Ils lancent une collecte pour que leur fille atteinte d'un cancer puisse bénéficier d'un traitement aux États-Unis

Les parents d'Emma qui vivent à Ablis dans les Yvelines ont lancé une collecte pour que leur fille puisse bénéficier d'un traitement expérimental aux États-Unis.

La petite Emma lutte contre un grave cancer au cerveau.
La petite Emma lutte contre un grave cancer au cerveau. © France 3 Paris Ile-de-France

A huit ans, Emma aimerait bien jouer au football. Mais depuis le mois de février, elle a découvert qu'elle était atteinte d'un gliome infiltrant du tronc cérébral : un nom compliqué pour désigner un cancer du cerveau chez l'enfant.

"C'est embêtant vu que l'on ne peut pas se déplacer comme on veut. On ne peut pas manger comme on veut. On ne peut pas faire tout ce que l'on veut, alors c'est dur", raconte Emma d'une voix douce.

Sur internet, ses parents ont lancé une cagnotte. Ils veulent aller aux États-Unis pour bénéficier d'un traitement expérimental baptisé ONC 201.

"Cela va nous permettre d'aller jusque là-bas, de payer les billets d'avion, l'hospitalisation sur place, l'hébergement et tout ce qui est en rapport avec sa maladie parce qu'aux États-Unis, il faut tout payer, rien n'est remboursé par la Sécurité sociale", indique Linda Lim, maman de la petite fille.

durée de la vidéo: 01 min 55
Emma

Son état s'est récemment amélioré

Soignée à l'hôpital Gustave Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), l'état d'Emma s'est pourtant amélioré ces dernières semaines. Avec une radiothérapie et un traitement expérimental baptisé BIOMEDE 1, une respiration pour ses parents qui affrontent la maladie avec leur fille.

"C'est un plaisir de la voir revivre, de pouvoir l'entendre rire, communiquer avec nous. Elle est arrivée à un certain point qu'elle ne pouvait plus communiquer avec nous. En même temps, on sait qu'avec cette maladie, il y a 100% de décès au bout de 2 ans", explique Dara Hun, son père.

En France, une cinquantaine d'enfants sont concernés par ces cancers pédiatriques chaque année. Si le traitement américain suscite beaucoup d'espoir chez les familles, les médecins se veulent plus prudents.

"Ce médicament qui est aux États-Unis est un médicament pour lequel il y a des signaux d'efficacité dans cette maladie. Mais aujourd'hui, les données dont nous disposons de ce qui a été fait aux États-Unis ne nous permettent pas de dire que l'un est meilleur que l'autre", affirme Jacques Grill, médecin-chercheur à l'Institut Gustave Roussy.

Le combat d'Emma ne fait que commencer. Tout l'enjeu sera de vivre le plus longtemps possible.

► Un site permet de suivre Emma et son combat contre la maladie.

Poursuivre votre lecture sur ces sujets
cancer santé société