Les Virades de l'espoir contre la mucoviscidose dans les Alpes

Les Virades de l'Espoir organisées par l'association "Vaincre la mucoviscidose" se déroulaient ce dernier week-end de septembre en France. A Grenoble, des dizaines de coureurs ont symboliquement "donné leur souffle" aux enfants qui souffrent de la mucoviscidose. 

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Petites foulées et grands espoirs. Petits et grands coureurs ont parcouru les premiers kilomètres de la virade dès vendredi soir entre l'hôpital Michallon à La Tronche et le Parc Paul Mistral à Grenoble, ils avançaient ensemble et donnaient ainsi symboliquement du souffle aux enfants atteints de la mucoviscidose.

Cette pathologie génétique mortelle, qui ne se voit pas, détruit les poumons et le système digestif. La recherche avance. Il y a un peu plus d'un an, en juin 2012, une molécule, baptisée Kalydeco, a été découverte. Un grand pas dans le traitement de la maladie. 6600 personnes sont victimes de la maladie. Une personne sur trois est porteuse saine du gène et peut le transmettre sans le savoir.

On comprend mieux la mobilisation de ce week-end autour de "Vaincre la Mucoviscidose". L'association nationale accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. Guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser, tels sont ses objectifs. La moitié du budget annuel de l'association est collectée pendant les Virades. L'an dernier ce sont 6 millions et demi d'euros qui avaient été récoltés.
 


Les virades sont organisées depuis 10 ans. En 10 ans, la lutte contre la mucoviscidose a fait des pas de géants, comme en témoigne Stéphanie Bonnefoy, organisatrice d'une course aux flambeaux nocturne et maman d'un petit garçon malade.

 

Quelle vie avec la mucoviscidose? 


Tous les trois jours, un bébé naît avec la mucoviscidose. En 2005, nous avions rencontré Dimitri, 2 ans, atteint de la maladie. Ses parents étaient évidemment très mobilisés mais vivaient dans l'incertitude permanente. Aujourd'hui, Dimitri a 10 ans et se porte plutôt bien. Il vit en Haute-Savoie près de Margencelle. 

 

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