Téléthon 2014 : le témoignage de Frédérique, une fillette courageuse de 12 ans

Il a fallu attendre dix ans avant de mettre un nom sur le mal dont souffre Frédérique : la sélénopathie, une maladie génétique rare qui empêche la colonne vertébrale de se développer normalement et entraîne des complications respiratoires et musculaires.

Frédérique et sa maman dans la salle de kiné où la petite fille se rend deux fois par semaine.
Frédérique et sa maman dans la salle de kiné où la petite fille se rend deux fois par semaine. © France 3
A 12 ans, Frédérique ne mesure qu'1m30 et pèse 20 kg, elle doit aussi être sous assistance respiratoire toutes les nuits et suivre de nombreuses séances de kiné. Mais la petite fille marche, va à l'école et fait du théâtre. Mais elle a parfois le regard triste et voudrait que l'on arrête de se moquer de "sa petite taille" ce qui l'a fait souffrir alors que Frédérique essaie tous les jours de combattre les symptômes de la maladie. Une maladie découverte il y a quelques années et qui est encore mal connue. Une cinquantaine de personnes en sont atteintes en France.

Isabel Hirsch et Stéphane Hamon ont rencontré Frédérique et sa maman à Poitiers. 

durée de la vidéo: 02 min 14
Téléthon 2014 : le témoignage de Frédérique, atteinte de sélénopathie

 

Le téléthon 2014
La 28ème édition du Téléthon commence ce vendredi soir 5 décembre 2014 sur France Télévisions et dans de très nombreuses villes de la région. Les dons récoltés vont au profit de l'AFM (Association Française contre les Myopathies) pour aider la recherche contre les maladies et venir en aide aux familles. 
30 heures de direct vont être réalisés sur France Télévisions et un numéro pour faire un don : le 3637 et aussi sur le site de l'AFM :
http://www.afm-telethon.fr/association

Pour connaître les rendez-vous Téléthon près de chez vous : http://coordination.telethon.fr/ 
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