Journée Mondiale Alzheimer : l'association "U vaghjimu" sur le pont

La Journée mondiale consacrée à la maladie d’Alzheimer se déroule ce mardi 21 septembre. En Corse, l’association "U vaghjimu" tiendra son stand au Leclerc Baleone de Sarrola-Carcopino. L’occasion de sensibiliser autour de cette maladie dégénérative qui touche près de 6.000 familles dans l’île.

"Tous les jours, des gens sont diagnostiqués, rappelle Marie-Josée Joly, de l'association "U vaghjimu". Les familles sont toujours dans le même schéma de stress et d’inquiétude." C’est justement pour aider à accompagner les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et leurs proches que, chaque 21 septembre, une journée mondiale est consacrée à cette pathologie dégénérative entraînant, notamment, des troubles de la mémoire.

Sur le million de personnes atteintes de la maladie en France, 6.000 habitent en Corse.

Dans l’île, l’association "U Vaghjimu" assiste les malades et leurs proches depuis 2007. Ce mardi, certains de ses bénévoles seront au Leclerc Baleone, à Sarrola-Carcopino, pour cette journée mondiale. "On sera là le matin et l’après-midi, précise Marie-Josée Joly, présidente de la structure rattachée au réseau France Alzheimer. Ce stand va surtout nous servir à faire la quête. L’argent est destiné à soutenir les familles. Ce financement-là concerne l’accompagnement des patients qui vivent en Corse car la prise en charge de cette maladie coûte très cher au quotidien. Quand les malades ne sont pas à domicile, ils sont dans des établissements et le coût est élevé."

Quant aux informations plus spécifiques, elles seront données lors d’une deuxième journée organisée samedi 25 septembre au Lazaret Ollandini, à Ajaccio. "Nous serons plus nombreux ce jour-là, souligne Marie-Josée Joly. Il y aura toute l’équipe de France Alzheimer ainsi que l’ADMR (Aide à domicile en milieu rural) et les personnes chargées des consultations mémoires."

La musicothérapie comme remède

Malgré les nombreuses recherches sur la maladie, il n’existe pas pour l’instant de traitement spécifique pour soigner les malades. "C’est une maladie du cerveau, précise Marie-Josée Joly, infirmière de profession. Les patients bénéficient d’un suivi de leur médecin généraliste et de consultations neurologiques. Certains médicaments ne sont plus remboursés par la sécurité sociale car la haute autorité de la santé a jugé qu'ils n’étaient pas efficaces."

Actuellement, un médicament approuvé par les États-Unis agit sur les anticorps. Sur les deux études réalisées sur des malades "au stade léger", l'une a été jugée très positive, l'autre plutôt négative. "Cependant, ajoute Marie-Josée Joly, les chercheurs pensent qu’il faut travailler vers le diagnostic précoce et précis."

La mémoire retient tous ces souvenirs-là. C'est un peu comme la Madeleine de Proust.

Marie-Josée Joly, présidente de l'association France Alzheimer en Corse

Au fil des années, les chercheurs se sont tournés vers d’autres domaines afin d’aider les patients. Ils ont notamment axé leurs travaux sur les réserves de compétences des malades. "L’art-thérapie et la musicothérapie font partie de ces axes, confirme Marie-Josée Joly. Cela concerne tout ce qui peut être en éveil et en résonnance avec les souvenirs qu’on a emmagasinés tout au long de sa vie. Cela peut être des musiques de films, des musiques qu’on a aimées ou qu’on a entendues lorsqu’il s’est passé quelque chose d’important dans son existence. La mémoire retient tous ces souvenirs-là. C'est un peu comme la Madeleine de Proust."

Le projet Alpha 3

En coulisses, des neurologues continuent de travailler sur la maladie. C’est le cas de Mathieu Ceccaldi. Originaire d’Evisa, ce professeur à la Timone, à Marseille, est à l’origine du projet Alpha 3.

"Il s’agit d’un projet à long terme trans-générationnel très novateur, confie Marie-Josée Joly, au sortir d’une réunion ce lundi à Ajaccio avec Mathieu Ceccaldi, également président du conseil scientifique de France Alzheimer. Alpha 3 va travailler sur trois générations : le patient malade, l’aidant et un enfant qui fait partie de la famille du malade."

Entièrement financée par France Alzheimer, cette démarche avait été quelque peu mise en suspens à cause de la crise du Covid. Ce mardi, elle sera au coeur d'une prémière réunion organsiée à Paris. "On recueille tout ce qu’on peut savoir au niveau médical et social sur cette maladie, poursuit notre interlocutrice. Cela va permettre de mieux appréhender sa prise en charge, avec l’accès à des données qu’on n’a jamais eues. C’est une étude inédite."

"Sortir de l'isolement"

En parallèle de cette journée mondiale, la volonté de l’association "U vaghjimu" est également de donner la possibilité aux familles concernées de s'exprimer. Ce qui n’est pas forcément aisé. "Il y a un peu de retenue et de pudeur à parler d’Alzheimer quand on a un proche qui est atteint de cette maladie", souligne Patrice Roubaud, journaliste à TF1 et parrain de cette journée en Corse.

De plus, la maladie isole. Raison pour laquelle l'association se bat pour que les patients continuent d'avoir une vie sociale : "on veut vraiment expliquer aux gens des familles malades qu’il faut oser sortir de la maison et faire des activités pour ceux qui en sont capables, explique la présidente de France Alzheimer en Corse. Chez nous, notre façon de nous occuper des gens avec beaucoup d'affection peut parfois nous conduire à trop les protéger. Or, il ne faut pas garder les malades à la maison, il faut les faire sortir, aller dans les associations. Les personnes qui ont des pertes de mémoire peuvent faire du sport, de la peinture, aller se promener. Ce sont des choses agréables qui les font sortir de la maison."

La famille est contente de voir un proche qui s’amuse et qui rit malgré un lourd diagnostic.

Marie-Josée Joly

Et qui leur permettent aussi d'affronter la maladie différemment : "même si la vie n’est plus tout à fait la même, il faut essayer de dédramatiser et faire comprendre à la personne que c’est pour son bien. Puis, la famille est contente de voir un proche qui s’amuse et qui rit malgré un lourd diagnostic."

Autant de conseils qui seront rappelés et prodigués aux familles lors de cette Journée Mondiale. Comme c’est désormais le cas chaque 21 septembre depuis 1994.

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