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Illkirch : cours de génétique au lycée Gutenberg

Des étudiants en biotechnologie vont dans les écoles pour expliquer les maladies génétiques rares.

Par Danièle LEONARD

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Illkirch : le lycée Gutenberg prépare le Téléthon

A quelques jours du Téléthon la mobilisation a déjà démarré. Pour mieux appréhender la complexité des maladies génétiques rares telles que les myopathies, des éudiants en biotechnologie se rendent dans des classes d'écoles primaires, dans des collèges et lycées pour sensibiliser les élèves

Le Téléthon, qui a enregistré une baisse de ses dons en 2009 et 2010, veut relancer la mobilisation pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares à l'occasion de sa 25e édition lancée vendredi soir, coup d'envoi à 30 heures de programmes sur France Télévisions.

En 2010, le marathon caritatif avait recueilli des dons en recul de 5%, à 90,5 millions d'euros. En 2009, ils étaient déjà en baisse de 10%, à 95,2 millions d'euros, soit leur plus fort recul depuis 1991.
Pour expliquer cette érosion, l'Association française contre les myopathies (AFM) avait notamment mis en cause la crise économique et la vive polémique lancée en 2009 par l'homme d'affaires et président du Sidaction Pierre Bergé, qui avait accusé le Téléthon de "parasiter la générosité des Français".
Cette année, en l'absence de polémique, les organisateurs veulent surtout mettre l'accent sur le travail à accomplir et la nécessité de continuer l'élan de solidarité.
"Le Téléthon nous permet de faire ce que personne d'autre ne ferait à notre place", a souligné Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM.
"Aujourd'hui, il y a à peu près une trentaine de maladies qui sont aux portes du médicament (...). Pour chacune de ces maladies, ça va être plusieurs dizaines de millions d'euros. Qui va le faire?", a-t-elle ajouté.
Né en 1987 de la volonté de quelques parents, le Téléthon a permis de sortir les maladies rares de l'oubli. Depuis, de nombreux progrès ont été réalisés, notamment avec la création en 1990 du laboratoire Généthon (thérapie génique), qui a réalisé les premières cartes du génome humain. AFP



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