Fibromyalgie : le combat d’une Normande pour faire reconnaître cette maladie

Violette Duval a parcouru 7700 kilomètres à pieds et écrit un livre, pour une cause : la fibromyalgie, maladie méconnue dont souffrent 3 millions de Français. Elle milite pour que les patients soient enfin pris en charge et soignés.

Ça fait mal. Partout. Tout le temps. Mais ça ne se voit pas. Les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent en silence. Souvent depuis des années. Pour Violette Duval, les douleurs ont commencé à l’âge de 14 ans, alors qu’elle était une basketteuse prometteuse. Mais le diagnostic ne sera posé que 10 ans plus tard :

« Vous souffrez de fibromyalgie, il n’y a aucun doute. » lui annonce froidement le médecin, avant de lui donner comme seuls conseils de se mettre en contact avec le centre de traitement de la douleur le plus proche de chez elle et de rester active.

Cette consultation, c'est  le prologue de « Bornes to walk », le livre que vient d’écrire Violette Duval. Le conseil de rester active, elle l’a suivi et l’a même poussé très loin. Des bornes, elle en a parcouru 7700, à pieds, en 3 ans.

Fibromyalgie : une maladie invisible

Rien ne soulage les douleurs à la tête, au ventre, dans les jambes… Chaque membre fait souffrir les patients atteints de fibromyalgie. Les connaissances sont minces sur la maladie, c’est la raison pour laquelle les diagnostics mettent plusieurs années à être posés. Des années pendant lesquelles les malades entendent souvent cette phrase : « les douleurs sont dans votre tête ». Mal connue, donc mal soignée aussi. Les anti-douleurs ne fonctionnent pas, ou très peu, il n’y a aucun traitement.  

Incompris et non pris en charge, les patients doivent faire avec. Ou plutôt sans. Sans vie professionnelle, car les arrêts maladie s’enchaînent et le travail à plein temps est quasiment impossible. Sans vie sociale convenable, car trop souvent obligés d’annuler des sorties ou des rendez-vous à cause des douleurs. Et sans reconnaissance, car la maladie ne fait pas partie des affections longue durée répertoriées en France.

Un parcours à pieds, pour un parcours de soins

Alors Violette Duval s’est mise à marcher. Un tour du monde d’abord en 2012, où elle a vécu de nombreuses aventures et fait beaucoup de rencontres. Ce périple, elle le raconte dans son livre « Bornes to walk ».

Dans le chapitre 43, intitulé : « Un nouveau départ », Violette Duval explique le défi qu’elle s’est lancé en 2019: parcourir 6000 kilomètres à pieds, du Mont Saint Michel (parce qu'elle est originaire de la Manche) à Marseille, en longeant le littoral, accompagnée d’un poussette qu’elle baptise Huguette.

Pourquoi ce projet ? Pourquoi la marche ? (…) Je suis pleinement consciente de la chance que j’ai de pouvoir encore marcher, réaliser un tel périple. Je l’entreprends donc pour ceux qui ne peuvent plus marcher, pour changer les mentalités en espérant qu’un jour notre maladie sera reconnue par le milieu médical et la sécurité sociale.

Violette Duval, « Bornes to walk »

Au printemps 2022, Violette se remet en marche. 1000 kilomètres de plus, de Marseille à Paris, jusqu'au ministère de la Santé. Elle y est reçue par un conseiller du ministre (Olivier Véran à l’époque). Elle lui parle de la fibromyalgie, de sa volonté de faire reconnaître cette maladie. « Il m’a dit que la reconnaissance est très, très compliquée. On est impuissants. »

Elle lui parle de la prise en charge des patients, de son expérience de la marche mais aussi de ses rencontres avec des kinésithérapeutes, des musicothérapeutes, des spécialistes de la nutrition et du sport adapté. Le conseiller du ministre lui explique alors qu’elle doit : « monter un dossier et proposer un dispositif qui entre dans le cadre de l’article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale ». Cet article permet de débloquer des financements pour expérimenter de nouveaux protocoles de soins. C’est un de défi de taille pour Violette. 

Fibromyalgie : la web série, préambule du protocole de soins

Il n’y a pas de remède miracle pour guérir les patients atteints de fibromyalgie. Violette propose une approche pluridisciplinaire pour les soulager. Ce protocole, qu’elle a imaginé, elle l'explique dans une  web-série. Dans chaque épisode, un expert expose un moyen de lutter contre les douleurs. 

Dans l’épisode 1, le spécialiste en micronutrition Denis Riché explique : « le fonctionnement et l’enseignement de la médecine ne permettent pas de prendre en charge la fibromyalgie, ni l’endométriose, ni un certain nombre d’autres pathologies qui émergent de plus en plus. »

Dans l’épisode 2, c’est le kinésithérapeute Grégoire Gibault, plus connu sur le web en tant que Major Mouvement, qui dispense ses conseils. Selon lui : « le seul outil qu’on a aujourd’hui sur la fibromyalgie, c’est le bénéfice de l’activité physique. »

Il y a un cadre spécifique à la consultation en fibromyalgie. C’est de comprendre d'où les gens viennent, de comprendre toutes les tartes qu’ils ont pris dans la gueule, au sens physique, et au sens de leur parcours de soins compliqué.

Grégoire Gibault, masseur-kinésithérapeute, Major mouvement

Violette Duval publie chaque semaine un épisode de sa web-série. Le troisième, ce 23 octobre, met en scène une ergothérapeute québécoise, le quatrième un coach en sport adapté, le cinquième un musicothérapeute et le sixième sera conclu par Violette elle-même.

Elle a d’autres projets en tête pour faire parler de la fibromyalgie. Son combat continue.