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Une montée pour la vie : les grimpeurs normands se mobilisent pour Emy

La maladie de Sandhoff est une maladie rare incurable / © France 3 Normandie
La maladie de Sandhoff est une maladie rare incurable / © France 3 Normandie

La petite Emy, 2 ans, est atteinte d'une maladie neuro-dégénérative incurable. Le club d'escalade de Forges-les-eaux organise un grand événement sportif le dimanche 28 octobre pour récolter des fonds.

Par ADV

Une journée ouverte à tous

Dimanche 28 octobre, de 9h à 18h, le club d'escalade de Forges-les-eaux, Forgescalade, organise Une montée pour la vie.
Une initiative des bénévoles pour venir en aide à Emy. La petite fille est atteinte de la maladie de Sandhoff, une pathologie incurable extrêmement rare. 
Petits et grands, grimpeurs expérimentés ou débutants pourront grimper sur le mur du gymnase Duplessy de Forges-les-eaux. Le tarif est de 1€ "la voie", c'est à dire la montée du mur, accompagnée par les bénévoles du club. Des grimpeurs de toute la Normandie sont attendus. 
Des groupes de musique locaux viendront égayer cette journée et le public trouvera sur place de quoi se restaurer: les Chépakois, Air Trio et Telefan.
Tous les fonds récoltés lors de cette journée de solidarité seront directement reversés à l'association Emy, un combat pour la vie. Ils permettront aussi d'acheter du matériel adapté qui facilite le quotidien de la petite fille.
 


L' argent récolté permettra à la famille d' Emy de financer l'achat d'un caisson hyperbare, dont le coût est estimé à 20 000 euros. L'appareil pourra aider Emy à améliorer son état respiratoire, en ravivant des cellules éteintes de son cerveau mais permettra surtout à la fillette de rester chez elle cet hiver, auprès de ses parents et de ses frères et soeurs. Des dons sont aussi possible grâce à la cagnotte en ligne.
La famille d' Emy appelle aux dons aussi pour financer des essais cliniques. Un programme de recherche pourrait être lancer par un chercheur de l'Université de Cambridge en janvier 2019.
 

La maladie de Sandhoff

La petite Emy a aujourd'hui 2 ans. Quelques mois après sa naissance, les premiers symptomes sont apparus. Les médecins découvrent alors qu' Emy est atteinte de la maladie de Sandhoff, une maladie neuro-dégénérative rare dont souffrent 30 à 40 personnes dans le mondeEmy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt.
Le système nerveux d' Emy se détériore de jour en jour. L'espérance de vie de la petite fille ne dépasse pas les 4 ans. 
Après avoir été hospitalisée quelques mois, elle est rentrée chez elle fin septembre.
 

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Une montée pour la vie - Infos pratiques

  • Samedi 28 octobre
  • 9h-18h
  • Gymnase de Forges-les-eaux, Impasse des mésanges
  • 1€ la montée

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