Cancers pédiatriques du Pays de Retz en Loire-Atlantique : retour sur six années de combat

Fin 2020, Santé Publique France a conclu à l’absence de clusters de cancers d’enfants dans le Pays de Retz, en Loire-Atlantique. Depuis, des familles contestent et continuent de s'interroger sur l'impact de l'environnement sur leur santé, avec l'espoir de faire bouger les lignes.

Entre 2015 et 2019, 24 cancers pédiatriques sont signalés sur neuf communes du Pays de Retz en Loire-Atlantique. Cinq des enfants touchés sont morts.

Cette affaire dite "des cancers pédiatriques de Sainte-Pazanne" interroge, depuis près de six ans, familles, scientifiques, élus et Haute-Autorités de Santé.

Novembre 2020, Santé Publique France, saisie par l’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire conclut à l’absence de clusters de cancers d’enfants dans le Pays de Retz, autour de Sainte-Pazanne en Loire-Atlantique.

Une douche froide pour les familles concernées qui réclament des données précises sur les cancers pédiatriques et des recherches scientifiques plus poussées. 

Leur combat, entre inquiétude et espoir, continue. Avec au cœur de leurs préoccupations, cette question : l’environnement dans lequel ils vivent a-t-il un impact sur leur santé ?


Notre émisson "Enquêtes de région" sera consacrée ce mercredi soir à partir de 23h05 à cette question de l'impact de l'environnement sur la santé.

►Découvrir l'émission en avant-première, ce mercredi 10 mars à 20h30

Juliette

Aurélie Bargat vit dans le secteur de Saint-Marc-de-Coutais depuis son enfance, tout comme une partie de sa famille. Ses deux enfants, dont sa fille aînée, Juliette, y ont grandi. Mais Juliette est décédée d’un cancer il y a un an. Une tumeur cérébrale inopérable et incurable. Elle avait 9 ans.

"Le diagnostic a été posé en mars et Juliette nous a quitté début décembre de la même année. C’est un cas particulier, un cancer très rare en France et en Europe. Donc on ne peut pas généraliser mais cela reste une tumeur cérébrale comme d’autres enfants sur la commune", explique avec pudeur et dignité cette maman.

Car quatre ans auparavant, en 2015, dans cette même commune, Aurélie et sa famille avaient déjà été confrontés au cancer du fils d’amis proches.
 

Cinq cancers en cinq ans

En effet, à Saint-Mars-de-Coutais, en cinq ans, cinq enfants, dont Juliette, ont déclaré un cancer, tumeur ou leucémie.

Aurélie, sa maman, veut comprendre. Pour faire avancer les choses. "Si je témoigne aujourd’hui ce n’est pas pour faire pleurer ni pour mettre l’accent sur notre propre malheur. Je veux sensibiliser les gens, interpeller les pouvoirs publics pour qu’ils aillent chercher les causes. Et c’est compliqué, car il n’y en a pas qu’une seule".

En tant que parents, on se pose forcément la question : qu’est-ce qui a pu déclarer cette maladie aujourd’hui chez notre enfant ? On sait bien qu’il n’y a pas une seule cause et que l’enfant est prédisposé aussi pour ce type de maladie mais cela interroge et interpelle quand sur un aussi petit périmètre on a autant de cas de cancers pédiatriques.

Aurélie Bargat, maman de Juliette

Déménager pour aller où ?

"Est-ce qu’on est inquiet de vivre encore sur cette commune ? Oui. Mais je ne sais pas sur quelle commune il vaut mieux aller vivre. Y a-t-il des endroits autres sur le territoire du Pays de Retz plus sécurisés qu’ici ? Rien n’est moins sûr…Alors déménager, mais pour aller où ? s’interroge Aurélie, avant de poursuivre, mais on peut s’interroger sur l’environnement dans lequel on évolue. La question de la santé environnementale est au premier plan".

Statistiquement, il n’y a pas moins de chance aujourd’hui que mon deuxième enfant soit moins atteint que celui du voisin, donc oui, c’est inquiétant.

Aurélie Bargat, maman de Juliette

Eveiller les consciences

Aurélie est réaliste et combative. Pour comprendre ce phénomène, elle commence par analyser son environnement et ses habitudes de consommation. "L’idée c’est d’aller éveiller des consciences. Pas en cherchant un responsable ou des coupables. Mais en s’interrogeant sur nos modes de vie et sur ce qui peut  favoriser l’émergence de la maladie chez nos enfants. Utilisation de plastiques, pesticides, produits toxiques... Il y a tout un tas de choses à investiguer, et qui demande des moyens". 

"On a déjà de la chance que le phénomène ait été identifié et qu’un collectif citoyen se soit lancé dans des recherches. Sans ce collectif, c’est la fatalité, la faute à pas de chance. On ne doit pas se contenter de cela. Des enfants continuent de déclarer des cancers, et d’en mourir", alerte la jeune femme.

Ce collectif, c’est "Stop aux cancers de nos enfants". Aurélie a accepté, il y a peu, d’en faire partie.

"Stop aux cancers de nos enfants"

Car Saint-Mars-de-Coutais n'est pas la seule commune du pays de Retz où les enfants tombent malades. Au total depuis 2015, sur neuf communes du secteur du Pays de Retz, 24 enfants ont déclaré un cancer.

Or ces communes sont toutes situées dans un périmètre de 15 km environ. Sont concernées : Le Pellerin, Cheix-en-Retz, Rouans, Port-Saint-Père, Saint-Hilaire-de-Chaléons, Sainte-Pazanne, Saint-Mars-de-Coutais, Villeneuve-en-Retz, Machecoul-Saint-Même.

Ce recensement a été effectué par un collectif de parents, et de citoyens, las d'alerter en vain les autorités de santé.

A sa tête, Marie Thibaud. Marie est alors maman d'un petit garçon atteint d'une leucémie, aujourd'hui guéri. Elle incarne le combat des parents et familles qui veulent comprendre. Elle se souvient du jour où elle a eu le déclic et la force de choisir de se battre. 

"Alban a eu un de ses petits camarades de classe qui est tombé malade comme lui. Il en avait déjà connu plusieurs et il en connaissait déjà beaucoup trop d’enfants malades. Il m’a dit : 'maman pourquoi est-ce qu’ils ont arrêté de venir chercher ? D’autres enfants vont continuer à tomber malade ? Et qui va mourir en premier ? Mon copain ou moi ?' Alors là je lui dis, oui ce serait bien qu’ils continuent de chercher, et c’est comme cela que le collectif se crée".

Le collectif est donc né en mars 2019. 

Marie Thibaud est ce que l’on appelle une lanceuse d’alerte. Elle devient le porte-voix, le fer de lance de tous les combats du collectif qui cherche à se faire entendre. Prête à ne reculer devant aucun obstacle. Elle est bientôt rejointe par d’autres parents et habitants. Aujourd’hui, ils sont une trentaine, d’horizons très divers, à s’interroger sur leur environnement et à se battre pour la santé des enfants.

Parmi ses membres, des parents touchés de près par la maladie de leurs enfants, des citoyens, amis, ou proches touchés par la cause. Le cas de Valérie Rousseau, maman d’une petite fille scolarisée dans l’école privée de Sainte-Pazanne. "J’ai été interpellé quand deux enfants de la classe de ma fille de 10 ans sont tombés malades. J’ai commencé à vouloir comprendre ce qui se passait. Moi ma fille se sent bien dans cette école qui, par ailleurs, est remarquable".

"Je me suis rendue à une réunion publique organisée par la commune, l’Agence Régionale de Santé et Santé Publique France où je n’ai obtenu aucune réponse aux questions que je me posais. C’est devenu préoccupant. Alors je me suis rapprochée de Marie et du collectif, poursuit-elle. Je n’ai pas de compétence particulière mais de l’énergie. Et il en faut. On essaye de trouver des causes, de faire avancer les choses. Plus on creuse et plus on trouve. L’objectif c’est que nos enfants vivent en bonne santé. Je vous assure que laisser ma fille dans l’école de Sainte-Pazanne, parce qu’elle s’y plaît énormément, est un cas de conscience chaque jour".

Notre collectif n’est pas là pour casser les pieds à tout le monde. Notre démarche est bienveillante. Contrairement à ce que beaucoup pensent, on ne cherche pas à être en opposition avec qui que ce soit.

Valérie, membre du collectif "Stop aux cancers de nos enfants".

Effet cocktail

Le fils de Marie, Alban, et ses camarades de classe tombés malades étaient scolarisés dans l'école privée de Sainte-Pazanne. La commune est alors devenue le cœur de toutes les attentions. Une commune hyper-médiatisée.

Le collectif a découvert des choses inquiétantes autour de l'école située en face d'un transformateur et non loin de l'ancienne usine de traitement de bois aujourd'hui devenue un immeuble. Des câbles haute tension passent notamment sous la cour de récréation de l’école. Une information vérifiée par les autorités de santé et les fournisseurs d'énergie.

Une question continue de tourner en boucle dans la tête de tous les acteurs : l'environnement dans lequel vivent les enfants favorisent-ils leur maladie ?

Parmi les autres hypothèses qui pourraient expliquer le cluster dans le secteur du Pays de Retz :

• les pesticides des champs et vignobles alentours
• le maraîchage intensif
• les ondes électromagnétiques

Car un champ d'éoliennes s'est implanté sur le secteur en 2015, date à partir de laquelle le collectif dénombre un cancer tous les 6 mois.

Pour le collectif, c'est l'effet cocktail. Un cumul des facteurs d'exposition de molécules toxiques.

"Il peut y avoir une cinquantaine de molécules qui sont chacune à la limite d’une toxicité aigüe. Mais on ne va pas les prendre en compte. On ne prend donc pas en compte le cumul de tous ces facteurs d’exposition, le fameux effet cocktail. Mais on ne prend pas non plus en compte la durée d’exposition, la toxicité chronique. Ce qui fait qu’on se retrouve toujours dans des situations où pour les autorités de santé, c’est circulez, il n’y a rien à voir", explique Marie Thibaud.

 

L’enquête épidémiologique

S'ensuit un long combat du collectif pour se faire entendre, et des réunions houleuses entre habitants, inquiets, et autorités de santé.

Pour mieux comprendre comment le collectif et les autorités de santé, qui, au départ, s’étonnent d’un même phénomène, en viennent à s’opposer frontalement, il faut revenir sur les mois qui ont précédé la création du collectif "Stop aux cancers de nos enfants".

En décembre 2015, le fils de Marie, Alban, déclare sa maladie.

Deux ans plus tard, en avril 2017, les signalements de Marie Thibaud sont enfin pris en compte par la Cellule de Veille et d’Alerte et de Gestion Sanitaire (CVAGS) de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Entre temps, Marie a découvert que le registre des cancers pédiatriques de Loire-Atlantique et de Vendée n’était pas à jour et ce depuis 2014. 

Quant à l’ARS, elle saisit à son tour Santé Publique France (SPF) pour suspicion de cluster.

Sur le site du collectif, Marie rapporte : "En 2019, l’ARS et SPF rendent leurs conclusions, elles "valident l’excès de cas de leucémie parmi les enfants de moins de 15 ans des communes de Sainte-Pazanne et de Saint-Hilaire de Chaléons". Mais on ne trouve pas de cause prédominante liée aux risques environnementaux. Pourtant, d’autres enfants tombent encore malades ou décèdent.

L’Agence régionale de Santé a rendu publique ses actions via des communiqués publiés sur son site.

En août 2019, l’agence relate que "bien que 90% des leucémies infantiles aiguës soient aujourd’hui sans cause connue et que les facteurs de risque liés aux cancers puissent être multiples, l’ARS a décidé de poursuivre les investigations. Elle a saisi Santé publique France le 28 mars pour mener l’enquête épidémiologique. Cette enquête a pour objectif d'identifier une cause commune et spécifique à ce secteur expliquant la survenue de ces cas de cancers pédiatriques." 

Cette enquête épidémiologique est réalisée via un questionnaire envoyé aux familles sur leurs modes de vie. Une démarche qu’Aurélie, la maman de Juliette, devenue membre du collectif, estime faussée.

"Ma fille, lorsqu’elle est décédée, ne vivait dans notre maison que depuis 6 mois. Il nous semblait beaucoup plus pertinent d’aller dans la maison où elle avait vécu pendant 6 ans. On nous a dit :"non l’étude porte sur votre domicile actuel, c’est ainsi. Il fallait que cela rentre dans les cases, même si ça n’avait strictement aucun sens".​​​​​​
 

La levée de doutes

Parallèlement, l’ARS a lancé une levée de doutes. Des investigations sont menées conjointement avec Santé publique France et la DREAL. Elles démarrent autour de plusieurs pistes : le benzène, les champs électromagnétiques, le radon, les pesticides, ou encore les hydrocarbures, comme l’explique Nicolas Durand, directeur général adjoint de l'ARS Pays de la Loire.

"Il s’agit d’investigations environnementales sur l’eau, le sol, l’air, les champs électromagnétiques, les rayons ionisants, pour vérifier qu’il n’y avait pas d’exposition qui dépassait les valeurs de référence et qui aurait pu mettre en danger la santé des habitants de Sainte-Pazanne, en particulier des enfants".

Plus de 600 mesures et 80 000 prélèvements centrés sur Sainte-Pazanne et les lieux de vie de familles touchées ont été réalisés. Mais aucun résultat n’a dépassé les seuils autorisés.

Pour les familles et le collectif, la déception est grande. Tous pensaient que l'ARS irait plus loin dans ses investigations et le croisement des données collectées sur les cancers d’enfants.

C'est le cas de Thierry Pilatus, membre du collectif. Il se souvient de l’annonce de la levée de doute, avec amertume. "Dans les titres des communiqués de l’ARS, il était écrit : "Etudes sur les cancers pédiatriques". On s’est donc dit, ça y est toutes les études vont être faites localement et au-delà de Sainte-Pazanne sur les communes alentours concernées. Et puis non, on se rend compte que cette levée de doutes s’est faite quasi uniquement au cœur de l’école et de Sainte-Pazanne. Cela servait sans doute à apaiser nos esprits…On a eu l’impression qu’on voulait fragiliser notre collectif et étouffer les questions qu’on se posait".

Marie Thibaud dénonce également un manque de clarté, voire d’honnêteté, de la part de l’ARS après la réunion d’information qui a annoncé aux familles le lancement des études et analyses environnementales : "On a cru et on nous a laissé croire via ce mot savant de "levée de doutes" qu’on allait enfin faire de la recherche, et rechercher les causes des cancers de nos enfants. Or ce n’était pas une levée de doutes liée aux cancers pédiatriques, c’était une levée de doutes pour vérifier si on avait une bonne ventilation dans nos logements, si on n’avait pas de monoxyde de carbone, etc…Effectivement, rien à voir avec les cancers", déplore la maman.

Interrogé sur ce point, Nicolas Durand a reconnu que "le dialogue avec les familles et le collectif n’avait pas toujours été simple, mais qu’il avait été utile". Pour le directeur général adjoint de l’ARS des Pays de la Loire, "l’effet cocktail, le cumul des facteurs d’exposition, est une vraie question à laquelle on ne peut pas répondre aujourd’hui. C’est un vrai sujet de recherche. 24 cancers pédiatriques, c’est 24 cancers de trop. Mais nous avons fait tout ce qu’il nous était possible de faire. On est intervenu dans notre domaine".
 

Pas de cluster

Novembre 2020, les conclusions de l'étude épidémiologique de Santé Publique France sont sans appel : il n'y a pas de cluster de cancers d'enfants dans le Pays de Retz.

Une douche froide pour le collectif et les familles qui contestent depuis les calculs de l'autorité de santé et réclament des données précises sur les cancers pédiatriques.

"Si l’on suit les statistiques nationales publiques sur les cancers pédiatriques en France, on aurait dû recenser 7 enfants sur les cinq dernières années. Sauf que nous, membres du collectif, avons recensé 24 enfants, et pas 7, soit 3,4 fois plus. Alors comment peut-on se satisfaire de la conclusion "il n’y a pas de cluster" ?", confie, dépité, Dominique Coquelin, membre du collectif.

En effet, le collectif se bat depuis le début pour que les données du registre des cancers pédiatriques leur soit communiquées, afin de comparer les chiffres, de mutualiser les données. En vain. Sur leur site, ils écrivent : "Nous dénonçons fortement ce manque de données car il ne permet pas de réaliser une évaluation précise de la situation des cancers adultes et encore moins des cancers pédiatriques en France".

Je pense que les autorités ont peur de trouver les vraies raisons de ces cancers.

Dominique Coquelin, membre du collectif « Stop aux cancers de nos enfants »

Sainte-Pazanne et après ?

Sainte-Pazanne, première commune où ont été repérés les premiers cas de cancers d’enfants grâce à Marie Thibaud, a cristallisé toutes les attentions. Celle des autorités de santé, comme celle des médias.

Mais elle reste, à ce jour, la seule commune où des investigations environnementales ont été faites. Quid des huit autres communes où des concentrations de cancers d’enfants ont été déclarées ?

Le maire de Sainte-Pazanne, Bernard Morilleau, a plutôt mal vécu cette surexposition médiatique. Certains habitants aussi. Car, du jour au lendemain, leur commune est devenue la commune où il faisait mal-vivre, eu égard à certains faits réels établis, mais aussi aux raccourcis.

"Je ne vois pas en quoi la ville de Sainte-Pazanne peut être exposée de façon plus forte qu’ailleurs. Surtout qu’il y a plus de cas observés en dehors de Sainte-Pazanne qu’à Sainte-Pazanne. Donc si on fait des analyses dans un endroit et pas dans les autres est-ce qu’on va avoir une bonne vision des choses. Ne risque-t-on pas de passer peut-être à côté d’autres explications ?".

Ce n’est pas un problème de territoire lié à Sainte-Pazanne, c’est un problème sociétal qui est posé. Partout on l’on vit aujourd’hui il y a des risques liés à l’environnement qu’il nous faut prendre en compte et essayer de contrecarrer.

Bernard Morilleau, maire de Sainte-Pazanne

Pour Bernard Morilleau, reste donc deux grands axes à développer : la recherche et la prévention.

Le maire de Sainte-Pazanne a validé l'installation d'un collecteur d'air chargé d'analyser durant un an les pesticides et vérifier ce que respirent les habitants au cœur du bourg. Et il précise qu'un "contrat local de santé a été lancé entre Pornic Agglo Pays de Retz et l’ARS. Une personne a été embauchée pour suivre le dossier. 2021-2022 sera mis à profit pour travailler sur tous les axes de prévention autour de la santé, avec un regard particulier sur les cancers pédiatriques".

La prévention, dernier recours face à un phénomène qui reste inexpliqué. Et seul point qui fait l’unanimité auprès des élus sensibilisés à la problématique de santé environnementale, des autorités de santé et du collectif.

Pour le collectif, pas question d'abandonner. Il a lancé une cagnotte en ligne et a obtenu l'aide de laboratoires certifiés pour réaliser ses propres recherches environnementales : cheveux des enfants, eau, air, jusqu'aux pesticides dans les vins du secteur. Avec des résultats édifiants sur les taux de toxicité qu'ils partagent sur leur site.

Alors il souhaite travailler avec tous les acteurs du monde politique, agricole, citoyen autour des problématiques de santé environnementale.

"Nous réclamons un recensement systématique et quasi en temps réel des cancers pédiatriques et que ceux-ci soient cartographiés sur toute la France afin de permettre rapidement d’évaluer une situation de cluster éventuelle et intervenir au plus vite pour protéger nos enfants".

Le collectif est notamment soutenu par la députée de Loire-Atlantique Sandrine Josso, rapporteure de la commission d’enquête parlementaire sur l’évaluation des politiques publiques de santé environnementale.

Récemment, dans une lettre ouverte au président de la République, une trentaine d’organisations dont le collectif "Stop aux cancers de nos enfants" a reproché au nouveau plan cancer du gouvernement de ne pas s’attaquer aux causes environnementales. Un début.

"Les choses commencent à bouger, et nos associations à se faire entendre, se réjouit Marie Thibaud, on ne lâchera rien".