Sébastien Pilot est porteur d'une maladie orpheline qui l'handicape lourdement, mais qui ne l'empêche pas de vivre. Entraîneur de handiboxe à Grenoble, il s'est lancé un défi: être le tout premier homme au monde à descendre l'Etna en fauteuil tout terrain.
Plutôt qu'une vie d'infirme, j'ai choisi une vie active, riche de sensations"
Sébastien Pilot est atteint de neurofibromatose depuis la naissance. Une maladie génétique handicapante, déformante et douloureuse qui le cloue dans un fauteuil roulant, l'oblige à faire de nombreux séjours à l'hôpital mais qui ne l’empêche pas d’être entraîneur de boxe au Ring Grenoblois. Détenteur d’un brevet d’Etat, il encadre deux fois par semaine une dizaine de jeunes handicapés moteurs et sensoriels. La boxe c’est sa passion et c’est elle qui lui permet de se ressourcer.
J’avance donc je vis "
Sébastien Pilot veut montrer l’exemple aux plus jeunes. Il s’est lancé un défi qu’il relèvera au printemps 2016. La descente de l’Etna en FTT (fauteuil tout terrain). Il est convaincu qu’avec une bonne préparation, tout est possible. Actuellement il se prépare physiquement en faisant des heures de musculation chaque semaine. "La difficulté c’est d’être bien gainé pour ne pas tomber du fauteuil ou se faire mal dans la descente", précise-t-il.
Reportage de Frédéric Lefrançois, Cédric Picaud, Pierre Maillard
