La journée nationale des aidants se tient ce mercredi 5 octobre 2022. Face au vieillissement de la population dans le Grand Est, France Assos Santé demande la création de postes de "référent parcours" pour soulager les proches des malades dépendants.
Albert a 75 ans lorsque la maladie de Parkinson se déclare. Lui qui aimait écrire constate un jour que son écriture est de plus en plus petite, des pattes de mouche, jusqu’à devenir illisible. Puis apparaissent des moments d’absence, de démence. Jeanne, son épouse de dix ans plus jeune, "mariée pour le meilleur et pour le pire", assume les soins au quotidien.
Pour ce couple profondément amoureux, la vie se transforme en enfer. Albert est grand, pèse près de 90 kilos et devient agressif. Jeanne est frêle, au fil des jours et des épreuves, elle maigrit à vue d’œil. Toujours sur le qui-vive, les nuits sans sommeil s’enchainent, elle devient, selon le terme de sa nièce et de son neveu, "transparente".
Ils assistent au naufrage sans pouvoir la convaincre de placer Albert : "nous étions persuadés qu’elle partirait avant lui, c’était terrible". Une énième chute puis l’hospitalisation aboutiront au placement en EHPAD.
Un aidant sur trois meurt avant l’aidé
Cette histoire n’est hélas pas unique. Elle est vécue par beaucoup de personnes malades ou handicapées et leurs aidants. France Assos Santé Grand Est, référence dans la région pour représenter les droits et les intérêts des usagers du système de santé, fait ce constat alarmant : un aidant sur trois meurt avant l’aidé.
60 % des aidants sont exposés à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le début de la maladie de leur proche. C'est pourquoi, il est urgent de faciliter la vie des aidants
France Assos Santé
Selon les projections de l’Insee, 24,1% de la population de la région Grand Est aura plus de 65 ans en 2030 contre 20,7% en 2020. Ce vieillissement pourrait être perçu comme positif, puisqu'il démontre une amélioration de la santé de la population. Cependant, cela ne se traduit pas par un allongement de la durée de vie en bonne santé.
Créer des postes de référent parcours
Outre les soins du quotidien, les aidants sont confrontés au parcours du combattant face aux différents intervenants et organismes sanitaires, sociaux et médicosociaux. Selon le baromètre 2021 de la fondation April, 61% des personnes interrogées déclarent qu’une meilleure coordination des acteurs serait une action utile.
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France Assos Santé saisit l'opportunité de la journée nationale des aidants pour interpeller les élus et les autorités sanitaires. Elle propose de créer des postes de « référent parcours » au sein des dispositifs d’appui à la coordination. Mis en place au niveau des départements, ils ont pour mission d’aider les professionnels confrontés aux prises en charge complexes et de répondre aux demandes directes des personnes et de leurs aidants pour faciliter leurs démarches.
