• FAITS DIVERS
  • MÉTÉO
  • POLITIQUE
  • ECONOMIE
  • SOCIÉTÉ
  • SPORT

Toulouse : l'émouvante lettre des parents de Justine atteinte de la mucoviscidose

© Jlo Royo fotografia
© Jlo Royo fotografia

Les parents d'une petite fille atteinte de la mucoviscidose se battent depuis plusieurs années pour faire avancer le combat contre la maladie. Ils nous ont envoyé une lettre émouvante pour parler de leurs difficultés, de leurs espoirs et de leur association Just'y croire.

Par Juliette Meurin

Les parents de Justine se battent depuis plusieurs années pour soutenir leur fille atteinte de la mucoviscidose. Ils essayent aussi de récolter de l'argent pour aider d'autres enfants ou de jeunes adultes victime de la maladie. Ils nous ont adressé une lettre émouvante dans laquelle ils parlent de leur combat et de leur besoin de faire connaître leur association Just'y croire.

Voici cette lettre : 

"C'est notre histoire de famille qui a été chamboulée il y a 4 ans lorsque nous avons appris que notre fille justine était atteinte d'une maladie : la mucoviscidose

Tout d’abord stupeur, panique, horreur, puis le grand trou noir. Quelle est cette maladie inconnue qui peut faire partir un enfant.
Mille questions surgissent: comment vit-on avec ce mal? Comment grandit-on? Peut-on mener une vie normale?

Appel au secours...
En tant que parents, comment gérer, qui va nous aider, où allons-nous trouver les informations nécessaires, qui prend en charge le suivi, quels traitements administrer, comment les accompagner dans l’acceptation? Notre route n’a pas été simple pour trouver les bonnes informations sur cette maladie beaucoup médiatisée et finalement méconnue.
L’avenir de nos enfants reste inconnu.

Mais petit à petit, on remonte la pente, le positif reprend le dessus. Progressivement, nous développons des connaissances, des réflexes, des démarches, des trucs et astuces. Nous faisons de plus en plus confiance à notre ressenti. Au fil de nos rencontres et de nos découvertes, nous trouvons des réponses, des pistes et surtout de l’espoir...
Les bras de la famille, des amis et d’inconnus nous accueillent. On apprend à apprivoiser notre désarroi ainsi que la détresse, la tristesse, l’incompréhension et la colère.

Suite à ce bout de chemin parcouru nous avons décidé, en famille, de créer l’association just’ycroire et le festival Just in live avec une part de chacun de nous. Nous voulons partager ce que nous vivons au quotidien avec notre famille, nos amis mais aussi vous tous.
Notre objectif est de récolter des fonds pour soutenir la recherche, financer des équipements pour les hôpitaux, aider les patients dans leur quotidien et faire rêver notre princesse justine.

Une histoire de famille, le fruit de beaucoup de larmes et de rires, de partage et surtout d’énormément d’amour!!
"


Autour des parents de Justine, des amis se mobilisent pour donner un coup de main.
Un imprimeur offre l'impression de billets pour le festival Just'in Live organisé par le papa de Justine. Le directeur du Bikini prête sa salle. Delphine Delacambra du Duo des Non est devenue la marraine de Justine et lui a écrit une chanson. Elle y évoque "ces liens si beaux" avec Justine. 

La mucoviscidose est une maladie très handicapante qui touche les voies respiratoires et le tube digestif.
 

Sur le même sujet

Barcelone : témoignage de Txell Bonet, épouse de Jordi Cuixart

Les + Lus

Les + Partagés