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Le CHU d'Amiens se mobilise pour la journée internationale des maladies rares

Au CHU d'Amiens, un stand pour informer / © France 3 Picardie
Au CHU d'Amiens, un stand pour informer / © France 3 Picardie

Elles sont particulières et difficilement reconnaissables par les praticiens, peu habitués à ces cas exceptionnels. Mais les associations et les hôpitaux tentent de faire bouger les choses en informant les étudiants, professionnels de la santé et le public.

Par Cécilia Sanchez

Environ 3 millions de personnes en France sont concernées par les maladies rares. Paradoxe pour ces maladies, qui sont en réalité, très nombreuses, environ 8.000 et différentes. Elles peuvent être neuromusculaires, métaboliques et infectieuses ou même des cancers rares. 

Ce 28 février, c'est la 10e journée internationale des maladies rares, les associations veulent interpeller les professionnels de la santé et le public. Pour la 2e année consécutive, le CHU d'Amiens se mobilise pour informer le public sur ces maladies si peu connues, avec un stand et des conférences l'après-midi.

1 personne sur 25

Elles touchent une personne sur 25 et sont, dans 80% des cas, d'origine génétique. Mais parfois, la mutation est spontanée. Et un couple sain peut avoir un enfant atteint d'une maladie rare.

Ces pathologies ont "probablement toujours été présentes, mais avant, on n'avait peut-être pas la capacité de les reconnaître", indique le docteur Gilles Morin, responsable du centre des maladies rares au CHU d'Amiens. Au quotidien, ce médecin reçoit des parents malades qui veulent avoir un enfant, des familles, des mères enceintes dont le bébé doit être surveillé ou encore des adultes, puisque la maladie peut se déclarer tard. 

La journée internationale des maladies rares : entretien avec le docteur Gilles Morin
Le docteur Gilles Morin est responsable du centre des maladies rares du centre hospitalier d'Amiens

Les diagnostics nécessitent du temps, trois ans en moyenne pour la moitié des malades. "Elles sont individuellement rares et difficilement reconnues par les praticiens qui n'ont pas forcément l'habitude". Quant à une éventuelle guérison, il reste prudent. "On arrivera à la guérison seulement si on a bien compris les mécanismes qui en sont à l'origine".

Les traitements pour soigner ces maladies n'existent pas et d'importants frais restent à charge des malades, de 100 à 1.000 euros par an pour la moitié des malades. Aujourd'hui, les associations s'inquiètent de l'absence d'un plan maladies rares après ceux de 2005-2008 et 2011-2014.

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