A l'occasion de la "journée mondiale des maladies environnementales" ce dimanche 12 mai, témoignage de Christine Malfay, ophtalmologue à Valence, touchée par le "syndrome d'hypersensibilité chimique multiple".
Ce dimanche 12 mai, comme chaque année, est décrété "Journée mondiale des maladies environnementales", par un groupe d'organismes nationaux, dont le collectif "France MCS" (Multiple Chemical Sensitivity). Cette journée vise à sensibiliser le grand public à divers syndromes comme l' "électro sensibilité", ou encore l' "hypersensibilité chimique multiple".
Cette dernière décrit des souffrances attribuées à des expositions à des composés chimiques, présents dans de nombreux produits de la vie courante. Christine Malfay, présidente de l'association "Stop MCS" et victime de ce syndrome, témoigne.
Un parfum de trop
Christine habite à Valence dans la Drôme. Pour elle, les symptômes sont apparus brutalement, il y a une dizaine d'années, en pleine journée de travail. Ophtalmologiste, elle reçoit ce jour-là en consultation une patiente fortement parfumée. Se déclenche alors une crise d'asthme soudaine, qui l'incite à rechercher la cause de son mal. Pour elle, ce sont notamment les "phtalates", ces composés chimiques présents dans de nombreux produits cosmétiques, qui en sont la cause.
Depuis ce constat, elle a rejoint l'association "SOS MCS", fondée par 2 malades il y a 15 ans, et qui regroupe plus de 350 membres en France. Et au quotidien, elle lutte pour éviter d'être exposée aux produits chimiques de toutes sortes.
"On ne peut plus sortir"
"J'ai failli arrêter de travailler à cause de ça, comme la plupart des victimes, raconte-t-elle. Mais j'ai eu de la chance, j'ai pu m'adapter et vivre avec. Je peux demander à mes patients de venir sans parfums, et je prends quelques médicaments (anti-inflammatoires notamment) pour limiter les symptômes. Il y a des gens pour qui les médicaments ne marchent pas. Eux ont perdu leur travail. Il faut savoir qu'on ne peut plus sortir, aller au cinéma, au théâtre, prendre les transports en communs, ou faire ses courses !"
Les victimes de MCS pointent les substances chimiques dangereuses présentes dans tous les produits de la vie courante : les produits parfumés, les pesticides, les plastiques, les tissus synthétiques, la fumée, le pétrole et ses dérivés, ou encore les émanations de peinture. Leur inhalation pourrait entraîner des conséquences plus ou moins néfastes, et plus ou moins visibles selon le métabolisme des individus.
Pour éviter de s'exposer aux produits chimiques, Christine s'adapte : elle n'utilise plus de produits d'entretiens, de lessives, ou de parfums. Mais les produits suspects sont présents partout, notamment à l'extérieur. "Notre mal remet en question le mode de développement de notre société", explique-t-elle.
Tout le monde est concerné
Christine Malfay estime que les victimes d'hypersensibilité sont, en quelques sortes, des "sentinelles" d'un mal qui pourrait impacter toute la population à terme : "je pense que nous, nous sommes réactif avant les autres, mais que ces produits sont mauvais pour tout le monde".
Les symptômes sont généralement vagues, comme la nausée, la fatigue chronique, les vertiges et les migraines. Mais ils incluent aussi communément l'apparition de l'asthme, des inflammations de la peau, des articulations, des voies gastro-intestinales ou des voies respiratoires. Pour Christine, il s'agissait essentiellement de bronchites ou de rhinopharyngites à répétition. "Beaucoup de personnes ne se déclarent pas mais sont touchés," estime-t-elle. Selon diverses études étrangères, on assisterait par ailleurs à une explosion de cas d'hypersensibilité dans le monde.
"On est invisible"
"C'est compliqué, parce qu'il n'y a pas de case administrative pour nous," explique-t-elle. On n'est pas reconnus, et comme on ne peut pas sortir, on ne peut pas physiquement faire de manifestation !" En effet, en France, la sécurité sociale ne reconnaît pas actuellement cette maladie. Dans le monde, l'Organisation Mondiale de la Santé n'a pas non plus émis de reconnaissance sur ce sujet. Certains pays, comme l'Allemagne, le Japon, l'Autriche ou la Suisse, reconnaissent en partie l'hypersensibilité, et l'Europe a fait de premiers pas en ce sens récemment.
Christine Malfay appelle les autorités sanitaires françaises à reconnaître officiellement cette maladie, pour que les victimes bénéficient d'une prise en charge et d'un accompagnement spécifique.