"Ne vous inquiétez pas pour moi, c’est de mon mari dont il s’agit" : quand les aidants s'oublient, des aides sont là

Prés de 11 millions de Français, majoritairement de Françaises, se mobilisent chaque jour pour venir en aide à un proche dont l'autonomie est diminuée à cause de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. La 12eme journée nationale des aidants est l'occasion de faire le point sur les dispositifs.

L’aidant est une personne qui apporte son aide à une autre en perte d’autonomie qu’il s’agisse d’une personne âgée, dans la majorité des cas, ou d’une personne handicapée.

L’aidant peut être professionnel ou non professionnel, et, en effet, la plupart du temps, et de plus en plus au regard du vieillissement de la population, l’aidant est un proche, enfant ou conjoint, parent ou fratrie.

On parle alors d’aidant familial.

Il intervient pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne dans la vie d’un ou deux (les parents dans le grand âge par exemple) proches dépendants. Et souvent la santé des aidants en pâtit : 38% d’entre eux évoquent le stress, les troubles du sommeil, la hantise d'être malade et de faillir à sa tache, les douleurs physiques délaissant leur propre santé et reportant leurs soins (Chiffres Institut Amelis)

«  Je suis forte docteur. Ne vous inquiétez pas pour moi, c’est de mon mari dont il s’agit. »

« C’est là que réside le danger pour l’aidant, explique le psychiatre niçois, Dr Alain Salimpour. Je me souviens d’un patient victime d’un AVC en même temps que d’un anévrisme. Sa femme, très aimante, s’est occupée de lui 7/7 et 24/24. C’est pour elle que j’étais très soucieux car je connais la charge de travail physique et émotionnel que cela représente. Chaque fois que je la voyais aux côtés de son époux je lui demandais comment Elle, elle allait, et j’obtenais toujours la même réponse : «  je suis forte docteur. Ne vous inquiétez pas pour moi, c’est de mon mari dont il s’agit. »

Le psychiatre niçois, de préciser : "Cette femme admirable s’est laissée mourir d’épuisement après six années à prendre soin, jour et nuit, de son époux. Elle a abdiquée, ne s’occupant nullement d’elle, s’isolant de plus en plus et réservant tous les soins à son mari. La situation est malheureusement très courante."

Selon lui toujours, "c’est le syndrome d’usure et d’épuisement aussi appelé burnout. Dans le cas de cette dame, elle pensait inconsciemment qu’elle allait obtenir un résultat. Il faut aider l’autre mais ne pas imaginer qu’on fera des miracles en le guérissant, savoir qu’il y a des limites car l’idéal placé trop haut entraine inévitablement un sentiment d’échec et c’est le début de la fin pour l’aidant."

Ce que l’aidant donne au malade est énorme

Il peut être fier et satisfait de son accompagnement sans tomber lui-même dans la dépression. L’aidant permet à l’aider, par des paroles et des gestes, de garder sa dignité jusqu’au bout. Mais il est important de savoir qu’on ne peut pas guérir, seulement accompagner et soulager la personne âgée, handicapée ou (et) malade. C’est pourquoi les aidants doivent recevoir un minimum de formation.

"C’est une précaution à prendre à leur égard car ils veulent tellement bien faire, ils ont tellement d’espoir qu’a un moment donné, un sentiment de découragement prend la place. Inconsciemment, l’aidant va souhaiter la mort de la personne aidée. Dans certains services il y a même un souhait d’euthanasie sans nécessairement passer à l’acte ".

Selon un rapport de l’OCIRP (union d’organismes de prévoyance) 62 % des aidants travaillent. Aider une personne âgée (58% des aidants aident un proche en situation de dépendance due à la vieillesse) ou un proche en situation de handicap, concerne 15% de la population active et le chiffre est en constante augmentation.

Selon l’INSEE, en 2030, un actif sur quatre sera proche aidant.

Indépendamment de l’investissement personnel et de la charge mental, l’engagement des aidants peut être très contraignant aussi sur le plan matériel. Des dispositifs d’aides et d’informations existent pour les soutenir.  

Quelles sont les aides spéciales aux aidants ?

Elles permettent notamment de réfléchir au rôle d’aidant afin de préserver la qualité de la relation et de mieux connaitre la maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne de la personne aidée.

Au départ créer pour les malades d’Alzheimer, elles ont étendu leur soutien à l’ensemble des proches accompagnants une personne âgée.

Elles proposent entre autres :

Des associations particulières.

Certaines associations se sont spécialisées dans la formation des proches aidants une personne présentant une maladie ou un handicap particulier : France Alzheimer - France ParkinsonGénérations mouvement - L'association française des aidants - La Fédération nationale des aphasiques de France ou Le droit au répit.

Entrée en vigueur au 1er janvier 2016, la loi d’adaptation de la société au vieillissement prévoit un droit au répit pour les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ou des personnes atteintes de handicap.

Il permet à l’aidant de prendre du repos dans son activité d’accompagnement.

À noter : Pour pallier le sentiment de solitude et le manque de ressources dont sont victimes les aidants familiaux, le Gouvernement met en place progressivement depuis 2020 plusieurs mesures d’accompagnement telles qu'un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants, 0 800 360 360, la création de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants » ainsi qu’une plateforme numérique du même nom permettant d’identifier l’offre d’accompagnement dans tous les territoires, d’ici 2022.

Le congé proche aidant et une allocation journalière

 La loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement a institué le congé de proche aidant, qui se substitue au congé de soutien familial et a élargi le champ des personnes éligibles à ce congé aux proches aidants sans lien familial et aux aidants de personnes accueillies en établissement.

Depuis le 30 septembre 2020, ce congé est indemnisé sous la forme du versement d’une allocation journalière du proche aidant (AJPA). Cette prestation, d’un montant allant de 43,87 € jusqu'au 31 mars 2022 à 52,13 € jusqu'au 31 mars 2022, est servie par la CAF (Caisse d’allocations familiales) ou la MSA (Mutualité sociale agricole) à la demande de l’aidant. Ce congé peut durer trois mois, et être renouvelé jusqu'à un an pendant toute la carrière du salarié. La demande est à adresser à l'employeur. Le congé pourra être fractionné. Par exemple une journée ou une demi-journée par semaine.

Malgré ces avancées, le quotidien des aidants s’avère lourd et difficile. Un aidant sur six passe au moins 20H par semaine avec un proche en plus de sa profession et huit aidants sur dix reconnaissent éprouver des difficultés à concilier ce rôle avec leur travail, leur vie de famille et leur vie sociale. De plus, malgré l'évolution des lois, leur statut reste flou et peu reconnu dans la variété des situations qu’il recouvre : ni démarches, ni dossier, ni justificatifs ne sont nécessaires pour devenir proche aidant.

Par ailleurs, seul un quart des aidants déclarent leur situation à leur employeur alors que pourtant la charge déteint sur la vie professionnelle et que quatre salariés aidants sur dix ont déjà renoncé à une opportunité professionnelle en raison de leur situation personnelle.

Rien d’étonnant à ce que des plateformes de mise en relation entre l’offre et la demande des services à la personne (particuliers ou professionnels) comme ALADOM par exemple, crée en 2008 à Rennes constate une hausse de 80% d’offres d’emploi en trois ans pour les aides à domiciles. En PACA  ce sont par exemple des demandes d’accompagnement du mari de la personne en Ehpad 2 fois par semaine à Mandelieu la Napoule ou une aide au lever, présence durant la douche et préparation des repas chaque weekend à Cannes et Castagniers.

Tous les aidants ne peuvent cependant pas se permettre ces dépenses ou culpabilisent à l'idee "d'abandonner" leurs proches en des mains étrangères. Certes la loi a évolué mais elle peut mieux faire. « Etre aidant dit Patricia D. qui vient de perdre son papa après un long accompagnement, c’est être à la fois infirmière, psychologue, femme de ménage, auxiliaire de vie, agent administratif et secrétaire

Quand on est obligée de travailler, on arrive facilement à plus de 80 heures par semaine. Je me sentais complètement démunie moralement et je me demandais combien de temps j'allais tenir. Quand on est aidant, le bouleversement est total

Patricia D.

Le psychiatre niçois, Alain Salimpour, souligne que "c’est le sens du devoir et surtout l’amour qui fait tenir les proches aidants leur permettant d’aller très loin. Trop loin parfois."

L’espérance de vie des aidants, qui sont des aidantes dans deux cas sur trois, elles même agées la plupart du temps, est plus courte de 15% en moyenne et 30% décèdent avant la personne accompagnée.

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