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Téléthon : à Perpignan, Martin Huguet apprend à vivre avec l'évolution de sa maladie

Martin Huguet a un rêve : créer sa marque de chaussures / Perpignan, le 8 décembre 2017 / © Michaël Hahn / France 3 Occitanie
Martin Huguet a un rêve : créer sa marque de chaussures / Perpignan, le 8 décembre 2017 / © Michaël Hahn / France 3 Occitanie

Alors qu'on enregistre une participation de 288.000 euros à 11h ce samedi en Languedoc-Roussillon au Téléthon, des milliers d'enfants luttent contre des maladies génétiques. C'est le cas de Martin Huguet, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative qui touche les muscles.

Par FM, RN, MH.

Il y a deux ans, quand nous rencontrions Martin Huguet, il était en CE2. Le garçon, qui a conservé son visage un brin poupon et atteint de la myopathie de Duchenne, se déplaçait, faisait du sport et prenait un traitement expérimental. Seulement en août 2016, le protocole s'arrête et la maladie progresse.

Depuis le mois d'octobre, la maladie le contraint à se déplacer en fauteuil roulant.

Huit ans de combat


Pour le soutenir au quotidien, il peut compter sur ses camarades de CM2, comme Mathis. Ils ont grandi ensemble... et la maladie n'a rien changé à leur amitié.

"On est très bons amis", lance Mathis, sourire imprimé sur le visage. Et quand il est question de la myopathie, il ne fléchit pas : "Je le soutiens."

A 3 ans, les médecins lui diagnostiquent une myopathie de Duchenne. Pas de quoi l'abattre, ce passionné de dessin a déjà une petite idée de son futur métier. "Dessiner, vendre, créer ma marque de chaussures", assure Martin.

Sourire suspendu aux lèvres, l'écolier ne le perd sous aucun prétexte. Même lorsqu'on lui demande comment il vit cette transition, il lâche, pudique : J'ai pas envie d'en parler.


"C'est un enfant comme les autres"


Cette retenue, Martine Mateu la comprend. Elle connaît Martin depuis la petite section. Pour elle, son courage force l'admiration :

C'est un enfant comme les autres. Il a participé aux activités piscine et voile l'été dernier avec ses copains.


Un enfant comme un autre...pour ses parents aussi. Pour ce faire, ces catalans savent que des travaux sont nécessaires pour rendre leur maison accessible. Salle de bain, toilettes et surtout les escaliers.

"La solution est de transformer cet escalier pour y installer un monte personne", a diagnostiqué son père. En tout, ils devront débourser 20.000 euros.

Le Téléthon reste l'espoir des Huguet pour faire progresser la recherche plus vite que la maladie. Et dessiner un autre avenir pour leur unique enfant.

Téléthon : à Perpignan, Martin Huguet apprend à vivre avec la maladie
Alors qu'on enregistre une participation de 288.000 euros à 11h ce samedi en Languedoc-Roussillon, des millions d'enfants se battent tous les jours contre des maladies génétiques. C'est le cas de Martin Huguet, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie dégénérative que touche les muscles. - F3 LR - R. Nowicki, P. De Leiritz, C. Delannoy

 

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