« Ca va aller » : dans un livre, elle raconte comment sa vie a été bouleversée par l’autisme de son fils Elliot

Son quotidien a été chamboulé le jour où son fils Elliot a été diagnostiqué autiste. Dans un roman graphique intitulé "Ca va aller", Daisy, une illustratrice du Cantal, raconte comment, avec sa petite famille, elle a surmonté cette épreuve. Un témoignage authentique et bouleversant.

« Ca va aller », c’est le titre d’un roman graphique sorti le jeudi 9 septembre aux éditions Jouvance. L’autrice et illustratrice, Daisy, qui vit à Ytrac, dans le Cantal, raconte son quotidien bouleversé par un événement qui survient alors que son deuxième fils Elliot n’a que 3 ans et demi. Un certain 18 mai, elle apprend avec son mari que son garçon souffre de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Elle confie avoir le sentiment d’avoir reçu un TGV à 515 km/h en pleine face. Ce livre a été une véritable catharsis. Elle raconte : « A la base, j’étais infirmière et je travaillais en soins palliatifs. J’ai toujours été sensibilisée à la différence, à la tolérance, à la maladie. J’ai toujours orienté mon travail artistique de ce côté-là, même quand j’étais aux Beaux-arts. Quand le diagnostic d’Elliot est tombé et qu’on a traversé cette période très compliquée, le dessin, l’illustration, le besoin d’écrire ont été un exutoire. J’avais besoin de coucher tout cela sur papier. Au bout d’un moment, je me suis dit que je devais mettre cela en forme parce que ce que je raconte, des milliers de familles le vivent. Le dire au plus grand nombre permettra de sensibiliser et cela aura un intérêt pour les enfants autistes et mon fils en particulier. C’était pour moi et pour tous en même temps ».

L’autisme n’est pas un fardeau

Dans l’avant-propos, elle écrit : « Parce que l’autisme n’est pas un fardeau. Parce que mon fils n’est pas un fardeau. Parce que mon fardeau, c’est de lutter à ses côtés pour qu’il se sente inclus, compris, reconnu et entendu ». Elle s’explique : « L’autisme n’est pas un fardeau. On retrouve, certes, de la complexité au quotidien. Mon fils a un fonctionnement complètement différent du nôtre et de la population en général, qui est neurotypique. Du coup, c’est compliqué au quotidien. Le plus lourd fardeau à porter est la manière dont il est accepté dans le monde. C’est de devoir expliquer pourquoi on doit passer prioritairement, on ne devrait pas avoir à le faire. Le plus lourd fardeau est de devoir se battre pour que nos enfants aient accès à l’école mais aussi pour avoir un diagnostic. Il peut se passer des années avant d’avoir un diagnostic. Vous imaginez l’état dans lequel se retrouve la famille en l’attendant. Le fardeau c’est tout cela, son acceptation dans la société ».

Toucher le fond

Avec ce diagnostic, Daisy et son mari ont parfois eu le sentiment de toucher le fond : « Elliot a pu bénéficier de ce qu’on appelle un diagnostic précoce. Il avait 3 ans et demi. Avant cela, on se posait des questions. Etant infirmière, forcément je me doutais bien qu’il y avait des choses qui n’allaient pas. Le diagnostic est à la fois un choc et un soulagement. On se le prend de plein fouet car on doit faire le deuil de la vie qu’on avait imaginée. Cela ne va pas se passer comme on le pensait ». La mère de famille a aussi dû trouver les mots pour préparer Sacha, le grand-frère d’Elliot : « Pour Sacha, ça n’a pas été un choc. Il avait 7 ans et demi. Les mots handicap et autisme lui passaient un peu au-dessus. Par contre, on lui a expliqué en utilisant des mots adaptés, pour dire que son petit frère avait certaines particularités, que la relation n’allait pas s’établir comme il le pensait, et que c’est cela qu’il fallait apprendre ».
 

Des échecs

Sans filtre, Daisy confie avoir eu le sentiment d’avoir échoué par moments : « La grosse erreur que j’ai faite dans les premiers temps qui ont suivi est d’investir cet autisme, presque de me l’approprier. Je suis tombée dans une espèce de spirale où je voulais tout faire comme il fallait. J’ai vu qu’il fallait des pictogrammes dont j’en ai utilisé. J’en oubliais de simplement regarder mon fils car il me transmettait simplement ce qu’il était. J’ai voulu faire un autisme des magazines, complètement tronqué et faussé ».
 

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La "routine des pigeons"

Daisy raconte son quotidien et évoque notamment « la routine des pigeons » que le petit Elliot ne veut surtout par manquer. Elle y consacre un chapitre :  « Dans les caractéristiques de l’autisme, les personnes autistes ont besoin de routine. Ca les rassure. Tout ce qui peut changer de l’habitude est très vite anxiogène. Cela se prépare en amont. C’est un sentiment exacerbé chez les enfants. Elliot s’est pris de passion pour une sortie que nous devions faire absolument tous les jours sinon c’était des crises : il voulait voir les pigeons. On s’exécutait. A chaque fois, il fallait suivre la routine, les étapes qu’il avait imposées. C’est une rigidité très dure à vivre au quotidien pour la famille mais en même temps, cela lui procure un bien-être total : il faut trouver un juste milieu pour tout le monde ».

Une préface de Paul El Karraht

Elle a confié la préface du livre à par Paul El Karraht, gagnant des 12 Coups de midi sur TF1 et autiste Asperger : « Je savais dans un premier temps que le public qui allait lire ce livre serait concerné par l’autisme. C’était essentiel de vraiment montrer la réalité, de faire écho aux autres parents qui vivent la même chose. Je ne voulais pas édulcorer les choses, je voulais être authentique, pour toucher et sensibiliser le plus grand nombre. Il était important pour moi de ne pas voler la parole des personnes autistes. Je ne suis pas autiste et je ne pourrai jamais dire ce que vit une personne autiste. Je dis ce que nous vivons avec une personne autiste. Il fallait donner la parole à une personne autiste. C’est avant tout un livre sur la famille, plutôt que sur l’autisme. Les personnes autistes sont tellement peu entendues. On les voit très peu. J’ai demandé à Paul de bien vouloir préfacer mon livre et je suis très fière qu’il ait accepté. Peut-être qu’un jour je pourrai faire la même chose avec Elliot mais là ce n’était pas possible ».

Il va très bien, il est très heureux

La mère de famille répète « Ca va aller » presque comme un mantra : « « Ca va aller » : cela fonctionne pour tout le monde, quelles que soient les épreuves de vie. Je ressors de cette période difficile complètement grandie. Au lieu de me dire « qu’est-ce qu’on nous a donné comme souci dans la vie », je préfère me dire que j’ai un paquet de ressources insoupçonnées. « Ca va aller », parce qu’on est unis, soudés, parce qu’on sait écouter notre petit garçon. Je ne dis pas que c’est tout beau et tout rose, la vie est compliquée. Mais on est sereins car on arrive en harmonie ». Aujourd’hui, Elliot va à l’école maternelle. Sa mère se félicite de voir qu’il est scolarisé : « Elliot va avoir 5 ans. Il va très bien, il est très heureux. Il est scolarisé dans une UEMA, une unité d’enseignement maternel autisme. C’est une classe pour les enfants autistes au sein d’un établissement public. Il bénéficie d’une prise en charge médico-sociale sur place et suit sa scolarité. L’objectif est à terme, à la fin de la maternelle, d’intégrer un cursus standard et passer en CP. Cette école est dans notre village. Il y a à peu près 700 classes en France, avec 7 élèves maximum par classe ». Par ce livre, Daisy espère aussi toucher un public non averti afin de le sensibiliser au sujet de l’autisme. Elle a déjà constitué une communauté sur Instagram. Dans ses publications suivies par plus de 33 000 abonnés, elle a déjà engagé ce travail de sensibilisation.