Témoignage. La vie de Florian et de ses parents a basculé il y a un an. Le petit garçon de Sallanches souffre du syndrôme de Wiskott-Aldrich, une maladie rare qui ne touche qu'une dizaine d'enfants en France. La meilleure chance reste le don de moelle osseuse, et ses parents lancent un appel.
A le voir si souriant et plein d'énergie, il est difficile d'imaginer que Florian souffre d'une grave maladie génétique. Depuis un an, on lui a diagnostiqué le syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie rare qui entraîne un manque très important des globules rouges et blancs ainsi que des plaquettes. Eczéma, saignements, hémorragies internes... en sont les principales conséquences.
Un lourd quotidien pour toute la famille
"En ce moment, il va plutôt bien. Il est dans la période moyennement pas grave de sa maladie.", confie Emmanuel Besson, son papa. "Mais au mois d'octobre, il a attrapé la salmonellose et pendant trois mois, ça a été l'enfer. On dormait trois heures par nuit, parce qu'il hurlait à cause de son eczéma qui le démangeait. Il n'arrêtait pas de se gratter et donc de saigner, il se vidait de son sang. Et on devait le changer entre 15 à 20 fois par jour..."Les nuits aux urgences, les séjours à l'hôpital Necker à Paris et au CHU de Grenoble, les transfusions, les prises de sang... ponctuent également la vie de cette famille haute-savoyarde.
"Florian suit aussi un traitement expérimental depuis qu'on lui a découvert la maladie. Il a une piqûre d'hormones chaque semaine, ainsi que des médicaments. Toutes les trois semaines, il doit se rendre à Grenoble pour une transfusion immunoglobuline.", précise-t-il.
Les parents de Florian ont besoin de vous
Désormais, leur vie est entre parenthèses, dédiée au seul bien-être de Florian. Charlotte, la maman, a arrêté son activité de comptable au mois de février, afin de s'occuper entièrement de son fils. Le papa continue de travailler et peut compter sur le soutien de son employeur et de ses collègues, lorsqu'il doit s'absenter pour prendre soin de Florian.Mais pas le temps de souffler pour ces parents qui mettent tout en oeuvre pour communiquer autour de la maladie et du don de moelle osseuse. Depuis un mois et demi, un site internet a été créé pour évoquer le combat de Florian. Une association ainsi qu'une page Facebook devraient bientôt suivre.
"Il y a une chance sur un million pour que l'on trouve un donneur compatible. Alors, si on reste chez nous à attendre, il ne se passera rien. Il faut que l'on se bouge pour Florian, sinon sa santé va décliner rapidement..." Pour l'instant, sur les 26 millions de personnes inscrites dans le monde entier, aucune ne s'est révélée compatible. Les parents rappellent que la démarche est simple : après vous être inscrits en ligne sur le site du Don de moelle osseuse, vous serez contactés pour une prise de sang. Vous serez alors inscrits sur le registre des volontaires, avec la possibilité d'être un jour appelés pour réaliser ce don indolore, contrairement à celui de la moelle épinière.
Les futures étapes
La semaine prochaine, la famille Besson se rendra à Necker pour une visite de contrôle. "Habituellement, on en fait une tous les trimestres. Cette fois-ci, on a réussi à tenir six mois.", se réjouit le papa. Mais son sourire disparaît rapidement quand on évoque les prochaines étapes. "On ne se projette pas. Nous sommes toujours dans l'attente. L'attente d'avoir un donneur ou l'attente de voir la santé de Flo qui décline. Il faut garder espoir, alors nous l'avons pré-inscrit à l'école maternelle. Mais doit-on le laisser à l'école où il risque d'attraper beaucoup de maladies, ou doit-on le garder cloîtré à la maison ?", s'interroge Emmanuel."Heureusement qu'il est là. C'est lui qui nous tient. Il est génial, il a tellement d'énergie." Et c'est grâce aux donneurs de moelle osseuse, que Florian continuera d'être le rayon de soleil de sa famille. Mais le temps presse : les médecins ont bien peur que sans greffe, il ne lui reste plus que trois années à vivre. Florian a vraiment besoin de vous !
