux qui leur témoignent leur sympathie.

Grâce aux associations qui le soutiennent, notamment Les enfants de Marthe et Aline sourit à la vie, des bénévoles passent régulièrement au domicile de la famille Schneider à Guémar (Haut-Rhin) pour égayer le quotidien d'Hugo à travers des spectacles de magie ou des petits concerts. 

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