Au Touquet, les parents de Brune essayent de lever un million d'euros pour la soigner d'une maladie rarissime

Brune est atteinte du syndrome de Schime, une maladie très rare qui touche un enfant sur un million / © LA VIE DE BRUNE
Brune est atteinte du syndrome de Schime, une maladie très rare qui touche un enfant sur un million / © LA VIE DE BRUNE

Atteinte de la maladie de Schimke, qui touche une personne sur un million, Brune doit se faire greffer aux Etats-Unis. Ses parents ont besoin d'un million d'euros pour la soigner, et ont mis en place une cagnotte. 

Par Noémie Javey

Brune a deux ans et demi et est atteinte de la maladie de Schimke, qui touche une personne sur un million. Pour espérer voir son état s'améliorer, il existe pour l'instant une solution : une greffe de cellule souche associée à une greffe de rein d'un de ses parents. Mais seul problème, l'unique moyen d'accéder à ce protocole est d'aller jusqu'aux États-Unis et de payer une somme d'un million d'euros. 

Brune est née prématurément avec "un très gros retard de croissance, on avait fait des recherches génétiques mais on n'avait rien trouvé" raconte sa mère, Florine Rochon. Après sa naissance, "elle a commencé à évoluer comme un enfant de son âge au niveau psychomoteur. Mais son retard de croissance persistait alors on a lancé d'autres recherches génétiques de maladies connues, mais les résultats nous sont revenus négatifs". 

L'hiver 2018 est rude pour Brune. Elle souffre de nombreuses infections et perd beaucoup de poids. "Ça m'a mis la puce à l'oreille", se souvient sa mère. "Si elle était aussi fragile, c'est qu'il y avait autre chose. L'hôpital de Lille a lancé le diagnostic pour la maladie de Schimke l'été dernier et, en avril 2019, le diagnostic est tombé". 
 
Au Touquet, les parents de Brune essayent de lever 1 M€ pour la soigner d'une maladie rarissime
 

Une solution possible : une greffe aux États-Unis


Pour trouver une solution, ses parents ont dû faire leur propres recherches : "Les premiers temps après avoir appris la nouvelle, je ne dormais plus", raconte Florine Rochon. "J'essayais de trouver d'autres familles dans la même situation que la notre. On a fini par découvrir cette fondation créée par des parents aux États-Unis. Ils nous ont parlé de ce centre de recherche spécifique pour ce syndrome". 

Toujours en phase de test, le protocole a montré des résultats positifs pour deux enfants atteints du syndrome de schimke et pour des enfants atteints d'autres maladies. Pour la mère de Brune, peu importe s'il a été testé uniquement à petite échelle, ce protocole représente une chance qu'elle compte bien saisir : "Je suis dans l'optique de me dire que quoi qu'il arrive, ça pourrait être aux États-Unis ou dans un autre pays, on irait là où il y a de l'espoir". 
 

1 million d'euros à lever


Pour essayer de réunir l'importante somme, les parents ont mis en place une cagnotte Leetchi. Pour l'instant, 2 400 euros ont été récoltés.
 
 
Cette campagne fait écho à celle organisée pour Pia, une petite Belge. Née avec une atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare, ses parents avaient réussi à récolter 1,9 million d'euros. 
 


 

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