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Ils marchent pour faire connaitre la maladie de Tarlov

© Bastien Jonneaux
© Bastien Jonneaux

Bastien et Shawenta, originaires du Nord de la France, sillonnent les routes à pied pendant 6 mois. Objectif : communiquer sur cette maladie rare, dont la mère de Bastien est atteinte. 

Par Eline Erzilbengoa

"Nous sommes en ce moment en Bourgogne, tout se passe très bien", s'enthousiasme Shawenta. Cette jeune femme de 21 ans, originaire de Lille, est très investie dans le nouveau projet lancé par son petit-ami Bastien. "Au départ, on avait tous les deux envie de voyager et puis on s'est dit qu'il fallait donner une âme à cette aventure, on a donc proposé ce projet à l'association française des maladies des kystes de Tarlov", confie-t-elle.

Partis le 8 juillet de Strasbourg, le couple compte faire le tour de l'hexagone jusqu'au 22 décembre. Originaire de Laon, Bastien a dû mettre ses études de côté, tout comme Shawenta, mais l'expérience vaut le coup. Si les deux jeunes gens se lancent sur les routes c'est pour la maman de Bastien, atteinte par la maladie de Tarlov depuis maintenant 15 ans. 


Une maladie qui touche le système nerveux


"500 personnes sont atteintes par la maladie de Tarlov en France, mais elle n'est absolument pas reconnue", explique Shawenta. Cette maladie rare touche le système nerveux. Elle se caractérise en effet sous forme de kystes localisés sur la moelle épinière.

Ces kystes peuvent provoquer des crises ou des décharges dans le corps. "La douleur s'apparente à une hernie discale que l'on a à vie", détaille Shawenta. "À partir du moment où les nerfs sont touchés, des problèmes annexes surgissent et il n'existe aucun traitement pour éradiquer cette maladie", déplore-t-elle.


Par conséquent, la maman de Bastien, anciennement préparatrice en pharmacie, a dû se reconvertir en secrétaire médicale pour éviter de devoir rester souvent debout. "On peut vivre avec les symptômes, mais ils sont très handicapants et demandent que l'on prenne beaucoup de médicaments pour supporter la douleur", atteste Shawenta.

Après 15 ans de traitement, la maman de Bastien pourrait envisager une opération à très forts risques qui limiterait les douleurs, mais qui ne serait pas pérenne. "En clair, les médecins lui ont déjà dit : "on vous opérera quand vous serez prête à vous suicider"", témoigne Shawenta, effarée. 

Ils lancent un appel à l'hébergement 


Pour suivre leur périple, les deux jeunes ont créé un blog dont l'accès est payant, mais où l'argent est reversé à l'association française des maladies des kystes de Tarlov.

Ils donnent aussi de leurs nouvelles sur leur page Facebook Tarlov Trotteurs. Une page que suit attentivement la maman de Bastien. "Au départ, elle était un peu inquiète de voir son fils partir si longtemps, puis elle a ensuite été très touchée et est beaucoup impliquée dans notre projet", confesse Shawenta.

Les Tarlov Trotteurs espèrent que leur action sera suffisamment médiatisée pour que la maladie de Tarlov soit répertoriée dans la liste du Téléthon. Ils lancent par ailleurs un appel à l'hébergement et sont joignables via leur page Facebook.



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