À chaque mois de décembre, le Téléthon réunit les Français dans un grand élan de générosité. Si cet événement permet de faire avancer la recherche sur les maladies génétiques, il ne s'agit pas de sa seule mission : toute l'année, en Limousin, des malades sont accompagnés dans leur vie quotidienne.
La vie de Carole a basculé il y a dix ans, lorsqu'un diagnostic médical lui apprend qu'elle est atteinte d'une maladie neuromusculaire rare. Depuis, la pathologie a évolué, et le quotidien de cette quinquagénaire, habitante de Panazol, près de Limoges, a changé. "Je connaissais le Téléthon, mais je ne pensais pas en faire partie un jour, confie-t-elle. Si demain, j'ai un souci quelconque, je peux l'appeler, et je sais que, si elle ne peut pas me répondre tout de suite, elle me rappellera pour répondre à ma demande. C'est rassurant d'avoir quelqu'un qui connaît plein de choses."
Accompagner les patients dans leurs démarches administratives
"Elle", c'est Fanny, référente parcours-santé à l'AFM-Téléthon. L'une de ses missions consiste à orienter les patients dans le monde complexe du médico-social, composé d'organismes aux noms parfois abscons, de la CAF à CPAM, en passant par la MDPH.
En ce moment, par exemple, elle assiste Carole, qui, après plusieurs chutes, aurait besoin d'une aide-soignante pour faire ses courses. Elle l'aide à remplir les bons dossiers au bon moment. "Les choses ne se sont pas mises en place jusqu'à présent, mais Carole a cheminé dans l'acceptation de la maladie et de ses conséquences", raconte Fanny.
On accompagne beaucoup les enfants pour s'assurer que la scolarité se fasse dans les meilleures conditions possibles.
Fanny GiroirRéférente parcours-santé à l'AFM-Téléthon
Fanny accompagne plusieurs dizaines de malades dans toute la Nouvelle-Aquitaine. Les profils s'avèrent variés. Elle guide notamment un lycéen biélorusse depuis cinq ans. En ce mois de janvier, l'adolescent doit reprendre les cours après une opération. La présence de la référente de l'AFM-Téléthon se révèle précieuse. "Si on a besoin d'un rendez-vous médical, elle aide, assure-t-il. Si on a besoin de matériel spécialisé, elle aide. Elle m'aide sur tous les aspects de ma vie."
Autour du proviseur, toute une équipe recherche une solution adaptée pour faciliter le quotidien de l'élève. Tel est le cœur d'une autre tâche essentielle de Fanny : aider les malades à conserver leur vie sociale. "On accompagne beaucoup les enfants pour s'assurer que la scolarité se fasse dans les meilleures conditions possibles, relate-t-elle. Que ce soit dans l'accessibilité du bâti, aux adaptations d'emploi du temps, du matériel pédagogique, etc."
Des référents adaptés à chaque pathologie
Près de sept cents patients sont suivis en Limousin et en Poitou-Charentes par l'AFM-Téléthon. Tous n’ont pas des besoins au même moment, mais l’activité demeure soutenue. Chaque référent dispose de connaissances et de compétences spécifiques, correspondant à des pathologies précises. "Il y a des maladies qui restent rares et orphelines, qui nécessitent un temps de formation conséquent pour pouvoir maîtriser les aspects génétiques, les symptômes, les prises en charge et les orientations vers les bonnes compétences médicales", explique Fabrice Dumaine, cadre de proximité pour l'antenne de l'association basée à Limoges.
Dans l'imaginaire collectif, le Téléthon se limite à l'événement qui se tient à chaque mois de décembre, lorsque les Français se réunissent dans un grand élan de solidarité. Si beaucoup ont conscience que l'organisation finance la recherche médicale, l'accompagnement offert aux malades durant toute l'année reste plutôt méconnu. Marcel Ribière, organisateur du Téléthon en Haute-Vienne, tient à sensibiliser le grand public aux deux missions de l’association : guérir, mais aussi aider. "Les gens, quand on leur explique cette vision de l'AFM, ils sont surpris, mais ils sont intéressés", sourit-il.
Comme la recherche menée au Généthon, l’accompagnement de l’AFM semble aujourd’hui indispensable. Il est entièrement financé par la générosité publique.
