Célébrée depuis 2004 chaque 10 mai, la journée mondiale du Lupus a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie rare très invalidante. Reportage au CHRU de Lille, centre de référence pour cette maladie auto-immune.
Le CHRU de Lille, pôle d'excellence pour le lupusQu'est-ce que le lupus ? Un dysfonctionnement du système immunitaire qui le pousse à agresser notre organisme. C'est une maladie rare, auto-immune, comme le sporiasis, la sclérose en plaque.
La première poussée apparaît souvent après un événement particulier : un stress, une grossesse, prise de médicament, exposition au soleil, qui amène généralement la personne à faire une relation de cause à effet. En fait, ces événements servent de révélateur à une maladie qui existait déjà.
Les symptômes ne sont pas spécifiques du lupus. Ils peuvent faire penser à d'autres maladies, c'est pourquoi le diagnostic ne sera fait qu'après un interrogatoire minutieux et des examens de sang recherchant notamment les anticorps antinucléaires, les anti-DNA.
Le CHRU de Lille pôle de référence pour le lupus
Au CHRU de Lille, centre de référence, 120 biologistes travaillent au diagnostic, au traitement, et à la recherche dans ce domaine."C'est une pathologie qui touche particulièrement les femmes, avec des manifestations du type érythème, à type de photosensibilité, avec parfois des signes de gravité touchant les reins, le cœur", explique le Dr Sylvain Dubocquoi, du Service immunologie au CHRU de Lille.
Marie avait 16 ans quand son lupus a été diagnostiqué. Il y a un an, elle a bénéficié d'une thérapie ciblée, un traitement cher, pas accessible dans tous les hôpitaux. "Avant d'être enceinte de jumeaux, j'ai pu bénéficier d'un protocole, un essai clinique qui a totalement fait disparaître les plaques que j'avais sur le visage et qui a amélioré clairement mes problèmes articulaires", témoigne-t-elle.
L'espoir de la thérapie génique
Marie ne guérira jamais, mais elle est devenue maman et peut espérer mener une vie normale. Un espoir pour les 2000 malades du Nord Pas-de-Calais. Ils sont entre 30 et 40 000 en France.Comme pour la plupart des maladies auto-immunes, le lupus pourrait être très concerné par les traitements futurs de thérapie génique. Le CHRU de Lille y travaille d'arrache-pied.
