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Etang de Berre : trois bébés nés sans main ou sans bras dans un rayon de 30 km

L'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) concerne une naissance sur 10.000 en moyenne en France. Dans les Bouches-du-Rhône, le nombre de cas est supérieur à la moyenne. / © CHRISTINE PALASZ
L'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) concerne une naissance sur 10.000 en moyenne en France. Dans les Bouches-du-Rhône, le nombre de cas est supérieur à la moyenne. / © CHRISTINE PALASZ

En 2016, en l'espace de six mois, trois petites filles sont nées sans main ou sans bras à l'Est de l'étang de Berre. Les causes sont toujours inexpliquées, mais la pollution dans ce secteur pourrait être responsable.

Par Ludovic Moreau

Après des cas de bébés nés sans main ou sans bras révélés dans l'Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique, voici que le département des Bouches-du-Rhône est aussi concerné.

En 2016, dans le secteur de Vitrolles, Septèmes-les-Vallons et Gignac-la-Nerthe, à l'Est de l'étang de Berre, trois petites filles sont nées sans main ou sans bras. Toutes les trois nées dans un rayon de 30 km, toutes les trois nées en l'espace de six mois (juin, août et novembre 2016).

La médecine appelle cette malformation une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS). Cette malformation est due à un arrêt du développement embryonnaire.

La ou les causes sont toujours inconnues. Les scientifiques s’interrogent sur ces cas groupés dans un même secteur et pendant une même période et n'hésitent pas à évoquer l'hypothèse de causes environnementales.

En moyenne en France, les cas d'ATMS représentent une naissance sur 10.000. Avec 27.000 naissances par an dans les Bouches-du-Rhône, les statistiques dans le département sont au-dessus de la moyenne.

Ca interroge sur l'existence d'une cause commune à toute ces malformations, mais pour le moment on n'a pas de réponse,

a indiqué Emmanuelle Amar, directrice du registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes, au micro de France Bleu Provence, évoquant les cas des Bouches-du-Rhône, mais aussi les cas dans les autres départements.

Des causes environnementales pour expliquer les cas d'agénésie

Dans les Bouches-du-Rhône, les trois petites filles sont nées à l'Est de l'étang de Berre, dans un rayon de 30 km, une zone particulièrement polluée par les industries. A la suite de plusieurs études, l'Agence Régionale de Santé avait reconnu que le nombre anormalement élevé de cas de cancer dans ce secteur pouvait être lié à la pollution.

Ces cas apparaissent dans une zone très polluée, avec des risques pour la santé. Cela mérite une enquête plus approfondie pour comprendre ce qui s'est passé,

explique le docteur Annie Levy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale à l'hôpital Nord de Marseille.

L'appel de Marseille

Dimanche 20 janvier, Emmanuelle Amar, accompagnée d'autres médecins, scientifiques et élus, a lancé l'appel de Marseille, pour demander en urgence un registre national des malformations congénitales et des cancers. Ce registre doit permettre de recenser de façon exhaustive, tous les cas de malformations congénitales.
Aujourd'hui, ce réseau de surveillance couvre moins de 20% du territoire. D'autres cas groupés, sur d'autres territoires peuvent exister mais non pas été recensés.

Une enquête nationale a été diligentée par les autorités sanitaires, les résultats devraient être publiés à la fin du mois.

Quelles sont les causes de malformations des membres ?

Les causes pouvant provoquer des malformations des membres pendant la grossesse sont nombreuses : génétiques, infectieuses, physiques (radiations ionisantes), médicamenteuses, mécaniques (syndrome de la bride amniotique) ou encore toxiques (syndrome d'alcoolisation fœtale).

Dans le cas des ATMS, les causes peuvent être génétiques ou mécaniques, mais aussi liées à une exposition à un agent tératogène, c'est à dire toxique pour le fœtus.

La cause est à priori un défaut de vascularisation du bourgeon du membre, mais qu'est-ce qui fait que cette petite artériole se bouche ? C'est très mal cerné. Prédispositions aux thromboses, facteurs toxiques, environnementaux ? On suspecte, mais on n'a aucune certitude,

explique le professeur Manouvrier, à nos confrères de Sciences et Avenir.

Ces malformations ont-elle été détectées à l'échographie ?

Au cours d'une grossesse dite normale, trois échographies sont programmées, une à la fin de chaque trimestre, et c'est particulièrement à l'occasion de la deuxième échographie que sont détectées, entre autre, les malformations des membres. Mais une échographie n'est pas un "certificat de normalité".

Les gens pensent que c'est une caméra, qu'on voit le bébé, mais non, c'est une sorte de sonar sous-marin,

explique le professeur Guillaume Gorincour. Une échographie est le résultat d'un écho sonore, qu'il faut interpréter. La position du fœtus, la masse graisseuse de la maman ou encore l'application de crème anti-vergeture peuvent perturber l'interprétation du résultat. Ainsi, l'échographiste peut ne pas voir un membre ou voir deux fois le même par exemple.

On voit environ 75% des malformations, toutes confondues et dans le cas des agénésies, cette sensibilité passe même à 50%, 

indique le professeur Nissand.

Dans le cas des bébés nés dans les Bouches-du-Rhône, soit la malformation n'a pas été détectée avant la naissance, si c'est le cas, une enquête devrait probablement déterminer la responsabilité de l'échographiste et de l'hôpital, soit la malformation a été détectée, mais la décision des parents et/ou du CPDPN a été de ne pas procéder à une interruption médicale de grossesse (IMG).


L'interruption médicale thérapeutique

En France, l'avortement est très encadré. Durant les 12 premières semaines de grossesse, l'avortement est possible, sans avis médical. Au-delà, en cas d'anomalie, une interruption médicale thérapeutique (IMG) peut être envisagée. Un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) aura pour mission d'aider les équipes médicales et les parents à faire un choix.

Selon le code de santé publique, si une anomalie fœtale est détectée, le CPDPN devra attester que "l'enfant à naître souffre d'une affection d'une particulière gravité qualifiée comme incurable au moment du diagnostic". Dans ce cas, à la demande des parents, une interruption médicale de grossesse est possible.

Le CPDPN peut aussi être défavorable à un avortement thérapeutique, si un membre est manquant, mais qu'il n'y a aucune autre anomalie et que le bébé à naître est sain par ailleurs.

Dans le cadre de l'appel de Marseille, le registre national demandé par les médecins devra permettre de recenser les malformations à la naissance, mais aussi les IMG, pour avoir une idée réelle du nombre de cas de malformations en France.

Il faut recenser les cas post-natal mais aussi les cas anténatal et le CDPDN peut fournir ces informations. Il y a les agénésies, mais il y a toutes les autres anomalies

explique le docteur Annie Levy-Mozziconacci et elle conclut :

Lorsque je découvre une anomalie du fœtus, je demande aux parents où ils vivent, où ils travaillent. Aujourd'hui, on ne peut pas nier le facteur environnemental



Extrait interview du docteur Annie Nevy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale à l'hôpital Nord de Marseille 

Reportage : Ghislaine Millet-Bouquet et Xavier Schuffenecker


"Il n'y a pas d'épidémie" assure la ministre de la santé

Ce mardi matin, à l'occasion de ses voeux à la presse, Agnès Buzyn, ministre de la santé, a assuré qu'"il n'y a pas d'épidémie" de naissance de bébés aux bras malformés. Elle a ajouté que l'enquête en cours a pour but de "trouver les causes " de ces malformations.

Nous cherchons à trouver des causes à ces malformations et nous allons investiguer tous les cas dans toutes les régions de France, mais il n'y a pas une épidémie ou une augmentation du nombre de cas

a assuré la ministre.
Les ministères de la Santé et de la Transition écologique ont lancé une enquête nationale, menée par Santé publique France et l'agence de sécurité sanitaire (Anses).

Nous leur avons demandé d'aller enquêter sur tous les cas qui remontent du terrain

a indiqué Agnès Buzyn.

Un rapport d'étape doit être publié dans les prochaines semaines. Selon la ministre, il portera sur "la méthode d'investigation", dont les questions à poser aux familles concernées. 

Le deuxième rapport, sur l'enquête à proprement parler, nous sera remis au mois de juin. Nous faisons tout pour qu'il apporte des réponses

a assuré la ministre de la santé et a précisé :

Peut-être qu'il n'y a pas une cause unique et qu'il y a des causes multiples, alimentaire, environnementale ou médicamenteuse. Il faut revenir au passé de ces femmes lorsqu'elles ont été enceintes: qu'est-ce qu'elles ont absorbé, à quelles substances elles ont été confrontées

Elle conclut en affirmant que les enquêteurs allaient se livrer à "un travail de fourmi".
 

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