C'est un aboutissement pour les bénévoles qui se mobilisent chaque année autour du Téléthon : une délégation haut-viennoise s'est rendue à Evry, en région parisienne, pour visiter le Généthon, le centre de recherche sur les maladies génétiques financé grâce à leurs actions de terrain. Ils ont pu mesurer l'ampleur du travail accompli, mais aussi ce qui reste à réaliser...
5 heures du matin : départ pour Evry au sud de Paris. Dans le bus se retrouvent des élus du Conseil municipal des jeunes de Feytiat, et des bénévoles du comté départemental du Téléthon. Tous vont découvrir le Généthon, le vaisseau-amiral de la recherche sur les thérapies géniques.
Françoise Drouillas, bénévole haut-viennoise du Téléthon, résume l'enjeu de la journée : "Sans Téléthon, il n'y a pas de Généthon, et sans Généthon, il n'y a pas de progrès dans la recherche. Donc je ne regrette pas de m'être levée très tôt !"
Plus grande banque d'ADN d'Europe
Le Généthon, c’est un institut de recherche créé pour mettre au point de thérapies contre les maladies génétiques rares.
La visite commence par les fondamentaux, la cellule, les chromosomes, l'ADN.
Les visiteurs découvrent ensuite la plus grande banque d'ADN d'Europe : elle renferme à -180 degrés les cellules de 91 000 personnes.
Des gênes médicaments
On explique enfin la mise au point des vecteurs de thérapies géniques, des virus qui conduisent les gènes "médicaments" dans une cellule défaillante pour corriger une erreur à l’origine d’une maladie.
La guide du jour est Anne Gobert, chargée de qualité clinique au Généthon. Elle doit expliquer son travail le plus simplement possible : "C'est très technique, et c'est pour ça qu'on essaye de vulgariser cette image d'un vecteur qui vient déposer la bonne recette dans la bonne cellule, pour que les personnes puissent récupérer la fonction qui leur manque."
Et derrière les techniques innovantes mises au point ici, il y a bien sûr des patients. Une évidence pour Christian Cottet, le directeur Général de l’AFM-Téléthon : "Notre mascotte, c'est le petit Jules, un bébé très marqué par la maladie qui n'avait aucune capacité fonctionnelle et qui respirait avec une machine. Aujourd'hui, le petit Jules est un garçon qui se tient debout, qui fait du vélo, et qui joue au ballon."
Un travail d'équipe
Tous ces messages passent, et des liens se nouent entre tous les acteurs de cette aventure scientifique initiée il y a 35 ans par des familles de malades.
Opaline, élue au Conseil municipal des jeunes de Feytiat, est convaincue : "On comprend mieux pourquoi on fait le Téléthon, et tous les gens qu'il y a derrière." Pour Marcel Ribière, coordinateur du Téléthon en Haute-Vienne, "C'est un travail d'équipe, de toutes les générations, des bénévoles aux chercheurs. On avance ensemble."
De nouveaux essais cliniques vont bientôt débuter chez l'humain pour traiter d'autres maladies.
Les bénévoles de Haute-Vienne pourront maintenant le raconter autour d'eux et lors des actions organisées en région pour le prochain Téléthon, le 2 et le 3 décembre 2022.
